Česká a slovenská psychiatrie

Časopis
Psychiatrické společnosti ČLS JEP
a Psychiatrickej spoločnosti SLS

souborný článek / review article

• AKTUÁLNÍ ČÍSLO
• ARCHIV
• VYHLEDÁVÁNÍ
• PERIODIKUM
• REDAKČNÍ RADA
• PŘEDPLATNÉ
• INZERCE
• AKTUALIZOVANÉ
  POKYNY
  PRO AUTORY

• ISSN 1212-0383

• © Česká a Slovenská psychiatrie 2024
• © Galén 2024

• Úvodní strana
• Webmaster
• Provozovatel
  webu

STIGMATIZACE A SEBESTIGMATIZACE U PACIENTŮ SE SCHIZOFRENIÍ

STIGMATIZATION AND SELF-STIGMATIZATION IN PATIENTS WITH SCHIZOPHRENIA

---

ÚVOD

Stigmatizace je sociálně psychologický proces, který označuje jedince negativní nálepkou na základě odlišnosti, která je pro druhé z nějakého důvodu nepřijatelná.^1,2 Většina jedinců s diagnózou schizofrenie se musí během života vypořádávat s nějakou z forem stigmatizace.^3,4 Různé typy veřejného stigmatu, sebestigmatizace a vyhýbání se nálepce mohou mít pro jedince s psychickou poruchou hluboce negativní následky.^5-10 Na stigmatizaci se podílejí tři základní faktory: a) neznalost (chyběni dostatečného povědomí o podstatě duševních poruch), b) předsudky (negativní postoje) a diskriminace (chování narušující nebo omezující práva a možnosti uplatnění jedince). Stigma působí na třech úrovních - veřejné (tj. jakým způsobem je stigmatizace projevována v dané společnosti, kultuře, médiích, každodenních zvycích a  postojích), strukturální (institucionální, tj. na úrovni fungování organizací, úřadů, zaměstnavatelů apod.) a osobní (tj. jak pacient hodnotí sám sebe).¹¹

Důležitý terminologický rozdíl je mezi veřejným stigmatem (kdy běžná populace podporuje předsudky a diskriminuje osoby s duševním onemocněním) a osobním stigmatem, které se opět skládá ze tří částí: z toho, jak člověk a) vnímá stigmatizaci, b) jak ji reálně zakouší, a c) ze sebestigmatizace - tj. jak stigma sám přijal¹² (tab. 1). Vnímané anebo očekávané stigma souvisí s  přesvědčením pacientů o postojích široké veřejnosti k sobě jako členům stigmatizované skupiny.¹³ Zakoušené stigma souvisí s emočním prožíváním diskriminace, kterou dotyčná osoba očekává nebo se kterou se setkává. Sebestigmatizace bývá provázena změnou sebepojetí, ztrátou pozitivních přesvědčení o sobě, snížením sebevědomí a sebedůvěry.^12,14

Internalizace stigmatu může začít už ve chvíli, kdy si jedinec všimne, že se vůči němu druzí začínají chovat jinak, a uvědomí si předsudky, které k  takovému jednání vedou. Následně začíná věřit, že jsou názory a postoje společnosti vůči lidem s duševní poruchou opodstatněné. V poslední fázi internalizace stigmatu tyto negativní předsudky vztahuje na sebe a jedná v  souladu s nimi.¹⁵ Internalizované stigma se pojí s nižší adherencí k léčbě, těžší závažností symptomatologie a celkově horší prognózou.¹⁶ Stigma nezasahuje pouze pacienta, ale dotýká se i jeho rodiny. Příbuzní si obvykle uvědomují předsudky společnosti vůči duševním poruchám. Toto uvědomění může vést k odrazování pacienta od vyhledání psychiatrické péče. Ruku v ruce s  přijetím reality duševního onemocnění se tedy objevuje i strach ze stigmatizace.^17,18

METODA

V databázích Medline a Web of Science byly identifikovány publikace pomocí klíčových slov "schizophrenia" v kombinaci s termíny "stigma", "self-stigma" anebo "internalized stigma", které byly zveřejněny od roku 1975 do prosince 2013. Další stěžejní publikace byly získány procházením citovaných děl u  relevantních článků. V Pub-Med bylo touto cestou nalezeno celkem 598 článků (první z roku 1977) a ve Web of Science 1 435 článků (první text z roku 1977). Z těchto textů bylo 91 vyhodnoceno jako důležitých pro účely našeho přehledu, protože šlo o studie nebo významné teoretické pohledy.

STIGMATIZACE U SCHIZOFRENIE

Většina výzkumů v oblasti stigmatizace zkoumá negativní reakce běžné populace na osoby se schizofrenií.¹⁶ Méně často jsou zkoumány postoje samotných pacientů k tomuto problému. Prožívaná stigmatizace (v podobě reálné nebo anticipované diskriminace) a sebestigmatizace jsou problémy, které zhoršují léčebné výsledky a znesnadňují znovuzačlenění pacientů do běžného života.^{14,19, 20} Někdy se stává, že pacient objektivně žádnou diskriminaci nezažívá, ale v  rámci sebestigmatizace se stahuje do sebe a izoluje od druhých lidí. To má za následek další omezení kvality života, narůstání handicapů a postupné utvrzování se v pocitu bezcennosti. Finzen² to nazývá "druhou nemocí", která ještě násobí postižení způsobené samotnou poruchou.

Stigma a nástup schizofrenie

Van Zelst²¹ ve svém modelu vzniku schizofrenie předpokládá, že stigmatizace je významným rizikovým faktorem prostředí, který může působit jako spouštěč onemocnění. Ve své teorii rovněž poukazuje na fakt, že mnozí pacienti se ještě před propuknutím schizofrenie projevují odlišně (např. používají nezvyklých slovních obratů, jsou nadměrně podezíraví, vztahovační). Toto chování je projevem specifické genetické zranitelnosti, která se za určitých nepříznivých okolností manifestuje vznikem schizofrenního onemocnění. Jakmile se (budoucí) pacient setká s negativním společenským hodnocením, které toto změněné chování odmítá nebo zesměšňuje, dochází ke zvyšování rizika rozvoje onemocnění. Stigmatizace může probíhat tedy ještě před vznikem onemocnění a zvyšovat riziko jeho rozvoje. Stigmatizující působení na již existující onemocnění zhoršuje jeho průběh (obr. 1).

---

---

Lidé s prodromálními příznaky rovněž často čelí strukturální stigmatizaci. Stres s ní spojený může opět zvyšovat riziko pro přechod do psychózy22 Některé nálezy tuto teorii podporují. Například Janssen et al.²³ zkoumali, zda vnímaná diskriminace na základě barvy pleti nebo etnického původu, pohlaví, věku, vzhledu, zdravotního postižení nebo sexuální orientace může být spojena s  nástupem psychotických příznaků v budoucnosti. Výsledky výzkumu ukázaly, že vnímání diskriminace přímo úměrně predikuje vznik iniciálních bludných představ. Tento závěr je možné vysvětlit i tím, že jemné změny v chování u  osob s prodromálními příznaky nemoci vedou k negativním sociálním interakcím a  strukturální diskriminaci (např. při komunikaci s úřady), které pak zvyšují riziko vývoje paranoidního ladění^24,25 a bludné percepce. V prostředí, které je k těmto mírným odlišnostem tolerantní, dochází u vulnerabilních osob k  rozvoji psychózy méně často. Novější práce rovněž potvrzují, že zvýšené riziko schizofrenie u etnických menšin pozitivně koreluje s mírou diskriminace, které jsou tyto skupiny vystaveny.²⁶

Objevuje se také stále více důkazů o vztahu mezi výskytem schizofrenie a  psychickou traumatizací v dětství.^27-31 Sexuální trauma je spojeno s obecně vyšší úzkostností u jeho obětí.^27,28 Často vede k  sociálnímu stažení se vlivem sebestigmatizace, pocitům diskriminace a  odcizení.³⁰ Samotná zkušenost sexuálního zneužívání v dětství však nemusí nezbytně vést k rozvoji psychotického onemocnění. Významnou roli hraje také genetická dispozice a další rizikové faktory prostředí.³¹ Riziko rozvoje psychózy v dospívání a dospělosti stoupá i po prožití jiných než sexuálních dětských traumat.

Stigma a průběh schizofrenie

Tradiční katamnestické kohortové studie se dosud nevěnovaly stigmatu jako možnému modifikujícímu faktoru ovlivňujícímu průběh onemocnění. Existuje však několik zjištění, která naznačují, že mezi stigmatizací a průběhem psychózy může být významný vztah. Stigmatizace může vést k negativní diskriminaci, což vede k řadě nevýhod, např. horšímu přístupu ke zdravotní péči, následné nedostatečné péči a častějším negativním událostem, které mohou poškodit sebevědomí pacienta.³² Stigmatizace představuje chronický stresor, který může spustit epizodu nemoci,^33,34 zhoršovat průběh již existujícího onemocnění^35,36 včetně negativních dopadů na fungování v sociální oblasti.

Na druhou stranu snaha vyhnout se značkování může vést k nežádoucímu prodlení s rozhodnutím vyhledat pomoc a léčbu. Zejména hrozba odmítnutí ze strany blízkých osob a nízké sebevědomí, které se pojí s nálepkou duševní choroby, vede k odmítání nebo nedostatečnému čerpání zdravotních i sociálních služeb.³⁷ Kromě toho mají předsudky a diskriminace související se schizofrenií za následek špatnou spolupráci v léčbě.³⁸ Ve studii o  internalizovaném stigmatu Ritsher a Phelan¹⁶ zjistili, že odcizení predikuje depresivní příznaky a sníženou sebeúctu. Povědomí o nemoci a náhled mohou vést k lepším funkčním výsledkům. Pokud však náhled doprovází přijetí stigmatizujících postojů, je pravděpodobnější, že dojde k symptomatickému zlepšení, zvýší se sociální fungování, ale dochází ke snížení naděje na dosažení plné remise a k poklesu sebevědomí.²⁸

VEŘEJNÉ STIGMA U SCHIZOFRENIE

Společnost je zatížena předsudky, které vycházejí ze zakořeněných stereotypních pohledů na schizofrenii. Pacienti jsou pokládáni za nevypočitatelné, a tak se snadno dostávají do izolace. Odloučení od rodiny během psychiatrických hospitalizací, ztráta zaměstnání a přátel, to vše stupňuje pocity osamělosti, a může vést k chronifikaci potíží. I v rámci rodiny mohou být nemocní přijímáni ambivalentně, vystaveni nadměrné kritice, ponižování, odmítání, nebo naopak neustálému usměrňování. Negativní obraz pacientů se schizofrenií rovněž dotvářejí informace z médií, která používají stigmatizujících výrazů "šílenec", "blázen" nebo "psychicky narušený", pokud se trestného činu dopustil jedinec s psychickou poruchou.

OSOBNÍ STIGMA U SCHIZOFRENIE

Internalizace stigmatu je postupný proces psychologické asimilace stereotypních postojů společnosti. Zasažený člověk se vnitřně ztotožňuje s  nálepkou duševně nemocného. Postupně ztrácí pocit vlastní hodnoty a smyslu svého počínání, zříká se přání a ambicí do budoucnosti.³⁹ Negativní sebepojetí vycházející z domnělé méněcennosti vede k pasivitě, vyhýbání se přátelům, rezignaci na nové vztahy, zanechání studia nebo zaměstnání.

Z metaanalýzy 54 studií Gerlingera et al.⁴⁰ vyplývá, že vnímání stigmatizace ze strany okolí a jeho negativní prožívání se týká velkého počtu pacientů se schizofrenií. V průměru 64,5 % pacientů se cítí stigmatizováno a  až 55,9 % stigmatizaci skutečně zažívá. Podle autorů je vnímané nebo reálně zažívané stigma spojeno se závažnější depresivní symptomatikou, větší sociální úzkostností, vyhýbavým chováním, nízkou sebedůvěrou, horším sociálním fungováním a celkově nižší kvalitou života.

Další dvě studie poukázaly na vztah mezi osobním stigmatem a sociální úzkostností už během první psychotické epizody.^41,42 Pacienti s komorbidní sociální úzkostí vykazovali zvýšené vnímání stigmatizace.⁴²

SEBESTIGMATIZACE U PACIENTŮ SE SCHIZOFRENIÍ

Míra sebestigmatizace může u jednotlivých pacientů kolísat v průběhu času. ^43-45 Následky zvnitřnění stigmatu se projevují na různých úrovních. V  rovině mezilidských vztahů dochází k nárůstu anticipační úzkosti při očekávání negativního jednání ze strany druhých.⁴⁶ U jedince, který internalizuje společenské stigma, se může rozvinout sociální fobie. Jeho chování může být různým způsobem maladaptivní.^11,47,48 Internalizace stigmatu vede ke ztrátě sebedůvěry, ztrátě přesvědčení o  kontrole nad vlastním životem a nárůstu pochyb, zda má vůbec cenu podílet se na společenském dění. S mírou sebestigmatizace koreluje výskyt a závažnost pozitivních i depresivních příznaků.^49,50

Dopad sebestigmatizace na fungování

Sebestigmatizace se pojí s poklesem sebedůvěry a sebevědomí, závažnějšími příznaky nemoci, menší ochotou spolupracovat v léčbě, horším sociálním a  pracovním fungováním, nižšími příjmy, demoralizací a obecně nižší kvalitou života.^14,35,51-58 Poslední evropské studie^39,59 uvádějí frekvenci výskytu sebestigmatizujících postojů u jedinců trpících závažnými psychickými poruchami 36-42 %. Pacienti, kteří byli přesvědčeni, že jsou svým okolím přijímáni, trpěli menšími pocity odcizení a snáze čelili stigmatizujícím stereotypům společnosti.⁶⁰

Výskyt komorbidní sociální fobie u psychotických onemocnění se uvádí v rozmezí 11-36 %.^61-65 Prevalence je vyšší než u zdravé populace, kde činí 12,1 %.⁶⁶ Změny ve společenském zapojení nemocných jsou pravděpodobně přítomny ještě před klinickým nástupem psychózy. Premorbidně nízké sebevědomí schizofrenních pacientů představuje rizikový faktor pro rozvoj sociální fobie.⁶⁰ U pacientů s první psychotickou epizodou jsou závažné příznaky sociální úzkosti spojeny s již horším premorbidním fungováním.67 Birchwood et al.⁴² zjistili, že sociální úzkost se stupňuje očekáváním dramatického zhoršení společenského postavení, které je se stigmatem schizofrenie spojeno. Pacienti s doprovodnou sociální úzkostí zažívali větší pocity studu z diagnózy schizofrenie, věřili, že je příčinou nízkého sociálního statusu a odsouvá je na okraj společnosti. V kvalitativní studii Dinose et al.⁶ patřily k nejčastějším důsledkům sociální úzkosti pocity hněvu, strachu, úzkosti, pocity izolace, viny, studu, deprese a zhoršení možnosti dosáhnout remise a odmítání pomoci. Přítomnost sociální úzkosti je také významným prediktorem studu spojeného s diagnózou psychózy^42,68 Vyšší hladiny sociální úzkosti jsou dále spojeny s horším průběhem psychózy, častějšími halucinacemi, depresí, beznadějí, uzavíráním se do sebe, větším funkčním postižením, ale s kvalitnějším náhledem na nemoc.^28,69

Předsudky a diskriminace spojené se schizofrenií dále zvyšují pravděpodobnost zneužívání alkoholu a jiných návykových látek.³⁸ Přisuzování problémů duševnímu onemocnění je spojeno se sníženou subjektivní kvalitou života. Toto přisuzování může být zprostředkováno vnímanou stigmatizací a nižším sebevědomím.^70,71 Jedinci s duševními problémy jsou často společensky odmítáni. To má negativní důsledky pro jejich prožívání spokojenosti.⁷² Úzkostné poruchy, kterými trpí až 38 % pacientů se schizofrenií, mohou znamenat další zátěž, což vede k dalšímu poklesu jejich subjektivní kvality života.^63,73

Lysaker et al.⁴⁷ zkoumali vztah mezi sebeúctou, sebestigmatizací, pozitivními a negativními příznaky, emocionálním diskomfortem a rozpoznáním afektu u druhých. Ve vzorku 78 pacientů se schizofrenií nebo schizoafektivní poruchou použili dotazník multidimenzionálního hodnocení úzkosti. Ukázalo se, že sebevědomí, sebestigmatizace, negativní příznaky a emocionální obtíže významně souvisí se sociální úzkostí posuzovanou současně i o pět měsíců později. Mnohočetná regrese ukázala, že sociální úzkost predikují negativní příznaky a zážitky diskriminace.

Dopad sebestigmatizace na léčbu

Být pacientem psychiatrického zařízení často znamená ztrátu sebeúcty V médiích jsou psychicky nemocní často prezentováni jako nebezpeční a nepředvídatelní jedinci. Za těchto podmínek to mají velmi těžké zejména nemocní, u nichž jsou projevy nemoci viditelné. Zahájení potřebné léčby je o to svízelnější, čím více pacient nebo jeho rodina hodnotí psychiatrickou diagnózu jako stigma, při stigmatizujícím přístupu zdravotního personálu a při očekávání odmítavého postoje ze strany zaměstnavatele nebo spolupracovníků. Podobné předsudky panují o i psychiatrické léčbě. To je další důvod vyhýbání se psychiatrii, i  když je zjevné, že dotyčný léčbu potřebuje. Psychofarmaka jsou pokládána za málo účinná, nebo jen tlumí a "oblbují", mohou vyvolat závislost a negativně ovlivňují mozek i tělo. Takový je pohled zejména na antipsychotika. Stigma i  sebestigmatizace zhoršují spolupráci při užívání léků.⁷⁴ Vzájemná souvislost adherence a sebestigmatizace byla prokázána v řadě studií.^75-77 Dle výsledků výzkumů je vyšší míra sebestigmatizace spojena s nižší adherencí k léčbě. Přitom však nebyl prokázán přímý vliv sebestigmatizace na míru psychopatologie.⁷⁵

STIGMATIZACE PROFESIONÁLY

Přestože jsou budoucí lékaři během studia medicíny opakovaně vzděláváni k  lepšímu porozumění pacientům s psychickými poruchami, po dokončení studia jsou jejich názory spíše stigmatizující než nestigmatizující.⁵ Jsou odvozené od názorů jejich sociální skupiny i medicínského přístupu, který jim velí diagnostikovat a tím pádem nadřazovat diagnostickou nálepku nad jiné vlastnosti jedince. Oproti reakci laiků mají odborníci větší pohotovost k  nálepkovací reakci.¹¹

Lékaři somatických oborů mívají z pacientů trpících schizofrenií obavy, protože v souladu s laickou nálepkou i krátkým studiem psychiatrie, která pro většinu mediků zůstávala na okraji zájmu, předpokládají nepředvídatelnost chování a případnou nebezpečnost.²¹ Zdá se, že somatičtí lékaři značkují podstatně více než laici a jejich chování k psychiatrickým pacientům se projevuje přezíravostí, pohrdáním a znevažováním.^5,38,77 Také mohou mít z  pohotovostí a nemocničních služeb negativní nesystematické zkušenosti s  pacienty, kteří byli pro ně těžko zvládnutelní.

Postoje psychiatrů jsou paradoxně permisivnější k psychotickým pacientům než k  pacientům neurotickým. Tyto postoje jsou do značné míry utvářeny vzděláním na vysoké škole, kde se vyučuje hlavně tzv. velká psychiatrie, a prvními zkušenostmi z praxe, kdy zpravidla pracují na příjmových odděleních a  setkávají se hlavně s psychotickými pacienty. K těmto pacientům zpravidla zaujímají laskavý paternalistický vztah, mají chuť jim pomáhat, ale příliš nevěří v možnost kvalitní dlouhodobé remise. Zpravidla předem předpokládají, že u pacienta dojde k rozvoji kognitivního deficitu.

BOJ PROTI STIGMATIZACI U SCHIZOFRENIE

Téma destigmatizace duševních poruch se v posledních dvou desetiletích stalo celosvětově významným trendem v oboru psychiatrie. To vedlo v konečném důsledku k rozvoji mezinárodních programů, jejichž cílem je zvýšit povědomí a  najít způsob, jak problém řešit. Mezi dvě hlavní celosvětové aktivity, které pracují za tímto účelem, patří globální program "Fighting Stigma and Discrimination because of Schizophrenia" (nebo "Program Against Stigma and Discrimination Because of Schizophrenia"), vice známý jako program "Open-the-Doors", a práce Vědecké sekce Světové psychiatrické asociace "Stigma u duševního zdraví".^32,78 Více než 21 zemí světa se nyní účastní práce v této síti, jejímž cílem je přinést veřejnosti povědomí o duševních nemocích a snížit tak míru stigmatizace. Tyto programy a iniciativy jsou zaměřeny především na boj proti rozsáhlé sociální stigmatizaci u  schizofrenie.^76,79 Z programu vyplývá i snaha vyhýbat se označení "schizofrenik" a mluvit raději o "nemocných se schizofrenií".

Na stigmatizaci se lze také dívat jako na faktor, který lze ovlivnit. Důležité je změnit pacientovy sebestigmatizující postoje. Ignorování práce se stigmatizací v terapeutických programech pro lidi trpící schizofrenií se může u mnoha pacientů stát nepřekonatelnou překážkou v dosažení remise.⁵⁸ Yanos et al.⁵⁸ představují úskalí náhledu na duševní onemocnění. Ukazují, že jedinci se závažnými psychickými poruchami, kteří přijmou, že jsou psychicky nemocní, mohou s náhledem přijmout také postoj, že jsou inkompetentní a neschopni úzdravy To pak blokuje další rehabilitaci, návrat do zaměstnání, obnovení vztahů s druhými lidmi a uzavírá další možnosti v životě. Jen málo programů se zabývá touto citlivou oblastí se záměrem provést kognitivní restrukturalizaci zavádějících a znehodnocujících postojů.^80-82 Přitom cílená psychoedukace nebo psychoterapie mohou zvýšit odolnost pacienta ke stigmatu a umožnit mu lépe se vyrovnat s faktem psychotického onemocnění. Tyto terapeutické zásahy mohou pomoci nejen pacientům s rozvinutým psychotickým onemocněním, ale i lidem s vysokým rizikem jeho rozvoje. Dostupná literatura nabízí některá jednoduchá obecně pochopitelná doporučení. Nabádá cíleně pátrat po negativních symptomech, depresi, úzkostných symptomech a důsledcích stigmatizace. Sociální izolace může být výsledkem všech výše uvedených příznaků. Hlavním předpokladem efektivní práce se stigmatizací je dostatek informací. Prvním krokem je proto prohlubování znalostí o stigmatizačním procesu a jeho důsledcích u odborníků v  průběhu jejich výcviků a u pacientů a jejich rodin v průběhu psychoedukace.83 Významný léčebný efekt může mít nácvik aktivnějšího stylu zvládání mezilidské komunikace a sdílení zkušeností ve skupině podobně nemocných a osob.84 Některé studie ukázaly, že negativní dopady stigmatizace jsou závažnější, pokud jedinci v konfrontaci se stigmatem užívají maladaptivních vyhýbavých strategií.^14,52,85-87 Dalším důležitým způsobem, jak snížit stigmatizaci, je reintegrace do společnosti a návrat do práce.⁸⁸

Pokud jde o intervence zaměřené na osobní stigmatizaci, bylo u schizofrenie provedeno pouze několik studií. První výzkum nezjistil žádný pozitivní efekt skupinové kognitivně-behaviorální terapie na vnímanou diskriminaci, ovšem došlo k významnému zlepšení sebeúcty.⁸⁹ Další randomizovaná kontrolovaná studie zjistila významný pokles vnímané diskriminace a posílení adaptivních copingových strategií po psychoedukaci.⁸³ Perlick et al.⁹⁰ publikovali předběžná data o jednorázové intervenci zaměřené na snížení sebestigmatizace u rodinných příslušníků osob s vážnou psychickou poruchou. Příbuzní byli randomizováni ke dvěma jednorázovým intervencím: skupinové diskusi nad videi, která demonstrovala dopady stigmatizace a  možnosti zvládání, nebo k rodinné psychoedukaci se strukturovaným didaktickým formátem. Oba přístupy snížily míru sebestigmatizace, ovšem první forma s  videoukázkami a diskusí vlastních zkušeností byla efektivnější.

Pro práci s internalizovaným stigmatem u těžkých psychických poruch vyvinuli Yanos et al.⁸² manualizovanou skupinovou intervenci (Narrative Enhancement / Cognitive Therapy). Její účinnost testovali oproti obvyklé léčbě. Mezi intervencí a běžnou léčbou nebyl podle intention-to-treat analýzy zjištěn rozdíl v efektivitě léčby. Ovšem pacienti v experimentální skupině se méně stigmatizovali a dosáhli kvalitnějšího náhledu. Podobně byla míra sebestigmatizace snížená kognitivně-behaviorální terapií zaměřenou na prevenci rozvoje psychózy.⁹¹

ZVLÁDÁNÍ STIGMATIZACE A SEBESTIGMATIZACE U PORUCH ZE SCHIZOFRENNÍHO OKRUHU

Chroničtí pacienti jen zřídka zakládají rodiny. Častěji žijí se svými rodiči, méně často se sourozenci. V rodinách se může vytvořit značně konfliktní klima. Rodiče se dostávají do hyperprotektivních, úzkostných nebo nadměrně kritických rolí. Snahy nemocného potomka usměrňovat omezují pacientovu potřebu autonomie. Zejména tendence rodiny kontrolovat, zda pacient užívá léky, může naopak vyvolat pacientovu snahu léky vysazovat a tím uspíšit rozvoj relapsu, proto je třeba pomoci rodině nalézt cestu, jak umožnit jejich dítěti parciální autonomii, a přitom se necítit ohrožena jeho nemocí. Zde mohou výrazně pomoci organizace rodin, které umožňují vzájemně sdílet zkušenosti. Organizace rodin pacientů s duševním onemocněním mohou vznikat v návaznosti na setkávání rodinných příslušníků, která organizují psychiatrické instituce. Podobný cíl, tedy poskytovat psychickou podporu lidem trpícím psychickou poruchou a jejich rodinám, mají svépomocné skupiny. Tyto skupiny využívají téměř všechny terapeutické faktory skupinové psychoterapie - zvláště altruismus, soudržnost, univerzalitu, chování nápodobou, dodávání naděje i katarze. Navíc se zde objevuje více empatických reakcí než ve skupinové psychoterapii, protože chybějí interpretace a konfrontace.

Velká studie Světové psychiatrické asociace z 80. let ukázala, že pacienti se schizofrenií v rozvojových zemích dopadají výrazně lépe než pacienti ve vyspělých zemích. Mají celkově méně relapsů a lépe se adaptují i přesto, že v  jejich zemích jsou minimální léčebné možnosti. Jedním z možných vysvětlení je, že rodiny v rozvojových zemích se více starají o své nemocné blízké a  začleňují je do života, zatímco ve vyspělých zemích jsou nemocní příbuzní "odkládáni" do péče institucí.

Psychofarmakologická revoluce odstartovala nový směr, díky němuž mohou být pacienti stále více se svými rodinami. Řada pacientů, kteří byli dříve hospitalizováni na chronických odděleních, zůstává nyní v domácím prostředí. Ukázalo se, že na rozdíl od tradovaných předsudků ("rodina dohnala pacienta k  nemoci") jsou některé rodiny až nečekaně dobrými partnery v léčbě a při dobré edukaci jsou schopny svému příbuznému významně pomoci. Je překvapující, kolik tolerance mají mnozí příbuzní, zejména rodiče. Přitom pro většinu příbuzných znamená nemocný nejen výraznou emoční, ale i ekonomickou zátěž. V souvislosti s rozvojem psychofarmakologie se také výrazně zvýšila zátěž a pohotovější opatření při zhoršení stavu pacienta. Účast rodiny na péči však umožňuje lepší spolupráci a rychlejší přizpůsobení se skutečnosti, proto už téměř 20 let vede psychiatrie s příbuznými dialog, který je přínosný pro obě strany. Z původně čistě terapeutických kontaktů se postupně vyvíjí partnerský vztah s příbuznými, který zohledňuje řadu aspektů. Příbuzní dostávají emocionální podporu a v léčbě svého příbuzného mají významné slovo. Významým příspěvkem je hnutí příbuzných. Prosazují zájmy pacientů v parlamentu, na ministerstvu, u  zdravotních pojišťoven.

ZÁVĚR

Změna negativních stereotypních postojů k člověku trpícímu duševní poruchou je důležitým a zároveň obtížným úkolem. Destigmatizace si klade za cíl zamezit společenské izolaci pacienta, zabránit diskriminaci, usiluje o vstřícný postoj zaměstnavatelů, rodiny, přátel i zdravotníků k osobám s duševní poruchou. Východiskem k řešení situace je seznamování veřejnosti s projevy duševních poruch tak, aby je nevnímala jako "senzaci", ale aby byla schopna nemocné jedince pochopit. Vliv osvěty však nelze přeceňovat. Podobně je potřebné pracovat s rodinou a samotným pacientem, protože stereotyp duševně nemocného se projevuje zejména v malých přirozených skupinách. Zde může pomoci edukace rodiny nebo rodinná terapie. Postoje zdravotníků je možné změnit cestou psychoterapeutických výcviků a vzdělávacích akcí.

LITERATURA

• 1. Goffman E. Stigma. Notes on the management of spoiled identity. New York: Touchstone 1986.
• 2. Finzen A: Stigma, Stigmabewältigung, Entstigmatisierung. Psychiatrische Praxis 2000; 27: 316-320.
• 3. Dickerson FB, Sommerville J, Origoni AE, Ringel NB, Parente F. Experiences of stigma among outpatients with schizophrenia. Schizophr Bull 2002; 28: 143-155.
• 4. Lee S, Chiu MY, Tsang A, Chui H, Kleinman A. Stigmatizing experience and structural discrimination associated with the treatment of schizophrenia in Hong Kong. Soc Sci Med 2006; 62: 1685-1696.
• 5. Schulze B, Angermeyer MC. Subjective experiences of stigma: A focus group study of schizophrenic patients, their relatives, and mental health professionals. Social Science and Medicine 2003; 56: 299-312.
• 6. Dinos S, Stevens S, Serfaty M, Weich S, King M. Stigma: the feelings and experiences of 46 people with mental illness. Qualitative study. Br J Psychiatry 2004; 184: 176-181.
• 7. Buizza C, Schulze B, Bertocchi E, Rossi G, Ghilardi A, Pioli R. The stigma of schizophrenia from patients' and relatives' view: a pilot study in an Italian rehabilitation residential care unit. Clin Pract Epidemol Ment Health 2007; 3: 23.
• 8. Gonzalez-Torres MA, Oraa R, Aristegui M, Fernandez-Rivas A, Guimon J. Stigma and discrimination towards people with schizophrenia and their family members. A qualitative study with focus groups. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2007; 42: 14-23.
• 9. Corrigan PW, Wassel A. Understanding and influencing the stigma of mental illness. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv 2008; 46: 42-48.
• 10. Gray AJ. Stigma in psychiatry. J R Soc Med 2002; 95: 72-76.
• 11. Livingston JD, Boyd JE. Correlates and consequences of internalized stigma for people living with mental illness: A systematic review and meta-analy-sis. Social Science & Medicine 2010; 71: 2150-2161.
• 12. Corrigan PA, Watson AC, Barr L. The self-stigma of mental illness: implications for self-esteem and self-efficacy J Soc Clin Psychol 2006; 25: 875-884.
• 13. Lebel T Perceptions of and responses to stigma. Sociol Comp 2008; 2: 409-432.
• 14. Yanos PT, Roe D, Markus K, Lys aker PH. Pathways between internalized stigma and outcomes related to recovery in schizophrenia spectrum disorders. Psychiatric Services 2008; 59 (12): 1437-1442.
• 15. Corrigan PW, Rafacz J, Rüsch N. Examining a progressive model of self-stigma and its impact on people with serious mental illness. Psychiatry Res 2011; 189 (3): 339-343.
• 16. Ritsher JB, Phelan JC Internalized stigma predicts erosion of morale among psychiatric outpatients. Psychiatry Research 2004; 129: 257-265.
• 17. Trosbach J, Angermeyer MC, Stengler-Wenzke K. Zwischen einbezogensein und widerstand: angehorige im umgang mit zwangserkrankten. Psychiatrische Praxis 2003; 30: 8-13.
• 18. Royal Australian and New Zealand College of Psychiatrists Clinical Practice Guidelines Team for the Treatment of Schizophrenia and Related Disorders. Aust N Z J Psychiatry 2005; 39: 1-30.
• 19. Barney LJ, Griffiths KM, Jorm AF, Christensen H. Stigma about depression and its impact on help-seeking behavior. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 2006; 40 (1): 51-54.
• 20. Corrigan PW, Watson AC. The paradox of self-stigma and mental illness. Clinical Psychology 2002; 9 (1): 35-53.
• 21. van Zelst C. Stigmatization as an environmental risk in schizophrenia: a  user perspective. Schizophrenia Bulletin 2009; 35 (2): 293-296.
• 22. Welham J, Isohanni M, Jones P, McGrath J. The antecedents of schizophrenia: a review of birth cohort studies. Schizophr Bull 2009; 35 (3): 603-623.
• 23. Janssen I, Hanssen M, Bak M et al. Discrimination and delusional ideation. Br J Psychiatry 2003; 182: 71-76.
• 24. Selten JP, Cantor-Graae E. Hypothesis: social defeat is a risk factor for schizophrenia? Br J Psychiatry (Suppl.) 2007; 51: 9-12.
• 25. Garety PA, Kuipers E, Fowler D, Freeman D, Bebbington PE. A cognitive model of the positive symptoms of psychosis. Psychol Med 2001; 31: 189-195.
• 26. Veling W, Selten JP, Susser E, Laan W, Mackenbach JP, Hoek HW Discrimination and the incidence of psychotic disorders among ethnic minorities in The Netherlands. Int J Epidemiol 2007; 36: 761-768.
• 27. Lysaker PH, Davis LW, Gatton MJ, Herman SM. Associations of anxiety-related symptoms with reported history of childhood sexual abuse in schizophrenia spectrum disorders. J Clin Psychiatry 2005; 66 (10): 1279-1284.
• 28. Lysaker PH, Salyers MR Anxiety symptoms in schizophrenia spectrum disorders: associations with social function, positive and negative symptoms, hope and trauma history. Acta Psychiatr Scand 2007; 116: 290-298.
• 29. Matheson SL, Shepherd AM, Pinchbeck RM, Laurens KR, Carr VJ. Childhood adversity in schizophrenia: a systematic meta-analysis. Psychological Medicine 2013; 4 (2): 225-238.
• 30. Outcalt SD, Lysaker PH. The relationships between trauma history, trait anger, and stigma in persons diagnosed with schizophrenia spectrum disorders. Psychosis: Psychological, Social and Integrative Approaches 2012; 4 (1): 32-41.
• 31. Sideli L, Mule A, La Barbera D, Murray RM. Do child abuse and maltreatment increase risk of schizophrenia? Psychiatry Investig 2012; 9 (2): 87-99.
• 32. Sartorius N. Lessons from a 10-year global programme against stigma and discrimination because of an illness. Psychol Health Med 2006; 11: 383-388.
• 33. Norman RM, Malla AK. Stressful life events and schizophrenia. I: a review of the research. Br J Psychiatry 1993; 162: 161-166.
• 34. van Winkel R, Stefanis NC, Myin-Germeys I. Psychosocial stress and psychosis. A review of the neurobiological mechanisms and the evidence for genestress interaction. Schizophr Bull 2008; 34: 1095-1105.
• 35. Perlick DA, Rosenheck RA, Clarkin JF, Sirey JA, Salahi J, Struening EL, Link BG. Stigma as a barrier to recovery: adverse effects of perceived stigma on social adaptation of persons diagnosed with bipolar affective disorder. Psychiatr Serv 2001; 52: 1627-1632.
• 36. Yanos PT, Moos RH. Determinants of functioning and wellbeing among individuals with schizophrenia: an integrated model. Clin Psychol Rev 2007; 27: 58-77.
• 37. Corrigan P. How stigma interferes with mental health care. Am Psychol 2004; 59: 614-625.
• 38. Villares CC, Sartorius N. Challenging the stigma of schizophrenia. Rev Bras Psiquiatr 2003; 25: 1-2.
• 39. Brohan E, Slade M, Clement S, Thornicroft G. Experiences of mental illness stigma, prejudice and discrimination: a review of measures. BMC Health Serv Res 2010; 10: 80.
• 40. Gerlinger G, Hauser M, De Hert M, Lacluyse K, Wampers M, Correll CU. Personal stigma in schizophrenia spectrum disorders: a systematic review of prevalence rates, correlates, impact and interventions. World Psychiatry 2013; 12 (2): 155-164.
• 41. Tarrier N, Khan S, Cater J et al. The subjective consequences of suffering a first episode psychosis: trauma and suicide behaviour. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2007; 42: 29-35.
• 42. Birchwood M, Trower P, Brunet K, Gilbert P, Iqbal Z, Jackson C. Social anxiety and the shame of psychosis: a study in first episode psychosis. Behav Res Ther 2007; 45 (5): 1025-1037.
• 43. Dalky HF. Mental illness stigma reduction interventions: Review of intervention trials. Western Journal of Nursing Research 2011; 34: 520-547.
• 44. Griffiths KM, Christensen H, Jorm AF, Evans K, Groves C. Effect of web-based depression literacy and cognitive-behavioural therapy interventions on stigmatizing attitudes to depression. British Journal of Psychiatry 2004; 185: 342-349.
• 45. Macinnes DL, Lewis M. The evaluation of a short group programme to reduce self-stigma in people with serious and enduring mental health problems. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 2008; 15: 59-65.
• 46. Muňoz M, Sanz M, Pérez-Santos E, de los Ángeles Quiroga M. Proposal of a  socio-cognitive-behavioral structural equation model of internalized stigma in people with severe and persistent mental illness. Psychiatry Research 2011; 30: 402-408.
• 47. Lysaker PH, Yanos PT, Outcalt J, Roe D. Association of stigma, self-esteem, and symptoms with concurrent and prospective assessment of social anxiety in schizophrenia. Clin Schizophr Relat Psychoses 2010; 4 (1): 41-48.
• 48. Camp DL, Finlay WML, Lyons E. Is low self-esteem an inevitable consequence of stigma? An example from women with chronic mental health problems. Social Science & Medicine 2002; 55: 823-834.
• 49. Charles H, Manoranjitham SD, Jacob KS. Stigma and explanatory models among people with schizophrenia and their relatives in Vellore, South India. Int J Soc Psychiatry 2007; 53: 325-332.
• 50. Margetic BA, Jakovljevic M, Ivanec D et al. Relations of internalized stigma with temperament and character in patients with schizophrenia. Compr Psychiatry 2010; 51: 603-606.
• 51. Link BG. Understanding labelling effects in the area of mental disorders: an assessment of the effects of expectations of rejection. Am Sociol Rev 1987; 52: 96-112.
• 52. Vauth R, Kleim B, Wirtz M, Corrigan PW Self-efficacy and empowerment as outcomes of self-stigmatizing and coping in schizophrenia. Psychiatry Res 2007; 150: 71-80.
• 53. Cavelti M, Kvgic S, Beck E, Rusch N, Vauth R. Self-stigma and its relationship with insight, demoralization, and clinical outcome among people with schizophrenia spectrum disorders. Comprehensive Psychiatry 2011; 53: 468-479.
• 54. Kleim B, Vauth R, Adam G, Stieglitz R, Hayward P, Corrigan P. Perceived stigma predicts low selfefficacy and poor coping in schizophrenia. Journal of Mental Health 2008; 17: 482-491.
• 55. Sirey JA, Bruce ML, Alexopoulos GS, Perlick DA, Friedman SJ, Meyers BS. Stigma as a barrier to recovery: Perceived stigma and patient-rated severity of illness as predictors of antidepressant drug adherence. Psychiatric Services 2001; 52: 1615-1620.
• 56. Wahl OF. Mental health consumers' experience of stigma. Schizophrenia Bulletin 1999; 25: 467-478.
• 57. Watson AC, Corrigan P, Larson JE, Sells M. Self-stigma in people with mental illness. Schizophrenia Bulletin 2007; 33: 1312-1318.
• 58. Yanos PT, Roe D, Lysaker PH. The impact of illness identity on recovery from severe mental illness. American Journal of Psychiatric Rehabilitation 2010; 13: 73-93.
• 59. West ML, Yanos PT, Smith SM, Roe D, Lysaker PH. Prevalence of internalized stigma among persons with severe mental illness. Stigma Research and Action 2011; 1: 3-10.
• 60. Lysaker PH, Ringer JM, Davis LW Associations of social anxiety and self-esteem across six months for persons living with schizophrenia spectrum disorders. Psychiatr Rehabil J. 2008; 32 (2): 132-134.
• 61. Mazeh D, Bodner E, Weizman R, Delayahu Y, Cholostoy A, Martin T, Barak Y Co-morbid social phobia in schizophrenia. Int J Soc Psychiatry 2009; 55 (3): 198-202.
• 62. Cosoff SJ, Hafner RJ. The prevalence of comorbid anxiety in schizophrenia, schizoaffective disorder and bipolar disorder. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 1998; 32: 67-72.
• 63. Braga RJ, Mendlowicz MV, Marrocos RP, Figueira IL. Anxiety disorders in outpatients with schizophrenia: prevalence and impact on the subjective quality of life. J Psychiatr Res 2005; 39: 409-414.
• 64. Pallanti S, Quercioli L, Hollander E. Social anxiety in outpatients with schizophrenia: a relevant cause of disability. Am J Psychiatry 2004; 161 (1): 53-58.
• 65. Voges M, Addington J. The association between social anxiety and social functioning in first episode psychosis. Schizophrenia research 2005; 76 (2-3): 287-229.
• 66. Kessler RC, Beglund P, Demler O, Jin R, Merikangas KR, Walters EE. Lifetime prevalence and age-of-onset distributions of DSM-IV disorders in the National Comorbidity Survey Replication. Arch Gen Psychiatry 2005; 62 (6): 593-602.
• 67. Romm KL, Melle I, Thoresen C, An-dreassen OA, Rossberg JA. Severe social anxiety in early psychosis is associated with poor premorbid functioning, depression, and reduced quality of life. Comprehensive Psychiatry 2012; 53 (5): 434-440.
• 68. Karatzias T, Gumley A, Power K, O'Grady M. Illness appraisals and self-esteem as correlates of anxiety and affective comorbid disorders in schizophrenia. Compr Psychiatr 2007; 48 (4): 371-375.
• 69. Huppert JD, Smith TE. Anxiety and schizophrenia: the interaction of subtypes of anxiety and psychotic symptoms. CNS Spectr 2005; 10: 721-731.
• 70. Mechanic D, McAlpine D, Rosenfield S, Davis D. Effects of illness attribution and depression on the quality of life among persons with serious mental illness. Soc Sci Med 1994; 39: 155-164.
• 71. Kunikata H, Mino Y, Nakajima K. Quality of life of schizophrenic patients living in the community: the relationships with personal characteristics, objective indicators and selfesteem. Psychiatry Clin Neurosci 2005; 59: 163-169.
• 72. Verhaeghe M, Bracke P, Bruynooghe K. Stigmatization and self-esteem of persons in recovery from mental illness: the role of peer support. Int J Soc Psychiatry 2008; 54: 206-218.
• 73. Braga RJ, Reynolds GP, Siris SG. Anxiety comorbidity in schizophrenia. Psychiatry Res 2013; 210 (1): 1-7.
• 74. Assefa D, Shibre T, Asher L, Fekadu A. Internalized stigma among patients with schizophrenia in Ethiopia: a cross-sectional facility-based study. BMC Psychiatry 2012, 12: 239 http://www.biomedcentral.com/1471--244X/12/239.
• 75. Fung KM, Tsang HW, Chan F. Self-stigma, stages of change and psycho-social treatment adherence among Chinese people with schizophrenia: a  path analysis. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2010; 45 (5): 561-568.
• 76. Serafini G, Pompili M, Haghighat R et al. Stigmatization of schizophrenia as perceived by nurses, medical doctors, medical students and patients. J Psychiatr Ment Health Nurs 2011; 18: 576-585.
• 77. Tsang HW, Fung KM, Chung RC. Self-stigma and stages of change as predictors of treatment adherence of individuals with schizophrenia. Psychiatry Res 2010; 180(1): 10-15.
• 78. Stuart H. Fighting the stigma caused by mental disorders: past perspectives, present activities, and future directions. World Psychiatry 2008; 7: 185-188.
• 79. Ruiz MÁ, Montes JM, Lauffer JC et al. Opinions and beliefs of the Spanish population on serious mental illnesses (schizophrenia and bipolar disorder). Rev Psiquiatr Salud Ment (English Edition) 2012; 5 (2): 98-106.
• 80. Lucksted A, Drapalski A, Calmes C, DeForge B, Boyd J. Ending Self-Stigma: Pilot evaluation of a new intervention to reduce internalized stigma among people with mental illnesses. Psychiatric Rehabilitation Journal 2011; 35: 51-54.
• 81. Fung KM, Tsang HW, Cheung WM. Randomized controlled trial of the self-stigma reduction program among individuals with schizophrenia. Psychiatry Res 2011; 189 (2): 208-214.
• 82. Yanos PT, Roe D, Lysaker PH. Narrative enhancement and cognitive therapy: a new group-based treatment for internalized stigma among persons with severe mental illness. Int J Group Psychother2011; 61 (4): 577-595.
• 83. Shin SK, Lukens EP. Effects of psycho-education for Korean Americans with chronic mental illness. Psychiatr Serv 2002; 53: 1125-1131.
• 84. Davidson L, Chinman M, Sells D, Rowe M. Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophr Bull 2006; 32: 443-450.
• 85. Ertugrul A, Ulug B. Perception of stigma among patients with schizophrenia. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2004; 39: 73-77.
• 86. Cooke M, Peters E, Fannon D et al. Insight, distress and coping styles in schizophrenia. Schizophr Res 2007; 94: 12-22.
• 87. Lysaker PH, Salyers MP, Tsai J, Spurrier LY, Davis LW. Clinical and psychological correlates of two domains of hopelessness in schizophrenia. J Rehabil Res Dev2008; 45: 911-919.
• 88. Perkins DV, Raines JA, Tschopp MK, Warner TC Gainful employment reduces stigma toward people recovering from schizophrenia. Community Ment Health J 2009; 45 (3): 158-162.
• 89. Knight MTD, Wykes T, Hayward P. Group treatment of perceived stigma and self-esteem in schizophrenia: a waiting list trial of efficacy. Behav Cogn Psychother 2006; 34: SOS-SIS.
• 90. Perlick DA, Nelson AH, Mattias K, Selzer J, Kalvin C, Wilber CH, Huntington B, Holman CS, Corrigan PW. In our own voice-family companion: reducing self-stigma of family members of persons with serious mental illness. Psychiatr Serv 2011; 62 (12): 1456-1462.
• 91. Morrison AP, Birchwood M, Pyle M, Flach C, Stewart SL, Byrne R, Patterson P, Jones PB, Fowler D, Gumley AI, French P. Impact of cognitive therapy on internalised stigma in people with at-risk mental states. Br J Psychiatry 2013; 203 (2): 140-145.

---

Celá stať v dokumentu PDF

Čes a slov Psychiatr 2014;110(5): 250 -258

Zpět