Česká a slovenská psychiatrie

Časopis
Psychiatrické společnosti ČLS JEP
a Psychiatrickej spoločnosti SLS

původní práce / original article

ISSN 1212-0383

POHLED PŘÍBUZNÝCH NA HOSPITALIZACI NEMOCNÝCH S AKUTNÍ DUŠEVNÍ PORUCHOU NA PSYCHIATRII: PROJEKT EUNOMIA - KONEČNÉ VÝSLEDKY V ČR

OPINION OF RELATIVES ABOUT THE PATIENTS HOSPITALIZED WITH ACUTE MENTAL DISORDER: PROJECT EUNOMIA - FINAL RESULTS IN THE CZECH REPUBLIC

Lucie Kališová¹, Jiří Raboch¹, Eva Kitzlerová¹, Libor Číhal¹, skupina EUNOMIA^1,2

¹Psychiatrická klinika 1. LF UK a VFN, Praha 2
² Psychiatrická léčebna Bohnice, Praha 8

Grant EU QLG4-CT-2002-01036

SOUHRN

Kališová L, Raboch J, Kitzlerová E, Číhal L, skupina EUNOMIA. Pohled příbuzných na hospitalizaci nemocných s akutní duševní poruchou na psychiatrii: Projekt EUNOMIA - konečné výsledky v ČR

Mezinárodní projekt EUNOMIA (European Evaluation of Coercion in Psychiatry and Harmonisation of Best Clinical Practice), který sledoval používání omezovačích opatření v psychiatrii a kterého se zúčastnila také Česká republika, probíhal v letech 2002-2006. Poprvé se v mezinárodním měřítku zajímal projekt s touto tematikou také o názory, pocity a postoje příbuzných duševně nemocných. Článek předkládá národní výsledky. Z výsledků v ČR vyplývá, že příbuzní jsou většinou spokojeni s tím, že je nemocný v akutním stavu hospitalizován a adekvátně léčen. Článek obsahuje také odpovědi na otázky týkající se obecně nedobrovolné léčby na psychiatrii.

Klíčová slova: nedobrovolné přijetí, omezovači prostředky, spokojenost s léčbou, příbuzní.

SUMMARY

Kališová L, Raboch J, Kitzlerová E, Číhal L, skupina EUNOMIA. Opinion of relatives about the patients hospitalized with acute mental disorder: Project EUNOMIA - final results in the Czech Republic

EUNOMIA (European Evaluation of Coercion in Psychiatry and Harmonisation of Best Clinical Practice) international project, which focused on the use of coercive measures in psychiatry and Czech Republic took part in, proceeded from 2002 till 2006. The interest in opinions, feelings and attitudes of relatives of mentally ill was traced for the first time in international concept. This article presents national results. We found out that relatives were generally satisfied with the fact that their family member in acute state of mental illness was admitted and got an adequate treatment and care. The article also contains answers on general questions concerning involuntary treatment in psychiatry.

Key words: involuntary admission, coercive measures, treatment satisfaction, relatives' attitude.

ÚVOD

Umístění nemocného s akutní duševní poruchou na psychiatrické oddělení nemocnice či léčebny je komplikovaná a citlivá záležitost. Mnoho duševně nemocných žije osaměle, pokud však jsou v kontaktu s blízkou osobou, hrají tyto osoby, tj. převážně příbuzní nemocného, v procesu přijetí na psychiatrii obvykle zásadní roli.⁸ Je to přirozené, neboť příbuzní znají nemocnou osobu nejlépe, tráví s ní nejvíce času, jsou často schopni všimnout si varovných příznaků indikujících rozvoj nemoci či zhoršení stavu. Zhruba 80 % nedobrovolně přijatých nemocných zahrnutých do projektu EUNOMIA v ČR registrovalo nátlak, zejména příbuzných, vedoucí k vyhledání psychiatrické péče a hospitalizaci na psychiatrii.⁹ Akutní duševní stav nemocného vyžadující umístění do psychiatrického zařízení představuje pro rodinu zátěž jak fyzickou, tak emoční. Blízké osoby procházejí v tomto kritickém období pocity zmatku, nejistoty, sebeobviňování atd. Je jim často přidělena pozice "těch zlých", když se nemocný bez náhledu přijetí brání. Nepochybně hlavním zájmem příbuzných jednoznačně zůstává snaha nemocnému pomoci, a to tím způsobem, že usnadní zajištění léčby, která povede k úzdravě. Při přijetí nemocného do psychiatrického zařízení je důležitá spolupráce rodiny s psychiatry, lékaři RZS, a v problematičtějších případech bohužel někdy i policie. Hospitalizace a následné poskytnutí léčby však vedou v naprosté většině případů ke zlepšení stavu. Náš výzkum ukázal, že sami nemocní zpětně hodnotí nedobrovolné přijetí převážně jako oprávněné.⁹

Projekt EUNOMIA je prvním výzkumným projektem, který se v mezinárodním měřítku zajímal o to, jak a co cítí příbuzní nemocného v období jeho přijetí na psychiatrii a jak jsou následně spokojeni s léčbou a péčí. Prezentovaný článek přináší pouze data vyplývající ze sledování v České republice, mezinárodní výsledky budou publikovány s časovým odstupem.

METODA

V průběhu trvání projektu EUNOMIA bylo zařazeno 202 nedobrovolně přijatých nemocných. Hodnotili jsme skupinu nemocných z vybrané spádové oblasti Prahy (Praha 2, 3, 4, 8, 10) přijatých od 1. 9. 2003 do 31. 8. 2005 k psychiatrické hospitalizaci na celkem 6 příjmových odděleních Psychiatrické kliniky VFN a 1. LF UK a Psychiatrické léčebny Bohnice (pavilony 26, 27, 1, 2). Celkový soubor tvořily osoby splňující vstupní kritéria projektu EUNOMIA.^8-10

Příbuzní 48 pacientů zařazených do studie nám byli ochotni poskytnout informace týkající se nedobrovolného přijetí jejich rodinného příslušníka a podělit se s námi o názory, postoje a pocity spojené s léčbou a péčí o jejich příbuzného na psychiatrii. Jediným kritériem zařazení příbuzného do studie bylo, že muselo jít o osoby, které v posledních 3 měsících předcházejících hospitalizaci trávily s pacientem minimálně 20 hodin týdně. Blízké osoby byly, na základě jejich souhlasu, dotazovány jednorázově formou dotazníku (převážně osobní interview s výzkumníkem, eventuálně prostřednictvím písemného vyplnění) , a to v období 2-4 týdnů po přijetí nemocného na psychiatrii. Dotazované osoby z řad příbuzných byly informovány o účelu a smyslu projektu a předloženého dotazníku. Nebyl proveden náhodný výběr respondentů, průzkum proběhl na principu ochoty spolupracovat. Účast rodinných příslušníků ve studii nebyla honorována.

Příbuzní byli dotazováni pomocí dotazníku sestaveného výzkumnou skupinou EUNOMIA, který obsahoval následující údaje:

1. Základní sociodemografické charakteristiky příbuzných.
2. Otázky mapující důvody současného přijetí nemocného na psychiatrii a vnímání omezení a nátlaku při přijetí. Výčet možných důvodů přijetí byl dotazovaným předložen a tito mohli vybrat více možností odpovědí. Nátlak a omezení při přijetí byl hodnocen pomocí Cantrillovy škály 1-10, kdy 10 je maximální a 1 minimální nátlak.^5,7
3. Obecné otázky zabývající se postoji a názory vztahujícími se k léčbě nemocných s akutní poruchou na psychiatrii (tab. 3).
4. Modifikovaný dotazník CAT hodnotící spokojenost s léčbou a péčí.¹⁷ Příbuzní hodnotili míru své spokojenosti s jednotlivými a aspekty léčby a péče na stupnici 0 (nespokojenost) až 10 (maximální spokojenost). Doplňující tab. 5 znázorňuje základní údaje o skupině nemocných, jejichž příbuzní byli dotazováni.

VÝSLEDKY

Tab. 1 představuje základní charakteristiky dotazovaných blízkých osob. Většinou šlo o přímé příbuzné, převážně rodiče nemocného, častěji ženského pohlaví.

V tab. 2 nalezneme některé charakteristiky skupiny pacientů, jejichž příbuzní se zúčastnili projektu (48 % žen, průměrný věk nemocných 38,5 ? 13,8; převážně s diagnózou F 2x.x - 44 % a F 3x.x 23 %. U 67 % nemocných z této vybrané skupiny šlo o opakovanou hospitalizaci).

Tab. 3 uvádí důvody vedoucí k nedobrovolnému přijetí, jak je vnímali příbuzní. Nejčastěji šlo o důvod plynoucí z potřeby ochránit příbuzného (aby se jeho stav nezhoršil, aby si neublížil, aby mu bylo lépe). Všimněme si, že heteroagrese (vůči jiným osobám a majetku) byla příčinou spíše druhotnou.

Graf 1 zobrazuje míru nátlaku a omezení vynaloženého okolím na přijímaného nemocného. Příbuzní vnímají nátlak a omezení dokonce jako vyšší než skupina nemocných (skupina 48 nemocných a jejich příbuzných, část souboru nemocných EUNOMIA).⁹

Tab. 4 ukazuje, že příbuzní velmi kladně hodnotí péči o nemocného v době hospitalizace, snad jedině míra respektuje hodnocená mírně nižším skóre.¹²

Zajímavá je tab. 5, která se věnuje obecným aspektům týkajícím se akutní péče / akutní hospitalizace nemocného s duševní poruchou. 86 % příbuzných vyjádřilo optimistický postoj k úzdravě nemocného. Na druhé straně není vůbec povzbudivé, že se 35 % dotazovaných příbuzných domnívá, že represivní složka péče je v současné době v našich psychiatrických zařízeních nadřazena péči léčebné. 63 % respondentů by uvítalo jinou formu akutní péče než hospitalizaci, tj. věří tomu, že by nemusel být v obdobném akutním stavu jejich příbuzný uzavřen na psychiatrickém oddělení. Nadpoloviční většina dotazovaných příbuzných (55 %) vyžaduje pro svého příbuzného rovnocenný trest, pokud by tento nějakým způsobem porušil zákon.

DISKUSE

Nedobrovolné přijetí na psychiatrii je nepříjemnou situací pro nemocného, ale má dopad také na osoby, které s nemocným žijí. Pokud nemoc způsobuje ohrožení života a zdraví nemocného, nebo osob kolem něj a nemocný si vzhledem k nedostatku náhledu neuvědomuje závažnost onemocnění, je tlak příbuzných či blízkých osob na hospitalizaci v psychiatrickém zařízení zřejmý. Obecným faktem je, že ač je nedobrovolné přijetí komplikovanou a často negativně vnímanou situací, je v indikovaných případech přijímáno jak veřejností, tak i zpětně nemocnými (viz zpětný náhled nedobrovolného přijetí nemocnými^1,4,9,
13). Z našich současně prezentovaných dat vyplývá, že pro hospitalizaci není hlavním důvodem pocit ohrožení rodiny (heteroagrese byla uváděna pouze jako druhotný důvod), primární je snaha příbuzných pomoci nemocnému, pramenící ze strachu o něj, a zlepšit jeho zdravotní stav.

Je zřejmé, že vztahy nemocného a jemu blízkých osob jsou v období před přijetím do psychiatrického zařízení a před zahájením léčby výrazně narušeny6 Zátěž pro příbuzné je nejvyšší v posledních dnech a týdnech před hospitalizací.¹⁴ Výzkumů, zabývajících se pocity a postoji příbuzných duševně nemocných, zejména orientovaných na období přijetí nemocné osoby do psychiatrického zařízení, bylo dosud provedeno minimálně. Awad a spol. se zabývali konceptem zátěže rodiny a příbuzných v době před přijetím na psychiatrii. Zátěž vytvářejí jak objektivní komponenty (narušené denní fungování, finanční zátěž), tak komponenty subjektivní (nepříjemné pocity příbuzných spojené se studem, pocity viny apod). Na míru zátěže mají vliv také sociodemografické a klinické charakteristiky nemocných (zátěž zvyšuje mužské pohlaví, závažnost psychopatologie²).

Často diskutovanou problematikou je legislativní rámec nedobrovolné hospitalizace a postavení příbuzných a blízkých osob v něm. Z vlastních zkušeností v průběhu projektu, potvrzených některými studiemi, vyplývá, že příbuzní jsou často nespokojeni s tím, že jim legislativa a z ní vyplývající praxe neumožňuje zajistit léčbu nemocnému před tím, než dojde bud ke konkrétnímu incidentu heteroagrese či autoagrese, nebo k nežádoucím finančním a dalším následkům nemoci vlivem nedostatečného náhledu onemocnění.^3,4,6

Při podrobném sledování legislativy 12 zemí zapojených do projektu EUNOMIA vyplynulo, že role příbuzných není v zákonných normách jednotlivých zemí většinou stanovena vůbec nebo je stanovena nedostatečně. Rozsah možnosti zásahu příbuzných se v evropském kontextu liší - v Polsku či Řecku je role příbuzných poměrně podrobně zákonnou úpravou definována a na druhé straně například ve Španělsku je oprávněn žádat o přijetí nemocného v podstatě kdokoliv. V britském právu je postavení příbuzných určeno velmi podrobně. Před každým nedobrovolným přijetím nemocného k hospitalizaci musí být kontaktován sociálním pracovníkem jeho blízký příbuzný. Tento má právo se vyjádřit k nutnosti nedobrovolného přijetí, a pokud trvá na tom, že není pro jeho příbuzného nedobrovolná hospitalizace nutná, zůstává nemocný v komunitní péči. Pokud se však sociální pracovník vyjádří v tom ohledu, že názor příbuzného není relevantní, je případ podstoupen soudu, který za pomoci znalců o nedobrovolné hospitalizaci rozhodne. Nejbližší příbuzný má také právo zažádat o propuštění nemocného, kdy musí do 72 hodin být rozhodnuto, zda je možné nemocného propustit, nebo zda přetrvává akutní nebezpečí ohrožení života nemocného nebo ohrožení okolí.¹¹

Co je však podstatné a ověřené mnohými studiemi, je to, že rodinné intervence (svépomocné skupiny, kurzy, jak komunikovat s nemocným v akutním stavu apod.) jsou jednoznačně v diskutované problematice přínosem.^2,14,15

Po roce 2000 se začaly také v naší zemi vytvářet organizace a sdružení pomáhající blízkým osobám duševně nemocných vyrovnat se s nelehkou situací a sekundárně podporující duševně nemocné v začlenění se do běžné společnosti. Je potěšující sledovat, že těchto organizací každoročně přibývá a jejich aktivity mají větší dopad.

Dovoluji si citovat, dle našeho názoru, výstižný důvod vedoucí ke vzniku jednoho z českých sdružení, jak ho formuluje na svých internetových stránkách:

"Po období vyrovnávání se s tímto stavem jako s holým faktem, po období sebeobviňování, po období hledání příčin vzniku nemoci a období postupného zjišťování, že v okolí není žádný institut, který by takto nemocné 'chránil', pomáhal jim byť jen tím, že jim dá cíl, pomůže zaplnit volný čas, převezme, 'stresující' zodpovědnost při vyřizování běžných záležitostí… nastává období potřeby s tím 'cosi' dělat…

K aktivitě 'něco' s tím dělat přispěla i skutečnost, že léčba se nijak nevyvíjí, jednání mnohých státních úředníků je příšerné, neznalé okolí, v lepším případě k lidem s touto nemocí lhostejné, a bohužel také fakt, že mnohé zdravotníky lze zařadit mezi pouhé vykonavatele své profese a jejich přístup k pacientům v nejlepším za chladný."

Základní charakteristikou organizací sdružujících příbuzné je sdílení zkušeností, informování a hledání řešení vedoucích ke zlepšení integrace nemocných běžnou společností.

V současné době funguje v ČR celonárodní organizace SYMPATHEA (www.sympathea.cz), navazující na mezinárodní evropské sdružení EUFAMI (Evropská federace sdružení rodin s lidmi s mentálním postižením). Tato organizace provozuje telefonickou poradnu pro příbuzné osob s duševní nemocí, podporuje lokální rodičovské organizace, pořádá odborné přednášky a konference, je spoluorganizátorem destigmatizačních kampaní a akcí, pomáhá vydávat osvětové brožury a zajišťuje komunikaci s celoevropskou EUFAMI.

Dalším významným sdružením je Sdružení rodičů a příbuzných osob s duševním onemocněním - Občanské sdružení pomoci duševně nemocným (www.psdn-cr.org). Navrhují zákonné úpravy (a už mají pozitivní výsledky), soustředí se hlavně na činnost na úrovni celonárodní.

Většina lokálních neziskových organizací sdružujících příbuzné duševně nemocných pořádá různé kluby nebo svépomocné skupiny, které umožňují setkávání příbuzných, připravují přednášky posilující znalosti o nemoci a schopnosti jí čelit, poskytují také podporu a pomoc samotným nemocným - snaží se o zajišťování různých aktivit sociální rehabilitace, reintegraci do běžné společnosti, snaží se napomáhat v rozvoji komunitní péče v dané oblasti ČR. Mezi fungující sdružení patří OS Ondřej Praha, OS Amicus Brno, OS Sela Kolín, OS Anima Viva Opava (svépomocná organizace rodičů a pečovatelů o osoby s duševní nemocí; www.animaviva.cz), Felicitas Pardubice. Poměrně nedávno vzniklo Občanské sdružení příbuzných, přátel a příznivců pomoci duševně nemocným, speciálně schizofrenií, SANITY o. s. Zlín (www.sanity.cz). Zmíněné sdružení disponuje dobře fungujícími internetovými stránkami, a založilo si dokonce síť kontaktů na Facebooku.

Z preventivně zaměřených aktivit organizovaných pro příbuzné nemocných (a s tím svázaně především ve prospěch nemocných) profesionály nelze nezmínit program ITAREPS (telefonická/sms komunikace mezi psychiatry, pacienty a rodinami), dále program PREDUKA (zahrnuje např. jednodenní edukace rodinných příslušníků, jak poznat relaps a jak v dané situaci reagovat). Svým způsobem sem lze zařadit i Preventivní program pro dobré zdraví, který přestože je primárně zaměřen na pacienty, změna životního stylu musí zpravidla vycházet z celé rodiny.

ZÁVĚR

Role příbuzných v procesu nedobrovolného přijetí akutně psychicky nemocné osoby do psychiatrického zařízení je nepochybně podstatná a bývá často brána v potaz pouze okrajově. Je zřejmé, že řada blízkých osob nemocného má zájem být začleněna do péče o nemocného, napomoci účinně zlepšit zdravotní stav svých nemocných.

Cílem rozvoje péče o duševně nemocné je podpořit a zlepšit účinnost spolupráce s příbuznými, čemuž napomáhá vznikající síť sdružení příbuzných a blízkých osob.

LITERATURA

1. Adams NH, Hafner RJ. Attitudes of psychiatrie patients and their relatives to involuntary treatment. Aust NZ J Psychiatry 1991; 25: 231-237.
2. Awad AG, Voruganti LN. The burden of schizophrenia on caregivers: a review. Pharmacoeconomics 2008; 26 (2): 149-162.
3. Baudiš P, Kališová L, Kitzlerová E, Petr T, Miklóš T. Omezovači prostředky. In: Raboch et al. Psychiatrie. Doporučené postupy psychiatrické péče II. Infopharm; 2007: 152-163.
4. Borgeat F, Zullino D. Attitudes concernign involuntary treatment of mania: results of a surfy within self-help organizations. Eur Psychiatry 2004; 19 (3) : 155-158.
5. Cantril H. The pattern of human concern. New Jersey: Rutgers University Press; 1965.
6. Hallam L. How involuntary commitment impacts on the burden of care of the family. Int J Ment Health Nurs 2007; 16 (4): 247-256.
7. Hoyer G, Kjellin L, Engberg M, Kaltiala-Heino R, Nilstun T, Sigurjónsdóttir M, Syse A. Paternalism and autonomy - a presentation of a Nordic study on the use of coercion in the mental health care system. Int J Law and Psychiatry 2002; 25: 93-108.
8. Kališová L, Raboch J, Kitzlerová E, skupina EUNOMIA. Monitorování použití omezovačích prostředků během hospitalizace - projekt EUNOMIA. Konečné výsledky v České republice. Čes a slov Psychiat 2008; 104 (2): 52-58.
9. Kališová L, Raboch J, Číhal L. Kitzlerová E, Černý M., skupina EUNOMIA. Vnímání omezení a nátlaku během nedobrovolné hospitalizace a po propuštění. EUNOMIA - konečné výsledky v České republice. Čes a slov Psychiat 2009; 105 (4) : 5-11.
10. Kališová L, Raboch J, Číhal L, Novotná I, Kitzlerová E. Použití omezovačích opatření v psychiatrii - výsledky mezinárodního projektu EUNOMIA, základní charakteristika konečného souboru v ČR. Čes a slov Psychiat 2008; 104(1): 4-8.
11. Kallert T, Rymaszewska J, Torres-Gonzalez F. Differences of legal regulations concerning involuntary psychiatric hospitalization in twelve European countries: implications for clinical practice. Int J Forens Ment Health 2007; 6: 197-207.
12. Kitzlerová E, Raboch J, Číhal L, Kališová L, skupina EUNOMIA: Spokojenost pacientů a jejich příbuzných s léčbou na psychiatrii v rámci projektu EUNOMIA - konečné výsledky v České republice. Čes a slov Psychiat 2008; 104 (8): 393-397.
13. Lauber C, Rossler W. Involuntary admission and the attitude of the general population, and mental health professionals. Psychiatr Prax 2007; 34 (suppl. 2) : S181-185.
14. Lauber C, Eichenberger A, Luginbuhl P, Keller C, Rosssler W. Determinants of burden in caregivers of patients with exacerbating schizophrenia. Eur Psychiatry 2003; 18 (6): 285-289.
15. Leavey G, King M, Cole E et al. First-onset psychotic illness: patients' and relatives' satisfaction with services. Br J Psychiatry 1997; 170: 53-57.
16. McFarland BH, Faulkner LR, Bloom JD, Hallaux R, Bray JD. Family members' opinions about civil commitment. Hosp Community Psychiatry 1990; 41: 537-540.
17. Priebe S, Gruyters T, Heinze M, Hoffmann C, Jaekel A. Subjektive Evaluationskriterien in der psychiatrischenVersorgung-Erhebungsmethoden fur Forschung und Praxis. Psychiatrische Praxis 1995; 22: 140-144.

Celá stať v dokumentu PDF

Čes a slov Psychiatr 2010;106(5): 278 -282

Zpět