Kališová L, Raboch J, Nawka A, Černý M, Killaspy H. Hodnocení kvality péče o dlouhodobě psychiatricky nemocné osoby Informace o mezinárodním projektu Evropské unie DEMoBinc
Článek přináší souhrnnou informaci o mezinárodním projektu DEMoBinc (Development of a Measure of Best Practice for People with Long Term Mental Illness in Institutional Care), který probíhal v letech 2007-2010 a jehož cílem bylo vytvořit mezinárodně použitelný nástroj k hodnocení kvality péče o osoby s dlouhodobě probíhajícím duševním onemocněním umístěné v psychiatrických zařízeních. Projektu se zúčastnilo 10 evropských zemí. V článku je věnována pozornost také přehledu problematiky péče o zmíněnou skupinu psychiatricky nemocných v České republice.
Klíčová slova: kvalita péče, hodnocení, dlouhodobý průběh duševního onemocnění
Kališová L, Raboch J, Nawka A, Černý M, Killaspy H. Evaluation of quality of care about psychiatric patients with long term illness. Information about DEMoBinc international project.
The article brings general information about DEMoBinc international project (Development of a Measure of Best Practice for People wit Long Term Mental Illness in Institutional Care), which proceeded from 2007 till 2010 and Czech Republic took part in. The aim of the project was to develop a toolkit which could be used internationally to assess care of long term mentally ill people set in psychiatric facilities. The attention is also paid to the state of long term care for mentally ill people in the Czech Republic.
Key words: quality of care, assessment, long-term mental illness
Problematika dlouhodobě psychiatricky nemocných vyžadujících každodenní péči není příliš často diskutována. Faktem je, že se jedná o poměrně početnou skupinu pacientů, zejména s diagnózou schizofrenie nebo schizoafektivní poruchy, u nichž průběh nemoci komplikuje resistence na léčbu, přetrvávání symptomů, rozvoj negativní symptomatiky nebo komorbidní abusus alkoholu či drog. Obecně lze konstatovat, že jde o nemocné s vysokou potřebou pomoci a péče, u nichž vzhledem k jejich zranitelnosti a snížené sociální adaptabilitě dané chorobou může docházet také k porušování jejich práv. Péče o tuto skupinu nemocných je náročná a specifická a v národním měřítku představuje významnou finanční i společenskou zátěž, a to jak pro zdravotnický systém, tak pro systém sociální péče.
Duševně nemocní, kteří potřebují každodenní péči nebo dohled a není v silách jejich příbuzných takto intenzivní péči zajistit, jsou většinou hospitalizováni na oddělení psychiatrické léčebny. Malé procento, a to zejména v poslední době, má možnost být umístěno v komunitním zařízení, např. v chráněném bydlení s každodenní přítomností personálu.
Hodnocení kvality péče, ač jde v mnoha zemích o přirozenou a pravidelnou součást procesu péče, je v naší zemi vnímáno značně kontroverzně. Řada zařízení u nás se totiž s měřením kvality péče setkala zejména v rámci jednorázových kontrol nadnárodních organizací, jejichž výsledek byl následně medializován a spojen s nevhodnou laickou prezentací situace. Takové posouzení kvality většinou neuspokojivě splnilo svůj účel. Hodnocení kvality by mělo být k dispozici poskytovatelům i příjemcům péče a mělo by umožnit revidovat vlastní zkušenosti, detekovat slabiny v rutinní praxi a následně, na základě získaných poznatků, umožnit zlepšení. Navzdory již zmíněnému svízelnému postoji k hodnocení kvality psychiatrické péče u nás lze v poslední době zaznamenat snahy o standardizaci péče a některá zařízení se také účastní akreditačního procesu, jehož součástí je standardizované hodnocení kvality.
DEMoBinc (Development of a Measure of Best Practice for People with Long Term Mental Illness in Institutional Care) je mezinárodní projekt financovaný Evropskou unií v 6. rámcovém programu, který probíhal od března 2007 do března 2010. Projektu se zúčastnilo 11 center z 10 zemí Evropské unie (tab. 1).
Cílem DEMoBinc bylo vytvořit nástroj, který by umožnil v mezinárodním měřítku hodnotit kvalitu nejdůležitějších aspektů péče poskytované dlouhodobě psychiatricky nemocným umístěným v psychiatrických zařízeních nemocničního nebo komunitního typu.1 Úspěšným zakončením a výstupem projektu je internetový nástroj QuIRC (Quality Indicator for Rehabilitative Care), který je od února 2011 k dispozici též v českém jazyce (od poloviny roku je používán ve Velké Británii; www.quirc.eu). Dotazník je určen pro hodnocení (sebehodnocení) kvality péče poskytované zařízeními, ve kterých jsou dlouhodobě umístěni duševně nemocní. Dotazník vyplňuje zkušený pracovník hodnoceného zařízení.1,2
Stručný popis postupu vytváření nástroje je popsán v grafu 1. Projekt probíhal v několika stupních.
1. Přípravná fáze projektu
V prvních měsících projektu připravilo každé z center detailní přehled problematiky v jednotlivých zúčastněných zemích. Pozornost byla věnována zejména používaným standardům péče a popisu běžné praxe péče o dlouhodobě psychiatricky nemocné osoby. Výsledné charakteristiky péče v jednotlivých centrech byly doplněny rozsáhlým systematickým přehledem literatury týkající se řešené problematiky3
2. Určení oblastí (domén) odrážejících nejdůležitější aspekty péče - vytvoření předběžné verze hodnotícího nástroje
V další fázi formování hodnotícího nástroje se výzkumná skupina DEMoBinc soustředila na určení nejdůležitějších domén péče, které se následně použily jako podklad pro obsah hodnotícího nástroje.
Při určování nejdůležitějších oblastí péče jsme vycházeli z výstupů přípravné fáze a z výsledků získaných pomocí metody DELPHI. Metodu DELPHI je výhodné použít v situaci, kdy na položenou otázku nelze získat jednu odpověď, a snažíme se tudíž dosáhnout konsensu názorů.
V našem případě jsme usilovali o získání názorové shody na otázku "Co dle Vašeho názoru nejvíce napomáhá zlepšení stavu chronicky nemocných umístěných dlouhodobě v psychiatrických zařízeních?". Oslovili jsme reprezentativní představitele 4 skupin osob, které se účastní péče o dlouhodobě duševně nemocné - 1) uživatele péče, 2) poskytovatele péče (lékaře, sociální pracovníky, ošetřovatelský personál apod.), 3) příbuzné nemocných - opatrovníky a 4) obhájce práv duševně nemocných. Dotazování probíhalo ve 3 kolech a výsledkem byl seznam nejdůležitějších aspektů péče. Tento seznam byl následně posouzen skupinou mezinárodně vybraných odborníků a položky seznamu byly sloučeny do 9 nejdůležitějších domén péče.4,5
Vzhledem k tomu, že do doby začátku projektu DEMoBinc nebyl ve sledovaných zemích ani mezinárodně k dispozici žádný nástroj hodnotící podrobně kvalitu péče dlouhodobě psychiatricky nemocných osob, pokusila se skupina DEMoBinc navrhnout vlastní dotazník. Otázky vyplynuly z dat získaných v předchozích krocích projektu. Dotazník byl formulován tak, aby ho mohly používat osoby, které mají praktickou zkušenost s poskytováním péče v daném zařízení - tj. například manažer zařízení, hlavní sestra, vedoucí lékař oddělení, zástupce personálu chráněného bydlení apod. Předběžná verze dotazníku měla 154 otázek. Vytvořené otázky byly v dalším průběhu posouzeny mezinárodně zastoupenou skupinou odborníků v oboru rehabilitace, praxe orientované na úzdravu, v problematice lidských práv, práv duševně nemocných a odborníků na vytváření standardů péče.
První verze nástroje byla přeložena do jazyků zúčastněných center, správnost překladu byla ověřena zpětným přeložením nezávislým překladatelem.
3. Testování předběžné verze nástroje
Pilotní testování připraveného nástroje proběhlo v jednom nebo dvou zařízeních v každé zemi. Výzkumný tým v každé zemi absolvoval školení zaměřené na správné používání dotazníku. V průběhu celého testovacího období byla měřena spolehlivost a mezinárodní srovnatelnost podávaných otázek (inter-rater reliability).
Podrobné testování spolehlivosti a výpovědní schopnosti nástroje bylo provedeno ve 20 psychiatrických zařízeních nemocničního i komunitního typu v každé ze zařazených zemí. Psychiatrická zařízení byla vybrána (nešlo o náhodné určení), nicméně požadované charakteristiky zařízení vhodných pro testování byly přesně stanoveny (tab. 3).
V České republice jsme oslovili s žádostí o spolupráci 12 léčeben zajišťujících dlouhodobou péči o dospělé psychiatricky nemocné osoby. Dvě z nich se odmítly projektu zúčastnit. Z komunitních zařízení splňovala požadovaná kritéria pouze chráněná bydlení s každodenní přítomností personálu. Vzhledem k velmi omezeným možnostem komunitní péče v naší zemi se nám podařilo zařadit pouze 5 zařízení. Otázky byly pokládány vyškoleným členem výzkumného týmu DEMoBinc osobně, pohovor probíhal v testovaných zařízeních, trval přibližně 90 minut a každý respondent obdržel za vyplnění dotazníku 300 Kč.
Vzhledem k tomu, že jsme si chtěli být jisti, že odpovědi obdržené vyplněním vytvořeného dotazníku opravdu zrcadlí pocity uživatelů péče, tj. že otázky odrážejí skutečný stav odpovídající vybraným doménám péče, bylo provedeno testování vztahu mezi hodnocením vytvořeného nástroje a baterií dotazníků podanou uživatelům péče umístěným ve sledovaných zařízeních. Soubor dotazníků pro uživatele péče zahrnoval zkušenosti pacientů s péčí,6 hodnocení kvality života,7 míry autonomie8 a známek úzdravy.9 Respondenti byli v zařazených zařízeních vybráni náhodně, na podkladě randomizačního klíče, schopnosti a ochoty spolupracovat a zodpovědět otázky. Účast nemocných ve studii byla honorována částkou 150 Kč po vyplnění dotazníku. Všichni zúčastnění byli informováni o účelu a smyslu projektu a měli možnost kdykoliv od studie odstoupit. V České republice bylo zařazeno 171 pacientů/rezidentů psychiatrických zařízení.
Získaná data byla zadána do databáze SPSS, která byla statisticky zpracována v hlavním centru DEMoBinc v Londýně. Statistické metody ověřily míru asociace a konkordance mezi výsledky vytvořeného hodnotícího nástroje a výsledky dotazníků podaných uživatelům péče. Dále byla zjišťována spolehlivost otázek a hodnověrnost vytvořeného nástroje.
Hodnověrnost nástroje byla hodnocena jako velmi dobrá. Vztah mezi hodnocením domén v rámci dotazníku QuIRC (dle informací podaných manažery zařízení) a prožitky a zkušenostmi uživatelů péče umístěných v hodnocených zařízeních byl prokázán jako dobrý. Jinými slovy - přestože jsou výsledná data dotazníku QuIRC odvozena od informací podaných manažerem zařízení, potvrdili jsme, že hodnocení kvality péče, které nástroj přináší, odráží zkušenosti uživatelů péče umístěných v hodnoceném zařízení.
4. Konečná verze - nástroj QuIRC
Statistické zpracování výsledků vedlo k odstranění otázek bez výpovědní hodnoty a některé otázky byly sloučeny. Zůstal celkový počet 145 otázek výsledného nástroje. Počet nejdůležitějších domén péče byl snížen a nyní lépe odpovídá obsaženým otázkám (tab. 3).
Konečná verze dotazníku byla znovu konzultována s panelem odborníků a následně převedena do internetová podoby. Skupina DEMoBinc se dohodla na názvu nástroje QuIRC - Quality Indicator for Rehabilitative Care.
Manažer zařízení (nebo jiná osoba poskytující psychiatrickou péči) získá po vyplnění dotazníku QuIRC přehled hodnocení péče v zařízení vztahující se k jednotlivým doménám péče. Součástí výsledné zprávy je také anonymní srovnání hodnoceného zařízení v kontextu obdobných zařízení v rámci země. QuIRC umožňuje rovněž sledovat výsledky v čase (při opakovaném vyplnění dotazníku). Nástroj poskytuje taktéž obecné návrhy možností zlepšení výkonu/péče v jednotlivých doménách.
Součástí projektu DEMoBinc byla také ekonomická analýza poskytované péče v jednotlivých zemích. Výsledky ještě nejsou zpracovány, budou prezentovány později.
Péče v rámci Evropské unie, stejně jako v centrech účastnících se projektu DEMoBinc, se velmi liší. Země EU se nacházejí v různých fázích deinstitucializačního procesu, někde byly například zrušeny psychiatrické léčebny (Velká Británie, Itálie) a převažuje komunitní péče o dlouhodobě psychiatricky nemocné, v jiných (např. v postsocialistických zemích) zajišťují největší objem péče nemocniční zařízení. Některé země se drží přesně daných standardů péče, v jiných se péče řídí dle zaběhnuté praxe odvozené od kulturních a místních faktorů. Velké rozdíly se dají postihnout také mezi zařízeními v každé jednotlivé zemi. Přesto je důležité kvalitu péče nějakým způsobem sledovat a zajistit tak zpětnou vazbu a na ni navázanou možnost zlepšení.
Projekt DEMoBinc se soustředil na širokou skupinu nemocných, která není v centru zájmu společnosti, přitom péče o ni je obsáhlá a náročná a je žádoucí, aby byla kvalitní.10
Při vývoji hodnotícího nástroje v rámci projektu DEMoBinc se vycházelo z konceptu péče vedoucí k úzdravě ("recovery based practice"). V tomto pojetí péče nejde jen o zlepšení symptomatologie (vymizení příznaků onemocnění), ale hlavní snahou je zapojit nemocného do běžné společnosti, posílit jeho autonomii, zvýšit jeho spokojenost se životem. Uživatel péče by měl být aktivním "hráčem", jeho vztah s odborníky by měl být co nejméně nátlakový, měl by se účastnit plánování léčby, být podporován v zapojení do volnočasových aktivit a měla by být posilována jeho nezávislost.11
V návaznosti na prezentovanou problematiku lze zmínit, že Psychiatrická společnost se bude spolupodílet na organizování mezinárodního kongresu Světové psychiatrické společnosti v roce 2012 v Praze, jehož hlavním tématem bude Dostupnost, kvalita a humánnost péče (www.wpaic2012.org).
Článek informuje o vytvoření nástroje pro hodnocení kvality péče v evropském kontextu.
Nástroj QuIRC, výsledek mezinárodního projektu DEMoBinc, umožňuje standardizované hodnocení kvality péče o dlouhodobě psychiatricky nemocné osoby umístěné v psychiatrických zařízeních a pozitivní je, že je k dispozici a praktickému použití velmi krátce po skončení projektu.
Data získaná vyplněním dotazníku QuIRC jsou odvozena od informací podaných zkušenými členy personálu zařízení, nicméně je ověřeno, že hodnocení kvality péče, které nástroj přináší, zrcadlí zkušenosti uživatelů péče umístěných v hodnoceném zařízení.