Česká a slovenská psychiatrie

Česká a slovenská psychiatrie

Časopis
Psychiatrické společnosti ČLS JEP
a Psychiatrickej spoločnosti SLS

souborný článek / review article

STIGMATIZACE A SEBESTIGMATIZACE U PACIENTŮ SE SCHIZOFRENIÍ

STIGMATIZATION AND SELF-STIGMATIZATION IN PATIENTS WITH SCHIZOPHRENIA

Marie Ocisková1,2, Ján Praško1, Kristýna Vrbová1, Dana Kamarádova1, Daniela Jelenova1, Klára Látalová1, Barbora Mainerová1, Zuzana Sedláčková2, Anežka Ticháčková1

1 Klinika psychiatrie, Lékařská fakulta Univerzity Palackého v Olomouci, Fakultní nemocnice Olomouc
2 Katedra psychologie, Univerzita Palackého v Olomouci

SOUHRN

Ocisková M, Praško J, Vrbová K, Kamarádova D, Jelenova D, Látalová K, Mainerová B, Sedláčková Z, Ticháčková A. Stigmatizace a sebestigmatizace u  pacientů se schizofrenií

Úvod: Stigmatizace a sebestigmatizace u osob se schizofrenií může významně ovlivňovat rozvoj onemocnění v době prodromálních příznaků i jeho další průběh.

Metoda: Pomocí databází Medline a Web of Science byly identifikovány publikace užitím klíčových slov "schizophrenia" v kombinaci s termíny "stigma", "self-stigma" a "internalized stigma". Další relevantní zdroje informací byly získány z citovaných děl u významných článků.

Výsledky: Studie prokázaly, že kvalita života přímo i nepřímo souvisí se stigmatizací. Stigmatizace ovlivňuje sebevědomí pacientů a může hrát roli v  rozvoji komorbidní sociální fobie, která negativně ovlivňuje další život pacientů.

Závěr: Stigmatizace je důležitý celospolečenský problém, který významně ovlivňuje život pacientů se schizofrenií. Jejímu zvládání by měla být v péči o  pacienty věnována náležitá pozornost.

Klíčová slova: schizofrenie, stigma, sebestigmatizace

SUMMARY

Ocisková M, Praško J, Vrbová K, Kamarádova D, Jelenova D, Látalová K, Mainerová B, Sedláčková Z, Ticháčková A. Stigmatization and self-stigmatization in patients with schizophrenia

Introduction: Stigma and self-stigma can significantly influence the development of schizophrenia. Their impact is significant at the period of the occurrence of prodromal symptoms, as well as in further course of schizophrenia.

Method: There were indentified the keywords "schizophrenia" combined with the terms "stigma", "self-stigma" and "internalized stigma" using databases Medline and Web of Science. Other relevant sources of information were obtained from the cited works in important articles.

Results: The quality of life is directly and indirectly related to stigmatization and self-stigmatization. Stigma plays a role in the development of comorbid social phobia, which negatively affects the lives of patients.

Conclusion: Stigma is an important social problem, which significantly affects lives of schizophrenic patients. Close attention should be given to the management of stigmatization in the care of patients.

Key words: schizophrenia, stigma, self stigmatization


ÚVOD

Stigmatizace je sociálně psychologický proces, který označuje jedince negativní nálepkou na základě odlišnosti, která je pro druhé z nějakého důvodu nepřijatelná.1,2 Většina jedinců s diagnózou schizofrenie se musí během života vypořádávat s nějakou z forem stigmatizace.3,4 Různé typy veřejného stigmatu, sebestigmatizace a vyhýbání se nálepce mohou mít pro jedince s psychickou poruchou hluboce negativní následky.5-10 Na stigmatizaci se podílejí tři základní faktory: a) neznalost (chyběni dostatečného povědomí o podstatě duševních poruch), b) předsudky (negativní postoje) a diskriminace (chování narušující nebo omezující práva a možnosti uplatnění jedince). Stigma působí na třech úrovních - veřejné (tj. jakým způsobem je stigmatizace projevována v dané společnosti, kultuře, médiích, každodenních zvycích a  postojích), strukturální (institucionální, tj. na úrovni fungování organizací, úřadů, zaměstnavatelů apod.) a osobní (tj. jak pacient hodnotí sám sebe).11

Důležitý terminologický rozdíl je mezi veřejným stigmatem (kdy běžná populace podporuje předsudky a diskriminuje osoby s duševním onemocněním) a osobním stigmatem, které se opět skládá ze tří částí: z toho, jak člověk a) vnímá stigmatizaci, b) jak ji reálně zakouší, a c) ze sebestigmatizace - tj. jak stigma sám přijal12 (tab. 1). Vnímané anebo očekávané stigma souvisí s  přesvědčením pacientů o postojích široké veřejnosti k sobě jako členům stigmatizované skupiny.13 Zakoušené stigma souvisí s emočním prožíváním diskriminace, kterou dotyčná osoba očekává nebo se kterou se setkává. Sebestigmatizace bývá provázena změnou sebepojetí, ztrátou pozitivních přesvědčení o sobě, snížením sebevědomí a sebedůvěry.12,14

Internalizace stigmatu může začít už ve chvíli, kdy si jedinec všimne, že se vůči němu druzí začínají chovat jinak, a uvědomí si předsudky, které k  takovému jednání vedou. Následně začíná věřit, že jsou názory a postoje společnosti vůči lidem s duševní poruchou opodstatněné. V poslední fázi internalizace stigmatu tyto negativní předsudky vztahuje na sebe a jedná v  souladu s nimi.15 Internalizované stigma se pojí s nižší adherencí k léčbě, těžší závažností symptomatologie a celkově horší prognózou.16 Stigma nezasahuje pouze pacienta, ale dotýká se i jeho rodiny. Příbuzní si obvykle uvědomují předsudky společnosti vůči duševním poruchám. Toto uvědomění může vést k odrazování pacienta od vyhledání psychiatrické péče. Ruku v ruce s  přijetím reality duševního onemocnění se tedy objevuje i strach ze stigmatizace.17,18

METODA

V databázích Medline a Web of Science byly identifikovány publikace pomocí klíčových slov "schizophrenia" v kombinaci s termíny "stigma", "self-stigma" anebo "internalized stigma", které byly zveřejněny od roku 1975 do prosince 2013. Další stěžejní publikace byly získány procházením citovaných děl u  relevantních článků. V Pub-Med bylo touto cestou nalezeno celkem 598 článků (první z roku 1977) a ve Web of Science 1 435 článků (první text z roku 1977). Z těchto textů bylo 91 vyhodnoceno jako důležitých pro účely našeho přehledu, protože šlo o studie nebo významné teoretické pohledy.

STIGMATIZACE U SCHIZOFRENIE

Většina výzkumů v oblasti stigmatizace zkoumá negativní reakce běžné populace na osoby se schizofrenií.16 Méně často jsou zkoumány postoje samotných pacientů k tomuto problému. Prožívaná stigmatizace (v podobě reálné nebo anticipované diskriminace) a sebestigmatizace jsou problémy, které zhoršují léčebné výsledky a znesnadňují znovuzačlenění pacientů do běžného života.14,19, 20 Někdy se stává, že pacient objektivně žádnou diskriminaci nezažívá, ale v  rámci sebestigmatizace se stahuje do sebe a izoluje od druhých lidí. To má za následek další omezení kvality života, narůstání handicapů a postupné utvrzování se v pocitu bezcennosti. Finzen2 to nazývá "druhou nemocí", která ještě násobí postižení způsobené samotnou poruchou.

Stigma a nástup schizofrenie

Van Zelst21 ve svém modelu vzniku schizofrenie předpokládá, že stigmatizace je významným rizikovým faktorem prostředí, který může působit jako spouštěč onemocnění. Ve své teorii rovněž poukazuje na fakt, že mnozí pacienti se ještě před propuknutím schizofrenie projevují odlišně (např. používají nezvyklých slovních obratů, jsou nadměrně podezíraví, vztahovační). Toto chování je projevem specifické genetické zranitelnosti, která se za určitých nepříznivých okolností manifestuje vznikem schizofrenního onemocnění. Jakmile se (budoucí) pacient setká s negativním společenským hodnocením, které toto změněné chování odmítá nebo zesměšňuje, dochází ke zvyšování rizika rozvoje onemocnění. Stigmatizace může probíhat tedy ještě před vznikem onemocnění a zvyšovat riziko jeho rozvoje. Stigmatizující působení na již existující onemocnění zhoršuje jeho průběh (obr. 1).


Česká a slovenská psychiatrie

Lidé s prodromálními příznaky rovněž často čelí strukturální stigmatizaci. Stres s ní spojený může opět zvyšovat riziko pro přechod do psychózy22 Některé nálezy tuto teorii podporují. Například Janssen et al.23 zkoumali, zda vnímaná diskriminace na základě barvy pleti nebo etnického původu, pohlaví, věku, vzhledu, zdravotního postižení nebo sexuální orientace může být spojena s  nástupem psychotických příznaků v budoucnosti. Výsledky výzkumu ukázaly, že vnímání diskriminace přímo úměrně predikuje vznik iniciálních bludných představ. Tento závěr je možné vysvětlit i tím, že jemné změny v chování u  osob s prodromálními příznaky nemoci vedou k negativním sociálním interakcím a  strukturální diskriminaci (např. při komunikaci s úřady), které pak zvyšují riziko vývoje paranoidního ladění24,25 a bludné percepce. V prostředí, které je k těmto mírným odlišnostem tolerantní, dochází u vulnerabilních osob k  rozvoji psychózy méně často. Novější práce rovněž potvrzují, že zvýšené riziko schizofrenie u etnických menšin pozitivně koreluje s mírou diskriminace, které jsou tyto skupiny vystaveny.26

Objevuje se také stále více důkazů o vztahu mezi výskytem schizofrenie a  psychickou traumatizací v dětství.27-31 Sexuální trauma je spojeno s obecně vyšší úzkostností u jeho obětí.27,28 Často vede k  sociálnímu stažení se vlivem sebestigmatizace, pocitům diskriminace a  odcizení.30 Samotná zkušenost sexuálního zneužívání v dětství však nemusí nezbytně vést k rozvoji psychotického onemocnění. Významnou roli hraje také genetická dispozice a další rizikové faktory prostředí.31 Riziko rozvoje psychózy v dospívání a dospělosti stoupá i po prožití jiných než sexuálních dětských traumat.

Stigma a průběh schizofrenie

Tradiční katamnestické kohortové studie se dosud nevěnovaly stigmatu jako možnému modifikujícímu faktoru ovlivňujícímu průběh onemocnění. Existuje však několik zjištění, která naznačují, že mezi stigmatizací a průběhem psychózy může být významný vztah. Stigmatizace může vést k negativní diskriminaci, což vede k řadě nevýhod, např. horšímu přístupu ke zdravotní péči, následné nedostatečné péči a častějším negativním událostem, které mohou poškodit sebevědomí pacienta.32 Stigmatizace představuje chronický stresor, který může spustit epizodu nemoci,33,34 zhoršovat průběh již existujícího onemocnění35,36 včetně negativních dopadů na fungování v sociální oblasti.

Na druhou stranu snaha vyhnout se značkování může vést k nežádoucímu prodlení s rozhodnutím vyhledat pomoc a léčbu. Zejména hrozba odmítnutí ze strany blízkých osob a nízké sebevědomí, které se pojí s nálepkou duševní choroby, vede k odmítání nebo nedostatečnému čerpání zdravotních i sociálních služeb.37 Kromě toho mají předsudky a diskriminace související se schizofrenií za následek špatnou spolupráci v léčbě.38 Ve studii o  internalizovaném stigmatu Ritsher a Phelan16 zjistili, že odcizení predikuje depresivní příznaky a sníženou sebeúctu. Povědomí o nemoci a náhled mohou vést k lepším funkčním výsledkům. Pokud však náhled doprovází přijetí stigmatizujících postojů, je pravděpodobnější, že dojde k symptomatickému zlepšení, zvýší se sociální fungování, ale dochází ke snížení naděje na dosažení plné remise a k poklesu sebevědomí.28

VEŘEJNÉ STIGMA U SCHIZOFRENIE

Společnost je zatížena předsudky, které vycházejí ze zakořeněných stereotypních pohledů na schizofrenii. Pacienti jsou pokládáni za nevypočitatelné, a tak se snadno dostávají do izolace. Odloučení od rodiny během psychiatrických hospitalizací, ztráta zaměstnání a přátel, to vše stupňuje pocity osamělosti, a může vést k chronifikaci potíží. I v rámci rodiny mohou být nemocní přijímáni ambivalentně, vystaveni nadměrné kritice, ponižování, odmítání, nebo naopak neustálému usměrňování. Negativní obraz pacientů se schizofrenií rovněž dotvářejí informace z médií, která používají stigmatizujících výrazů "šílenec", "blázen" nebo "psychicky narušený", pokud se trestného činu dopustil jedinec s psychickou poruchou.

OSOBNÍ STIGMA U SCHIZOFRENIE

Internalizace stigmatu je postupný proces psychologické asimilace stereotypních postojů společnosti. Zasažený člověk se vnitřně ztotožňuje s  nálepkou duševně nemocného. Postupně ztrácí pocit vlastní hodnoty a smyslu svého počínání, zříká se přání a ambicí do budoucnosti.39 Negativní sebepojetí vycházející z domnělé méněcennosti vede k pasivitě, vyhýbání se přátelům, rezignaci na nové vztahy, zanechání studia nebo zaměstnání.

Z metaanalýzy 54 studií Gerlingera et al.40 vyplývá, že vnímání stigmatizace ze strany okolí a jeho negativní prožívání se týká velkého počtu pacientů se schizofrenií. V průměru 64,5 % pacientů se cítí stigmatizováno a  až 55,9 % stigmatizaci skutečně zažívá. Podle autorů je vnímané nebo reálně zažívané stigma spojeno se závažnější depresivní symptomatikou, větší sociální úzkostností, vyhýbavým chováním, nízkou sebedůvěrou, horším sociálním fungováním a celkově nižší kvalitou života.

Další dvě studie poukázaly na vztah mezi osobním stigmatem a sociální úzkostností už během první psychotické epizody.41,42 Pacienti s komorbidní sociální úzkostí vykazovali zvýšené vnímání stigmatizace.42

SEBESTIGMATIZACE U PACIENTŮ SE SCHIZOFRENIÍ

Míra sebestigmatizace může u jednotlivých pacientů kolísat v průběhu času. 43-45 Následky zvnitřnění stigmatu se projevují na různých úrovních. V  rovině mezilidských vztahů dochází k nárůstu anticipační úzkosti při očekávání negativního jednání ze strany druhých.46 U jedince, který internalizuje společenské stigma, se může rozvinout sociální fobie. Jeho chování může být různým způsobem maladaptivní.11,47,48 Internalizace stigmatu vede ke ztrátě sebedůvěry, ztrátě přesvědčení o  kontrole nad vlastním životem a nárůstu pochyb, zda má vůbec cenu podílet se na společenském dění. S mírou sebestigmatizace koreluje výskyt a závažnost pozitivních i depresivních příznaků.49,50

Dopad sebestigmatizace na fungování

Sebestigmatizace se pojí s poklesem sebedůvěry a sebevědomí, závažnějšími příznaky nemoci, menší ochotou spolupracovat v léčbě, horším sociálním a  pracovním fungováním, nižšími příjmy, demoralizací a obecně nižší kvalitou života.14,35,51-58 Poslední evropské studie39,59 uvádějí frekvenci výskytu sebestigmatizujících postojů u jedinců trpících závažnými psychickými poruchami 36-42 %. Pacienti, kteří byli přesvědčeni, že jsou svým okolím přijímáni, trpěli menšími pocity odcizení a snáze čelili stigmatizujícím stereotypům společnosti.60

Výskyt komorbidní sociální fobie u psychotických onemocnění se uvádí v rozmezí 11-36 %.61-65 Prevalence je vyšší než u zdravé populace, kde činí 12,1 %.66 Změny ve společenském zapojení nemocných jsou pravděpodobně přítomny ještě před klinickým nástupem psychózy. Premorbidně nízké sebevědomí schizofrenních pacientů představuje rizikový faktor pro rozvoj sociální fobie.60 U pacientů s první psychotickou epizodou jsou závažné příznaky sociální úzkosti spojeny s již horším premorbidním fungováním.67 Birchwood et al.42 zjistili, že sociální úzkost se stupňuje očekáváním dramatického zhoršení společenského postavení, které je se stigmatem schizofrenie spojeno. Pacienti s doprovodnou sociální úzkostí zažívali větší pocity studu z diagnózy schizofrenie, věřili, že je příčinou nízkého sociálního statusu a odsouvá je na okraj společnosti. V kvalitativní studii Dinose et al.6 patřily k nejčastějším důsledkům sociální úzkosti pocity hněvu, strachu, úzkosti, pocity izolace, viny, studu, deprese a zhoršení možnosti dosáhnout remise a odmítání pomoci. Přítomnost sociální úzkosti je také významným prediktorem studu spojeného s diagnózou psychózy42,68 Vyšší hladiny sociální úzkosti jsou dále spojeny s horším průběhem psychózy, častějšími halucinacemi, depresí, beznadějí, uzavíráním se do sebe, větším funkčním postižením, ale s kvalitnějším náhledem na nemoc.28,69

Předsudky a diskriminace spojené se schizofrenií dále zvyšují pravděpodobnost zneužívání alkoholu a jiných návykových látek.38 Přisuzování problémů duševnímu onemocnění je spojeno se sníženou subjektivní kvalitou života. Toto přisuzování může být zprostředkováno vnímanou stigmatizací a nižším sebevědomím.70,71 Jedinci s duševními problémy jsou často společensky odmítáni. To má negativní důsledky pro jejich prožívání spokojenosti.72 Úzkostné poruchy, kterými trpí až 38 % pacientů se schizofrenií, mohou znamenat další zátěž, což vede k dalšímu poklesu jejich subjektivní kvality života.63,73

Lysaker et al.47 zkoumali vztah mezi sebeúctou, sebestigmatizací, pozitivními a negativními příznaky, emocionálním diskomfortem a rozpoznáním afektu u druhých. Ve vzorku 78 pacientů se schizofrenií nebo schizoafektivní poruchou použili dotazník multidimenzionálního hodnocení úzkosti. Ukázalo se, že sebevědomí, sebestigmatizace, negativní příznaky a emocionální obtíže významně souvisí se sociální úzkostí posuzovanou současně i o pět měsíců později. Mnohočetná regrese ukázala, že sociální úzkost predikují negativní příznaky a zážitky diskriminace.

Dopad sebestigmatizace na léčbu

Být pacientem psychiatrického zařízení často znamená ztrátu sebeúcty V médiích jsou psychicky nemocní často prezentováni jako nebezpeční a nepředvídatelní jedinci. Za těchto podmínek to mají velmi těžké zejména nemocní, u nichž jsou projevy nemoci viditelné. Zahájení potřebné léčby je o to svízelnější, čím více pacient nebo jeho rodina hodnotí psychiatrickou diagnózu jako stigma, při stigmatizujícím přístupu zdravotního personálu a při očekávání odmítavého postoje ze strany zaměstnavatele nebo spolupracovníků. Podobné předsudky panují o i psychiatrické léčbě. To je další důvod vyhýbání se psychiatrii, i  když je zjevné, že dotyčný léčbu potřebuje. Psychofarmaka jsou pokládána za málo účinná, nebo jen tlumí a "oblbují", mohou vyvolat závislost a negativně ovlivňují mozek i tělo. Takový je pohled zejména na antipsychotika. Stigma i  sebestigmatizace zhoršují spolupráci při užívání léků.74 Vzájemná souvislost adherence a sebestigmatizace byla prokázána v řadě studií.75-77 Dle výsledků výzkumů je vyšší míra sebestigmatizace spojena s nižší adherencí k léčbě. Přitom však nebyl prokázán přímý vliv sebestigmatizace na míru psychopatologie.75

STIGMATIZACE PROFESIONÁLY

Přestože jsou budoucí lékaři během studia medicíny opakovaně vzděláváni k  lepšímu porozumění pacientům s psychickými poruchami, po dokončení studia jsou jejich názory spíše stigmatizující než nestigmatizující.5 Jsou odvozené od názorů jejich sociální skupiny i medicínského přístupu, který jim velí diagnostikovat a tím pádem nadřazovat diagnostickou nálepku nad jiné vlastnosti jedince. Oproti reakci laiků mají odborníci větší pohotovost k  nálepkovací reakci.11

Lékaři somatických oborů mívají z pacientů trpících schizofrenií obavy, protože v souladu s laickou nálepkou i krátkým studiem psychiatrie, která pro většinu mediků zůstávala na okraji zájmu, předpokládají nepředvídatelnost chování a případnou nebezpečnost.21 Zdá se, že somatičtí lékaři značkují podstatně více než laici a jejich chování k psychiatrickým pacientům se projevuje přezíravostí, pohrdáním a znevažováním.5,38,77 Také mohou mít z  pohotovostí a nemocničních služeb negativní nesystematické zkušenosti s  pacienty, kteří byli pro ně těžko zvládnutelní.

Postoje psychiatrů jsou paradoxně permisivnější k psychotickým pacientům než k  pacientům neurotickým. Tyto postoje jsou do značné míry utvářeny vzděláním na vysoké škole, kde se vyučuje hlavně tzv. velká psychiatrie, a prvními zkušenostmi z praxe, kdy zpravidla pracují na příjmových odděleních a  setkávají se hlavně s psychotickými pacienty. K těmto pacientům zpravidla zaujímají laskavý paternalistický vztah, mají chuť jim pomáhat, ale příliš nevěří v možnost kvalitní dlouhodobé remise. Zpravidla předem předpokládají, že u pacienta dojde k rozvoji kognitivního deficitu.

BOJ PROTI STIGMATIZACI U SCHIZOFRENIE

Téma destigmatizace duševních poruch se v posledních dvou desetiletích stalo celosvětově významným trendem v oboru psychiatrie. To vedlo v konečném důsledku k rozvoji mezinárodních programů, jejichž cílem je zvýšit povědomí a  najít způsob, jak problém řešit. Mezi dvě hlavní celosvětové aktivity, které pracují za tímto účelem, patří globální program "Fighting Stigma and Discrimination because of Schizophrenia" (nebo "Program Against Stigma and Discrimination Because of Schizophrenia"), vice známý jako program "Open-the-Doors", a práce Vědecké sekce Světové psychiatrické asociace "Stigma u duševního zdraví".32,78 Více než 21 zemí světa se nyní účastní práce v této síti, jejímž cílem je přinést veřejnosti povědomí o duševních nemocích a snížit tak míru stigmatizace. Tyto programy a iniciativy jsou zaměřeny především na boj proti rozsáhlé sociální stigmatizaci u  schizofrenie.76,79 Z programu vyplývá i snaha vyhýbat se označení "schizofrenik" a mluvit raději o "nemocných se schizofrenií".

Na stigmatizaci se lze také dívat jako na faktor, který lze ovlivnit. Důležité je změnit pacientovy sebestigmatizující postoje. Ignorování práce se stigmatizací v terapeutických programech pro lidi trpící schizofrenií se může u mnoha pacientů stát nepřekonatelnou překážkou v dosažení remise.58 Yanos et al.58 představují úskalí náhledu na duševní onemocnění. Ukazují, že jedinci se závažnými psychickými poruchami, kteří přijmou, že jsou psychicky nemocní, mohou s náhledem přijmout také postoj, že jsou inkompetentní a neschopni úzdravy To pak blokuje další rehabilitaci, návrat do zaměstnání, obnovení vztahů s druhými lidmi a uzavírá další možnosti v životě. Jen málo programů se zabývá touto citlivou oblastí se záměrem provést kognitivní restrukturalizaci zavádějících a znehodnocujících postojů.80-82 Přitom cílená psychoedukace nebo psychoterapie mohou zvýšit odolnost pacienta ke stigmatu a umožnit mu lépe se vyrovnat s faktem psychotického onemocnění. Tyto terapeutické zásahy mohou pomoci nejen pacientům s rozvinutým psychotickým onemocněním, ale i lidem s vysokým rizikem jeho rozvoje. Dostupná literatura nabízí některá jednoduchá obecně pochopitelná doporučení. Nabádá cíleně pátrat po negativních symptomech, depresi, úzkostných symptomech a důsledcích stigmatizace. Sociální izolace může být výsledkem všech výše uvedených příznaků. Hlavním předpokladem efektivní práce se stigmatizací je dostatek informací. Prvním krokem je proto prohlubování znalostí o stigmatizačním procesu a jeho důsledcích u odborníků v  průběhu jejich výcviků a u pacientů a jejich rodin v průběhu psychoedukace.83 Významný léčebný efekt může mít nácvik aktivnějšího stylu zvládání mezilidské komunikace a sdílení zkušeností ve skupině podobně nemocných a osob.84 Některé studie ukázaly, že negativní dopady stigmatizace jsou závažnější, pokud jedinci v konfrontaci se stigmatem užívají maladaptivních vyhýbavých strategií.14,52,85-87 Dalším důležitým způsobem, jak snížit stigmatizaci, je reintegrace do společnosti a návrat do práce.88

Pokud jde o intervence zaměřené na osobní stigmatizaci, bylo u schizofrenie provedeno pouze několik studií. První výzkum nezjistil žádný pozitivní efekt skupinové kognitivně-behaviorální terapie na vnímanou diskriminaci, ovšem došlo k významnému zlepšení sebeúcty.89 Další randomizovaná kontrolovaná studie zjistila významný pokles vnímané diskriminace a posílení adaptivních copingových strategií po psychoedukaci.83 Perlick et al.90 publikovali předběžná data o jednorázové intervenci zaměřené na snížení sebestigmatizace u rodinných příslušníků osob s vážnou psychickou poruchou. Příbuzní byli randomizováni ke dvěma jednorázovým intervencím: skupinové diskusi nad videi, která demonstrovala dopady stigmatizace a  možnosti zvládání, nebo k rodinné psychoedukaci se strukturovaným didaktickým formátem. Oba přístupy snížily míru sebestigmatizace, ovšem první forma s  videoukázkami a diskusí vlastních zkušeností byla efektivnější.

Pro práci s internalizovaným stigmatem u těžkých psychických poruch vyvinuli Yanos et al.82 manualizovanou skupinovou intervenci (Narrative Enhancement / Cognitive Therapy). Její účinnost testovali oproti obvyklé léčbě. Mezi intervencí a běžnou léčbou nebyl podle intention-to-treat analýzy zjištěn rozdíl v efektivitě léčby. Ovšem pacienti v experimentální skupině se méně stigmatizovali a dosáhli kvalitnějšího náhledu. Podobně byla míra sebestigmatizace snížená kognitivně-behaviorální terapií zaměřenou na prevenci rozvoje psychózy.91

ZVLÁDÁNÍ STIGMATIZACE A SEBESTIGMATIZACE U PORUCH ZE SCHIZOFRENNÍHO OKRUHU

Chroničtí pacienti jen zřídka zakládají rodiny. Častěji žijí se svými rodiči, méně často se sourozenci. V rodinách se může vytvořit značně konfliktní klima. Rodiče se dostávají do hyperprotektivních, úzkostných nebo nadměrně kritických rolí. Snahy nemocného potomka usměrňovat omezují pacientovu potřebu autonomie. Zejména tendence rodiny kontrolovat, zda pacient užívá léky, může naopak vyvolat pacientovu snahu léky vysazovat a tím uspíšit rozvoj relapsu, proto je třeba pomoci rodině nalézt cestu, jak umožnit jejich dítěti parciální autonomii, a přitom se necítit ohrožena jeho nemocí. Zde mohou výrazně pomoci organizace rodin, které umožňují vzájemně sdílet zkušenosti. Organizace rodin pacientů s duševním onemocněním mohou vznikat v návaznosti na setkávání rodinných příslušníků, která organizují psychiatrické instituce. Podobný cíl, tedy poskytovat psychickou podporu lidem trpícím psychickou poruchou a jejich rodinám, mají svépomocné skupiny. Tyto skupiny využívají téměř všechny terapeutické faktory skupinové psychoterapie - zvláště altruismus, soudržnost, univerzalitu, chování nápodobou, dodávání naděje i katarze. Navíc se zde objevuje více empatických reakcí než ve skupinové psychoterapii, protože chybějí interpretace a konfrontace.

Velká studie Světové psychiatrické asociace z 80. let ukázala, že pacienti se schizofrenií v rozvojových zemích dopadají výrazně lépe než pacienti ve vyspělých zemích. Mají celkově méně relapsů a lépe se adaptují i přesto, že v  jejich zemích jsou minimální léčebné možnosti. Jedním z možných vysvětlení je, že rodiny v rozvojových zemích se více starají o své nemocné blízké a  začleňují je do života, zatímco ve vyspělých zemích jsou nemocní příbuzní "odkládáni" do péče institucí.

Psychofarmakologická revoluce odstartovala nový směr, díky němuž mohou být pacienti stále více se svými rodinami. Řada pacientů, kteří byli dříve hospitalizováni na chronických odděleních, zůstává nyní v domácím prostředí. Ukázalo se, že na rozdíl od tradovaných předsudků ("rodina dohnala pacienta k  nemoci") jsou některé rodiny až nečekaně dobrými partnery v léčbě a při dobré edukaci jsou schopny svému příbuznému významně pomoci. Je překvapující, kolik tolerance mají mnozí příbuzní, zejména rodiče. Přitom pro většinu příbuzných znamená nemocný nejen výraznou emoční, ale i ekonomickou zátěž. V souvislosti s rozvojem psychofarmakologie se také výrazně zvýšila zátěž a pohotovější opatření při zhoršení stavu pacienta. Účast rodiny na péči však umožňuje lepší spolupráci a rychlejší přizpůsobení se skutečnosti, proto už téměř 20 let vede psychiatrie s příbuznými dialog, který je přínosný pro obě strany. Z původně čistě terapeutických kontaktů se postupně vyvíjí partnerský vztah s příbuznými, který zohledňuje řadu aspektů. Příbuzní dostávají emocionální podporu a v léčbě svého příbuzného mají významné slovo. Významým příspěvkem je hnutí příbuzných. Prosazují zájmy pacientů v parlamentu, na ministerstvu, u  zdravotních pojišťoven.

ZÁVĚR

Změna negativních stereotypních postojů k člověku trpícímu duševní poruchou je důležitým a zároveň obtížným úkolem. Destigmatizace si klade za cíl zamezit společenské izolaci pacienta, zabránit diskriminaci, usiluje o vstřícný postoj zaměstnavatelů, rodiny, přátel i zdravotníků k osobám s duševní poruchou. Východiskem k řešení situace je seznamování veřejnosti s projevy duševních poruch tak, aby je nevnímala jako "senzaci", ale aby byla schopna nemocné jedince pochopit. Vliv osvěty však nelze přeceňovat. Podobně je potřebné pracovat s rodinou a samotným pacientem, protože stereotyp duševně nemocného se projevuje zejména v malých přirozených skupinách. Zde může pomoci edukace rodiny nebo rodinná terapie. Postoje zdravotníků je možné změnit cestou psychoterapeutických výcviků a vzdělávacích akcí.

LITERATURA


Celá stať v dokumentu PDF
Čes a slov Psychiatr 2014;110(5): 250 -258

Zpět