Česká a slovenská psychiatrie

Česká a slovenská psychiatrie

Časopis
Psychiatrické společnosti ČLS JEP
a Psychiatrickej spoločnosti SLS

původní práce / original article

VÝVOJ A PILOTÁŽ PROGRAMŮ PROTI STIGMATIZACI V ČESKÉ REPUBLICE

DEVELOPMENT AND PILOTING OF ANTISTIGMA PROGRAMS IN THE CZECH REPUBLIC

Zoe Guerrero1, Miroslava Janoušková2, Aneta Alexová3, Jiří Pasz4, Michaela Prášilová5, Eva Tušková1, Tereza Blažejovská1, Hana Štěpánková1, Marcela Macháčková1, Matyáš Müller1, Michal Nesládek1, Slavomíra Pukanová1, Alena Skopcová1, Andrea Včeláková1,7, Michal Veselský1, Markéta Vítková1, Petr Winkler1,6

1 Výzkumný program veřejné duševní zdraví, Národní ústav duševního zdraví, Klecany, Česká republika
2 3. LF UK, Praha, Česká republika
3 Institut sociologických studií UK, Praha, Česká republika
4 Skautský institut, Praha, Česká republika
5 Psychiatrická léčebna Červený Dvůr, Český Krumlov, Česká republika
6 Health Service and Population Research Department, Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King´s College London, United Kingdom
7 Katedra psychologie FF UK v Praze, Česká republika.

Vážení čtenáři,
po schválení redakční radou časopisu Česká a slovenská psychiatrie a na žádost autorského kolektivu publikujeme erratum článku "Guerrero Z et al. Vývoj a pilotáž programů proti stigmatizaci v České republice. Čes a slov Psychiat 2021; 117 (5): 244-252" v jeho plném znění.
Za redakci časopisu vedoucí redaktorka

 

SOUHRN

Guerrero Z, Janoušková M, Alexová A, Pasz J, Prášilová M, Tušková E, Blažejovská T, Štěpánková H, Macháčková M, Müller M, Nesládek M, Pukanová S, Skopcová A, Včelákov A, Veselský M, Vítková M, Winkler P. Vývoj a pilotáž programů proti stigmatizaci v České republice

Stigmatizace duševních onemocnění je v České republice stále rozšířená. Iniciativa NA ROVINU vznikla v rámci implementace reformy péče o duševní zdraví a zaměřuje se na vytvoření destigmatizačních vzdělávacích programů pro šest předdefinovaných cílových skupin: uživatelé služeb péče o duševní zdraví, jejich rodinní příslušníci, zdravotníci, poskytovatelé sociálních služeb, úřady veřejné správy a komunity, které jsou v těsné blízkosti nově vybudovaných komunitních center pro duševní zdraví.

Pro vytvoření konkrétních programů byla provedena situační analýza. Ta zahrnovala prozkoumání potřeb u každé cílové skupiny, mapování současných a minulých destigmatizačních programů v České republice a přehled světové literatury. Na základě toho byly vytvořeny a následně pilotovány programy pro každou cílovou skupinu. Za účelem evaluace byla sbírána kvalitativní a kvantitativní data.

Kvalitativní data ve formě skupinových diskusí ukázala, že programy jsou přijatelné a použitelné pro dané cílové skupiny. Také na základě shromážděných kvalitativních údajů byly do programů implementovány změny. Implementace programů probíhá i nadále.

Klíčová slova: destigmatizace, pilot, stigma, vzdělávací programy, duševní zdraví

SUMMARY

Guerrero Z, Janoušková M, Alexová A, Pasz J, Prášilová M, Tušková E, Blažejovská T, Štěpánková H, Macháčková M, Müller M, Nesládek M, Pukanová S, Skopcová A, Včelákov A, Veselský M, Vítková M, Winkler P. Development and piloting of antistigma programs in the Czech Republic

Stigma related to mental health is still widespread in the Czech Republic. The ON THE LEVEL initiative was created as part of the ongoing implementation of the mental health care reform in the Czech Republic and focuses on creating destigmatizing educational programs for six predefined target groups: users of mental health services, their family members, health professionals, social service providers, public office employees and communities that are in close proximity to the newly built community mental health centers.

A situational analysis was undertaken to create the specific programs. This included an examination of the needs of each target group, a mapping of current and past destigmatization programs in the Czech Republic, and an overview of world literature. Based on this, programs were created and subsequently piloted for each target group. At the same time, qualitative and quantitative data were collected for evaluation purposes.

Qualitative data in the form of focus group observations showed that the programs are acceptable and applicable to the target groups. On the basis of collected qualitative data, necessary changes were made to the programs. Implementation of programs is still ongoing.

Key words: educational program, destigmatization, pilot, stigma, mental health

ÚVOD

Stigmatizace duševních onemocnění představuje velkou zátěž pro osoby žijící s duševním onemocněním, jejich rodiny a společnost. Stigmatizace tvoří velkou bariéru ve společenském životě, v přístupu ke zdravotní péči, snižuje šance na zaměstnání apod.1-3 Stigmatizaci lze konceptualizovat jako problém znalostí, postojů a chování.4,5

Stigma duševního onemocnění je v České republice stále velmi silné a nevyskytuje se pouze na interpersonální úrovni ve formě negativních postojů nebo aktivní diskriminace, ale je často patrné také v nedostatečné vládní podpoře lidí s duševním onemocněním a oblasti péče o duševní zdraví nebo negativních zprávách v médiích.6 Stigmatizace v České republice je také mnohem častější ve srovnání s ostatními zeměmi, Winkler et al.7 toto potvrzují ve své studii porovnávající úroveň stigmatizace v Anglii a České republice. Nicméně, v posledním období došlo v ČR k mírnému zlepšení populačních postojů, také díky reformě péče o duševní zdraví a jednomu z jejích projektů zaměřenému právě na destigmatizaci.8

V České republice existuje několik soukromých i veřejných organizací, které vytvářejí destigmatizační programy. Tyto programy se z větší části zaměřují spíše na malé oblasti zájmu, jako jsou například komunikace, koncepce zotavení nebo zplnomocnění klientů. Většina těchto programů však není hodnocena z hlediska jejich účinnosti ani popsána v literatuře. Kromě toho tyto programy často fungují na místní úrovni a nemají celostátní dopad. Od roku 2016 probíhá v České republice reforma péče o duševní zdraví financovaná převážně z grantů EU. Jejími cíli jsou zlepšení kvality života uživatelů služeb prostřednictvím deinstitucionalizace péče o duševní zdraví a přechodu na komunitní péči; zvýšením dostupnosti a zlepšením návaznosti služeb; posílením multidisciplinarity v rámci jednotlivých služeb; posílením systému rozvoje péče založeného na důkazech atd. Iniciativa NA ROVINU je jedním z projektů, které jsou součástí rozsáhlejší reformy. Hlavním cílem iniciativy je snížit stigma související s duševním onemocněním a zlepšit duševní gramotnost populace. Iniciativa se zaměřuje na 6 cílových skupin - uživatele služeb péče o duševního zdraví, jejich rodinné příslušníky, zdravotníky, poskytovatele sociálních služeb, úřady veřejné správy, komunity (které jsou v těsné blízkosti nově vybudovaných komunitních center duševního zdraví).

Cílem tohoto článku je popsat vývoj intervencí ke snížení stigmatu a sebestigmatu (u uživatelů) a zvýšení duševní gramotnosti u každé cílové skupiny, a to včetně prezentace výstupů situační analýzy15 a výsledků následného pilotního testování, jehož cílem bylo zjistit, zda jsou intervence udržitelné, přijatelné a použitelné v českém kontextu a efektivní pro danou cílovou skupinu.

METODY

Situační analýza

Situační analýza zahrnovala posouzení potřeb klíčových skupin - analýzu potřeb, mapování současných a minulých destigmatizačních aktivit v České republice a přehled literatury ohledně destigmatizačních intervencí pro každou cílovou skupinu. Hlavním cílem analýzy potřeb bylo popsat zkušenosti cílových skupin s ohledem na stigmatizaci duševních onemocnění a definovat jejich vzdělávací potřeby. To bylo provedeno prostřednictvím hloubkových polostrukturovaných rozhovorů nebo skupinových diskusí s představiteli každé skupiny. V rámci mapování byly prozkoumány současné a minulé destigmatizační aktivity v České republice, případně shrnuta existující evidence o jejich účinnosti s cílem identifikovat metody osvědčených postupů. Rešerše literatury byla zaměřena na shrnutí mezinárodní literatury vyhodnocující účinnost různých destigmatizačních intervencí.

Na základě situační analýzy byly vytvořeny osnovy programů pro každou cílovou skupinu. Celkově byla situační analýza se svými výstupy provedena pod dohledem platformy českých a zahraničních expertů, kteří byli přizváni k účasti na projektu.

Kvalitativní data

Kvalitativní data byla shromážděna prostřednictvím diskusí s účastníky bezprostředně po pilotážích jednotlivých programů. Skupinové diskuse byly přepsány pozorovatelem a vedeny moderátorem na základě polostrukturovaného scénáře, který zahrnoval následující klíčové oblasti k diskusi: praktické využití informací získaných v programu, srozumitelnost, zajímavost a novost poskytovaných informací a interaktivita. Pozorovatel poté na základě přepisů vyhodnotil klíčové body ve skupinových diskusích.

Kvantitativní data

Pro každou cílovou skupinu byl vytvořen dotazník, zahrnující specifické škály k měření stigmatizace a diskriminace (tab. 1). Dotazníky byly účastníkům zaslány jeden týden před pilotáží (pre-test), jeden týden po (post-test) a po 3 měsících. K pilotáži byly využity kvantitativní metody, avšak data z nich vyplývající nebudou uvedena, protože vzorky v každé cílové skupině byly příliš malé pro statistickou analýzu.

Česká a slovenská psychiatrie Česká a slovenská psychiatrie

ZDRAVOTNÍCI

Situační analýza

Analýza potřeb

U cílové skupiny zdravotníků byly rozhovory provedeny se 2 psychiatry z PN, 2 ambulantními psychiatry, 2 praktickými lékaři, 3 zdravotními sestrami v psychiatrii z PN, 2 zdravotními sestrami v psychiatrii z CDZ, 2 sestrami v primární péči, 5 klinickými psychology, 4 psychoterapeuty, 1 ředitelem PN a 5 studenty (medicíny, psychologie a ošetřovatelství). V reakci na změnu zaměření programů z psychiatrické na somatické zdravotníky byly uspořádány další rozhovory se 2 záchranáři, 4 lékaři a 1 vrchní sestrou ze všeobecné nemocnice. Bylo zjištěno, že zdravotničtí pracovníci nemají znalosti o právech pacientů, jako je Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). Mnoho z nich navíc zastávalo nekorektní paternalistický styl vůči pacientům s duševním onemocněním. Rovněž bylo poukázáno na nedostatek vzdělání poskytovaného zdravotníkům při jejich výcviku týkajícím se stigmatizace duševních onemocnění, rozdílů mezi duševními onemocněními a konceptu zotavení. Pokud takový výcvik zdravotníci absolvovali, byl obvykle založen na teorii a postrádal aspekt praxe ze "skutečného života". Samotní zdravotníci však zdůraznili potřebu dozvědět se o správné komunikaci s pacienty s duševním onemocněním. Rovněž vyjádřili přání dozvědět se více o etice, krizových intervencích, farmakoterapii, a jak mohou více spolupracovat s různými službami, jako jsou komunitní psychologové a týmy.

Mapování současných a minulých destigmatizačních aktivit v České republice

Pro cílovou skupinu zdravotníků byly použity tři různé metody k prozkoumání současných a minulých destigmatizačních aktivit v České republice. Nejprve bylo provedeno internetové vyhledávání všech projektů, které v současné době využívají Norské fondy v souvislosti s iniciativou pro malá grantová schémata Programu CZ "Iniciativy v sektoru veřejného zdraví". Zadruhé, největší poskytovatelé sociálních služeb v každém regionu a odborníci na výzkum stigmatizace byli požádáni, aby poskytli informace o současných destigmatizačních aktivitách. A konečně, některé informace týkající se současných destigmatizačních aktivit, které jsou součástí větší reformy péče o duševní zdraví, byly získány prostřednictvím komunikace a spolupráce s Ministerstvem zdravotnictví. Na základě výše uvedeného se ukázalo, že v českém prostředí byla provedena pouze jedna destigmatizační intervence zaměřená na zdravotníky, resp. na studenty medicíny - intervence READ v roce 2017, která byla součástí rozsáhlejší mezinárodní studie provedené v sítí INDIGO.9 Výsledky této studie naznačují, že pro snižování stigmatizace vůči lidem s duševním onemocněním u studentů medicíny je klíčový kontakt s lidmi mimo akutní fázi duševního onemocnění a zapojení peer lektorů do výuky medicíny (která se běžně opírá převážně o výuku teorie a praxi na psychiatrických odděleních). Ze systematických rešerší studií efektivity destigmatizačních intervencí pro zdravotníky vyplývá, že kontakt s lidmi s duševními problémy obecně snižuje stigmatizující postoje, autoři však zároveň upozorňují na nedostatečnou evidenci o vlivu kontaktních intervencí na reálnou změnu chování zdravotníků.10-13 Na základě dlouhodobé evaluace efektivity programů pro zdravotníky v rámci kanadské kampaně Opening Minds byly definovány klíčové efektivní prvky, přičemž první dva jsou autory považovány za zásadní: věnovat se intenzivně konceptu zotavení a doložit ho žitou zkušeností; zahrnout více prvků, jejichž podstatou je sociální kontakt; zaměřit se na trénink praktických dovedností; vyvracet mýty spjaté s duševním onemocněním a aplikovat přístup orientovaný na člověka, nikoliv na diagnózu.14

Popis programu

Cílová skupina zdravotníků byla rozdělena do podskupin: záchranáři, zdravotníci ve všeobecných nemocnicích a praktičtí lékaři. Každé podskupině byl nabídnut jiný program.

Česká a slovenská psychiatrie

Účastníci pilotáže

Protože se program pro zdravotníky pro každou z podskupin liší, byla provedena tři různá pilotní testování. Pro každé z pilotních testování byly na základě vlastního zájmu vybrány instituce, kde byla intervence provedena. Účastníci byli informováni o své účasti ve studii a byli požádáni, aby podepsali informovaný souhlas. U podskupiny záchranářů byl pilotní program proveden v Jihočeském kraji. Účastníky (n = 12) byli zejména instruktoři záchranářů a zaměstnanci systémů psychosociální intervenční péče. Pilotáž programu pro zdravotníky všeobecných nemocnic byla provedena v Českých Budějovicích. Účastníky (n = 13) byli většinou lékaři a sestry z urgentní péče. Program pro praktické lékaře (n = 20) byl pilotován v Praze, účastníci byli osloveni prostřednictvím Sdružení mladých praktických lékařů, které zahrnuje zejména praktické lékaře, kteří jsou v předatestační přípravě do 5 let po atestaci. Celkově se pilotáže účastnilo více žen (78 %) než mužů ve věku od 25 do 55 let.

Výsledky

Obecně byla zpětná vazba ze skupinových diskusí se záchranáři pozitivní. Zdálo se, že účastníky nejvíce ovlivnily tři klíčové komponenty - praktičnost poskytovaných informací, skutečnost, že lektoři pocházejí ze stejné linie práce, a životní příběhy kolegů lektorů (nebo lidí se zkušeností s duševním onemocněním). Jedním z negativ, které bylo často zmiňováno, byla stručnost programu a neschopnost jít do hloubky s informacemi, stejně jako nedostatek času na přemýšlení o nově získaných informacích.

Zpětná vazba od zdravotních sester a lékařů z primární zdravotní péče byla obecně méně pozitivní ve srovnání s podskupinou záchranářů. Účastníci se domnívali, že informace, které jim byly poskytnuty, nelze použít v jejich každodenní praxi, zejména v případě modulu o komunikaci. Dále se domnívali, že informace byly více zaměřeny na pracovníky v sektoru sociální péče než ve zdravotnictví. Účastníci se však velmi zajímali o téma komunikace a preferovali by adaptaci programu pro jejich kontext.

Podobně praktičtí lékaři by rádi uvítali více praktických příkladů, jak komunikovat s pacienty s duševním onemocněním. Všichni účastníci se shodli na tom, že program je užitečný, líbila se jim jeho stručnost, i když pro svou každodenní praxi by potřebovali jasnější příklady a spojení s informacemi o primární péči.

UŽIVATELÉ

Situační analýza

Analýza potřeb

U cílové skupiny uživatelů služeb péče o duševní zdraví byly provedeny čtyři skupinové diskuse s celkovým počtem 28 účastníků. Výběr účastníků do skupinových diskusí byl záměrný a specifický, vždy se jednalo o několik kritérií: u skupiny č. 1 to byla zkušenost s destigmatizačními aktivitami (9 účastníků), skupiny č. 2 a 3 zahrnovaly osoby bez zkušenosti s destigmatizačními aktivitami (8 a 4 účastníci), ve skupině č. 4 byly pouze ženy bez zkušenosti s destigmatizačními aktivitami (7 účastnic).

Za účelem shromáždění dalších podrobných údajů o poznatcích lidí se zkušeností s duševním onemocněním v České republice byly v letech 2016-2017 shromážděny osobní příběhy lidí se zkušenostmi s duševním onemocněním. Autoři příběhů, všichni samotní uživatelé služeb péče o duševní zdraví, byli osloveni prostřednictvím sociálních médií nebo doporučeni svým lékařem. Účastníci byli vyzváni, aby napsali a sdíleli svůj příběh podle připravené struktury se seznamem doporučených témat. Navíc jim bylo připomínáno, aby přemýšleli o výzvách vyplývajících z jejich nemoci. Účastníci také mohli popsat klíčové osoby a aktivity, které jim pomohly se vyrovnat s diagnózou. Celkem byly analyzovány příběhy 26 účastníků.

Výsledky těchto šetření ukázaly, že duševní nemoc je sama o sobě velmi zatěžující, nicméně nejen v jejím důsledku dochází ke zhoršení kvality života lidí s tímto onemocněním. Kvůli stigmatizaci duševních onemocnění dochází u lidí s duševním onemocněním k internalizaci předsudků, tedy k sebestigmatizaci, kterou doprovází řada negativních důsledků pro jejich život.

Sebestigmatizace se projevuje ve formě negativních postojů vůči sobě. Tyto postoje mají různou podobu, lidé účastnící se skupinových diskusí nejčastěji mluvili o tom, že ztratili respekt vůči sobě samým, sebevědomí a sebedůvěru. Ze skupinových diskusí lidí s duševním onemocněním je zřejmé, že existují intervence, které jim jejich situaci usnadnily a pomohly jim se s ní vyrovnat. V první řadě pomáhají terapie, které člověku pomáhají vyrovnávat se s nemocí a životními situacemi, a zejména pak skupinové terapie, díky nimž lidé s duševním onemocnění tuší, že to, co zažívají oni, zažívá i někdo jiný. Neodmyslitelnou součástí procesu jsou pak různé formy psychoedukace, díky nimž člověk získá potřebné informace a pochopení nemoci, léčby a toho, jak se s nemocí vypořádat. Tyto informace pak dle účastníků skupinových diskusí fungují také preventivně proti relapsu nemoci.

Mapování současných a minulých destigmatizačních aktivit v České republice

Bankovská Motlová et al.16 provedli studii s českým vzorkem osob se zkušenostmi se schizofrenií, z nichž 46 (43,8 %) bylo zařazeno do intervenční skupiny. Intervenční skupina byla rozdělena na polovinu, aby každý dostal jinou intervenci, obě formou psychoedukace: PREDUKA nebo PRELAPSE. Kontrolní skupina (n = 59; 56,2 %) neobdržela žádnou intervenci. Účinek byl zjišťován dotazníkem, skupinovou diskusí a individuálními rozhovory s účastníky. Výsledky ukázaly rozdíl mezi kontrolní a intervenčními skupinami a způsobem, jakým účastníci hovořili o své duševní nemoci. Ti, kteří obdrželi psychoedukační program, se zaměřili na témata sociálního kontaktu, profesionální sféry, změny zkušeností; zmínili také život s nemocí včetně pozitivních zkušeností. Kontrolní skupina se zaměřila spíše na své vlastní osobní příběhy, příčiny nemoci a její příznaky. Jejich výraz byl méně strukturovaný a některým chyběl vhled do jejich duševního stavu včetně samotné nemoci.

Popis programu

Cílová skupina uživatelů byla rovněž rozdělena do různých podskupin, a to dle diagnózy: psychóza, deprese nebo bipolární afektivní porucha (BAP), avšak programy se u těchto podskupin nelišily, pouze poskytované informace byly přizpůsobeny podle duševního onemocnění, které bylo probíráno, a to jen v modulu Psychoedukace, ostatní moduly byly diagnosticky nespecifické. Pilotovaný program byl zaměřen na psychotické onemocnění, což se odrazilo v obsahu modulu Psychoedukace.

Česká a slovenská psychiatrie

Účastníci

U cílové skupiny uživatelů skupina sestávala z 8 účastníků, kteří program úspěšně dokončili, což znamená, že se zúčastnili alespoň 5 sezení z 8. Nábor účastníků sestával z následujících metod: 1. inzerce programu online prostřednictvím webových stránek a sociálních médií, 2. šíření tištěných letáků v NUDZ, 3. požádání kolegů z psychiatrických léčeben o vystavení letáků na jejich odděleních a informování pacientů s psychotickou diagnózou, kteří měli být brzy propuštěni z těchto oddělení; 4. osobní nabídka programu v různých službách, jako jsou denní stacionáře pro uživatele s duševním onemocněním a sociální služby, 5. inzerce programu prostřednictvím komunikačních kanálů uživatelských organizací. Nejúspěšnějším způsobem náboru se jeví osobní kontakt: 4 z 8 účastníků byli do programu přivedeni díky osobnímu kontaktu se sociálním pracovníkem z jedné konkrétní služby, kterou pravidelně navštěvovali jako klienti; 4 další účastníci byli přijati prostřednictvím letáků, které viděli v jiných službách, online inzerci nebo prostřednictvím e-mailu s informacemi o programu, který obdrželi.

Výsledky

Program byl hodnocen velmi kladně. Psychoedukace byla účastníky během hodnocení zmiňována velmi často. Účastníci také ocenili moduly, které vedli peer lektoři. Moduly týkající se reformy a práv uživatelů byly považovány za velmi užitečné. Účastníci by všem modulům věnovali více prostoru a delší čas. Také byla poptávka po tom, aby se moduly více zaměřovaly na praktické situace ze života. Účastníci ocenili organizaci programu a připravenost, hlavně díky obdrženým informativním e-mailům a tištěným materiálům. Uvítali také informace o tom, jak se aktivně účastnit, a ocenili informace o reformě a o duševním zdraví. Většina souhlasila, že se jim program líbil. Buď se do programu zapsali bez velkých očekávání a pak byli příjemně překvapeni, nebo byla jejich očekávání splněna.

Celková délka 8 týdnů a inzerovaná potřeba zavázat se k celému programu byly překážkou pro potenciální účastníky, kteří by měli zájem o kratší program. Může to být způsobeno praktickými podmínkami, jako jsou pracovní nebo rodinné plány. Den a čas programu diskvalifikoval potenciální účastníky, kteří v té době pracují nebo se starají o své rodiny. Limitací byl pro účastníky projektu nelákavý jazyk a vzhled letáku, který obsahoval několik formulací, jež se týkaly hodnocení nebo podrobností projektu.

RODINNÍ PŘÍSLUŠNÍCI

Situační analýza

Analýza potřeb

V rámci cílové skupiny rodinných příslušníků byly výsledky analýzy potřeb shromážděny z různých zdrojů. Na prvním místě byly provedeny hloubkové rozhovory se čtyřmi rodinnými příslušníky lidí s duševním onemocněním. Poté byly provedeny skupinové diskuse se dvěma partnery lidí s duševním onemocněním. Účastníci byli kontaktováni prostřednictvím komunitních skupin z místních organizací. Hloubkové rozhovory s rodinnými příslušníky lidí s duševním onemocněním odhalily hlavně všudypřítomné problémy členů rodiny se zažitou kulturou a pracovníky psychiatrických zařízení, stejně jako nedostatek denní péče a psychoterapeutické péče. Rodinní příslušníci zdůrazňovali význam a potřebu psychoedukace pro pracovníky veřejné správy a policie, a to například ve vztahu k administrativním procesům spojeným s invalidními důchody. Rodinní příslušníci rovněž vnímali negativně předpojaté informace v médiích a nízké vzdělání obecné populace v oblasti duševního zdraví. Pokud jde o jejich vlastní zátěž, rodinní příslušníci často zmiňovali vysokou finanční a časovou zátěž i psychologickou zátěž, kterou péče o jejich příbuzné přináší. Samotní rodinní příslušníci však vykazovali vysokou míru sebestigmatizace, která se projevovala hlavně pocity viny, strachu a hanby. Rodinní příslušníci navíc často vykazovali hyperprotektivní chování (zejména pokud byli rodiči). Tento typ chování je založen na pocitu odpovědnosti za členy rodiny a na předpokladu nedostatečných schopností lidí s duševním onemocněním postarat se o sebe sama. Je možné, že jedním z důvodů tohoto chování je skutečnost, že systém péče poskytované lidem s duševním onemocněním je považován za nedokonalý. Skupinové diskuse s partnery ukázaly, že tato skupina lidí se obává relapsu svých blízkých. Negativně také vnímají postoje široké veřejnosti k duševnímu onemocnění, což navíc vede k tomu, že mnozí z nich nesdílejí své zkušenosti, přestože by chtěli. Analýza potřeb také vycházela ze studie FESS, při které bylo provedeno 25 skupinových rozhovorů s rodinnými příslušníky lidí se schizofrenií.6

Popis programu

Cílová skupina rodinných příslušníků byla rovněž rozdělena do různých podskupin, a to dle diagnózy: psychóza, deprese nebo bipolární afektivní porucha (BAP), avšak programy se u těchto podskupin nelišily, pouze poskytované informace byly přizpůsobeny podle duševního onemocnění, které bylo probíráno.

Účastníci

K náboru účastníků pro cílovou skupinu rodinných příslušníků byly použity různé formy oslovení. Nejprve jsme požádali rodinné příslušníky a pečovatelské organizace (například Sympathea nebo Ondrej). Náš program jsme také nabízeli v psychiatrických léčebnách a centrech denní péče a konkrétních psychiatrických ambulancích v každém českém regionu. Navíc jsme oslovili poskytovatele služeb sociální péče, aby program propagovali. Nakonec jsme použili sociální média (Facebook). Nejúspěšnější metodou náboru byl přímý kontakt prostřednictvím služeb sociální péče, následovaný rodinnými příslušníky a pečovatelskými organizacemi. Nábor byl proveden v časovém rozpětí 3 měsíců před programem a byl proveden v několika vlnách. Zatímco většina náborů probíhala prostřednictvím e-mailu nebo telefonického kontaktu, upřednostňovanou (a nejúspěšnější) metodou byl osobní kontakt, který účastníkům umožňoval klást otázky kolem programu a určovat, zda je pro ně vhodný. Konečný počet účastníků pro skupinu s psychózou byl 32 a pro skupinu BAP 16. Celkově tvořily většinu účastníků ženy (90 %), věkové rozpětí bylo od 18 do 68 let, většina měla stabilní zaměstnání na plný úvazek a péčí o svého příbuzného strávila většinou jeden až dva roky.

Výsledky

Obecná zpětná vazba ze skupinových diskusí s rodinnými příslušníky byla pozitivní. Program obecně splnil očekávání účastníků. Nejzajímavějšími moduly pro účastníky byly moduly o stigmatizaci a diskusní modul. Schopnost sdílet podobné zkušenosti s ostatními byla vnímána jako nejcennější součást programu. Účastníci navíc vnímali schopnost sdílet stejné cesty a vize. Někteří účastníci by ocenili podrobnější informace o správné komunikaci. Účastníci by také ocenili pokračování programu například v podobě svépomocného kurzu.

VEŘEJNÁ SPRÁVA

Situační analýza

Analýza potřeb

Se zaměstnanci veřejné správy bylo realizováno pět polostrukturovaných rozhovorů s celkově 25 účastníky. Účastníci byli zaměstnanci na vedoucích pozicích Úřadu práce České republiky. Tyto rozhovory odhalily potřebu vzdělávacího programu zaměřeného na komunikaci, typy duševních onemocnění a řešení krizových situací. Z rozhovorů rovněž vyplynulo, že zaměstnanci veřejné správy přicházejí často do styku s lidmi s duševním onemocněním, uvítali by tedy informace o tom, jak odkázat klienty na vhodnou komunitní péči, pokud ji potřebují. Skupinové diskuse realizované s lidmi s duševním onemocněním také ukázaly, že u lidí s duševním onemocněním návštěva státních úřadů podněcuje stres. Výsledkem je zabránění kontaktu s úřady, a tedy ztráta možností pobírat sociální dávky. Proces přiznávání invalidních důchodů je vnímán jako další velký problém pro lidi s duševními onemocněními, považují ho za často diskriminační z důvodu nedostatečného vzdělání hodnotících komisařů v oblasti duševního zdraví.

Mapování současných a minulých destigmatizačních aktivit v České republice

Byla provedena rešerše stávajících programů, českých i mezinárodních, se zaměřením na veřejnou správu. V České republice bylo realizováno několik destigmatizačních programů zaměřených na tuto cílovou skupinu. Tyto programy byly většinou lokálně zaměřené, několik z nich bylo zaměřeno na širší skupiny (zdravotníci, nevládní organizace, veřejnost). Dalším velmi důležitým zjištěním bylo, že tyto programy nebyly hodnoceny. Recenze rovněž poukázala na zahraniční příklady dobré praxe v podobě programu první pomoci v oblasti duševního zdraví.

Popis programu

viz tab. 5

Česká a slovenská psychiatrie

Účastníci

Do pilotního programu cílové skupiny veřejné správy byli přijati zaměstnanci pracující v oblasti rodinné, zdravotní a sociální politiky na úrovni státní správy a regionální správy. Pilotní testování byla realizována ve dvou částech. První část se konala v červenci 2018 na Úřadu práce Prahy 10 a studie se zúčastnilo 14 zaměstnanců veřejné správy. Druhá část se konala v září 2018 na ředitelství Úřadu práce pro zaměstnance Středočeského kraje, zaměstnance úřadů městských částí v Praze 3, 4, 6 a 8 a zaměstnance Ministerstva práce a sociálních věcí; celkem se účastnilo 16 lidí. Celkový počet účastníků pilotního testování byl 30.

Výsledky

Výsledky skupinových diskusí byly celkově pozitivní. Účastníci se shodli na celkovém příspěvku programu k jejich práci, jakož i na užitečnosti a zajímavosti poskytovaných informací.

Atmosféra programu byla vnímána jako přátelská a otevřená. Účastníci projevili zájem o téma duševních onemocnění a jejich dílčích problémů. Zároveň však z diskusí vyplynuly některé návrhy na zlepšení programu. Vyhodnocení novosti informací přineslo nejednotné výsledky. To bylo způsobeno zejména faktorem předchozích zkušeností nebo obeznámeností s diskutovanými problémy. Účastníci s delší dobou praxe na úřadě nevnímali informační obsah vzdělávacího programu jako velmi náročný a inovativní. Naopak zaměstnanci s menšími zkušenostmi popsali program jako příliš informativní. Obě skupiny se však shodly, že program byl velmi inovativní a poskytl dostatek praktických informací pro budoucí jednání zaměstnanců úřadů veřejné správy s jejich klienty.

POSKYTOVATELÉ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB

Situační analýza

Analýza potřeb

Se zástupci poskytovatelů sociálních služeb byly výzkumným týmem provedeny polostrukturované hloubkové rozhovory. Celkový počet účastníků byl 17 a byli vybráni ve dvou vlnách. V první vlně bylo přijato 12 sociálních pracovníků, kteří pracovali v komunitní péči, psychiatrické péči a ve veřejné správě. Účastníci pocházeli z různých regionů, aby byla zohledněna lokální variabilita sociálních služeb napříč republikou. Ve druhé vlně bylo přijato dalších 5 účastníků, kteří pracovali v domovech se zvláštním režimem, přechodným bydlením, v přístřeších pro bezdomovce a opět pocházeli z různých regionů České republiky. Všichni účastníci museli pracovat v přímém kontaktu s klienty, nebo pracovat jako supervizoři jiných poskytovatelů sociálních služeb. V rozhovorech byla identifikována tři klíčová témata: potřeba informací, potřeba získání praktických dovedností pro práci s klienty a zároveň schopnost efektivní komunikace s dalšími odborníky a službami a nakonec potřeba komplexních destigmatizačních programů. Účastníci obecně cítili potřebu větší informovanosti o organizaci a fungování sociálních a zdravotnických služeb, rádi by porozuměli úloze a působnosti každé profese zapojené do těchto systémů a těžili by z větší orientace v odpovídající legislativě, například o právní odpovědnosti každé instituce nebo poskytovatele služeb. Cítí potřebu dovzdělání také v oboru psychiatrie: popisy diagnóz, symptomů, informace o možnostech léčby a cestě k zotavení. Účastníci dále zmiňovali potřebu trénovat specifické dovednosti spojené s péčí o klienty s duševním onemocněním, a to včetně nácviků řešení problémů v obtížných situacích. Přitom reflektovali obavy z možného nadměrného přebírání zodpovědnosti za klienty a hyper-protektivního přístupu, čemuž by rádi na školeních věnovali pozornost. Dalším tématem, které bylo pro účastníky důležité, byla efektivní komunikace s klienty, specialisty (například zdravotníky nebo psychology, psychiatry) a dalšími lidmi ze sociálního okruhu klienta. Nakonec účastníci popsali aspekty destigmatizačního programu zaměřeného na pracovníky sociálních služeb, které by pro ně byly klíčové: dlouhodobý program (nikoli jednorázovou akci), individualizovaný program pro konkrétní typy sociálních služeb a kreditové ohodnocení programu v rámci celoživotního vzdělávání, které by také motivovalo pracovníky k účasti.

Mapování současných a minulých destigmatizačních aktivit v České republice

V minulosti existovalo v České republice několik destigmatizačních programů zaměřených na poskytovatele sociálních služeb. Úplný seznam programů je uveden v tab. 6. Žádný z níže uvedených programů však nebyl zaměřen pouze na sociální pracovníky nebo jejich konkrétní potřeby.

Popis programu

viz tab. 7

Česká a slovenská psychiatrie

Účastníci

U cílové skupiny poskytovatelů sociálních služeb byli pilotními účastníky zaměstnanci domova se zvláštním režimem v Letinách (n = 11). Zaměstnanci pracovali hlavně s geriatrickými psychiatrickými pacienty.

Výsledky

Celkově byl program hodnocen pozitivně, co se týče obsahu a realizace. Přednášející byli účastníky hodnoceni kladně, jako velmi profesionální, komunikativní a aktivně naslouchající. Účastníci dále uvedli, že nabyté zkušenosti mohou dále využít ve své praxi sociálních služeb.

KOMUNITY

Situační analýza

Mapování současných a minulých destigmatizačních aktivit v České republice

Rešerše současných a minulých destigmatizačních aktivit pro cílovou skupinu komunit byla provedena ve třech různých krocích. Nejprve jsme provedli obecné vyhledávání na internetu v kombinaci s konkrétním vyhledáváním informací o projektech realizovaných s financováním z Fondů EHP a Norska. Zadruhé jsme se zeptali největších poskytovatelů služeb v oblasti duševního zdraví a sociální péče a vybraných odborníků v oblasti destigmatizace. Zatřetí jsme komunikovali a spolupracovali s pracovní skupinou Ministerstva zdravotnictví pro destigmatizaci a komunikaci, která byla vytvořena spolu s reformou péče o duševní zdraví. Konkrétní informace o projektech a jejich hodnocení byly převzaty z veřejně dostupných materiálů nebo materiálů přímo zaslaných konkrétními organizacemi. Výsledky výše uvedeného mapovacího hodnocení ukázaly, že destigmatizační intervence pro širokou veřejnost mají často podobu kulturních akcí (výstavy, festivaly, koncerty), které jsou pak doplněny vzdělávacími intervencemi, jako jsou přednášky, diskusní panely s odborníky, projekce dokumentárních filmů, distribuce informačních materiálů nebo videí. V České republice byly větší mediální kampaně prováděny primárně v televizi a rozhlase (projekt Změna) nebo prostřednictvím billboardů (projekt Neviditelní lidé). Některé organizace se také snaží provádět destigmatizační kampaně prostřednictvím internetu. Webové stránky často obsahují informace o duševních poruchách nebo příběhy lidí s duševním onemocněním a jejich zážitky. Některé stránky dokonce nabízejí anonymní pomoc. Od roku 1990 organizuje organizace Fokus Praha každý rok Týdny pro duševní zdraví. Cílem této akce je informovat širokou veřejnost o duševních onemocněních a aktuální činnosti zainteresovaných organizací. Výše uvedené intervence jsou nejčastěji hodnoceny na základě indikátorů počtu návštěvníků akce nebo webové stránky, počtu uživatelů služby (pokud existuje služba jako anonymní chat) nebo evidence počtu billboardů, seminářů, přednášek atd. Hodnocení změny postojů se neprovádí často (Stigmatizace v ČR, 2016).

Popis programu

viz tab. 8

Česká a slovenská psychiatrie

Účastníci a metody

Účastníky pilotního testování cílové skupiny komunit byli návštěvníci festivalu NA HLAVU. Celkový počet účastníků byl 154. Pilotní testování byla připojena k jedné z akcí pořádaných v rámci festivalu NA HLAVU ve dvou různých městech (Praha a Havlíčkův Brod) v roce 2019. Festival je multižánrový a jeho hlavním cílem je popularizovat výzkum a zvyšovat úroveň duševní gramotnosti. Účastníci byli kontaktováni prostřednictvím sociálních médií, internetových portálů, online a offline reklamy, informačních letáků ponechaných v kancelářích poskytovatelů služeb, jako jsou zdravotnické služby a služby sociální péče, a nakonec informačních prodejen partnerských organizací.

Pro cílovou skupinu komunit nebyla tato metoda sběru dat možná kvůli velkému počtu účastníků. Místo toho byly odtrhávací karty vytištěny s přídavnými jmény (jako ohromující, inspirativní, praktické, nepraktické, zábavné, podivné, srozumitelné, podivné, depresivní, interaktivní, zajímavé). Když účastníci odcházeli, mohli odtrhnout kartu se slovem, které dle jejich mínění co nejvíce program popsalo/ohodnotilo, a vhodit ji do hlasovací nádoby. Podobným způsobem také mohli hlasovat o tom, zda by program doporučili příteli (od málo pravděpodobné po velmi pravděpodobné).

Výsledky

Podle hlasování trhacích karet většina účastníků shledala modul s promítáním filmů následovaný panelovou diskusí inspirativním, zajímavým a srozumitelným. V případě panelové diskuse "Moje jméno není diagnóza" většina účastníků shledala program inspirativním, praktickým a zábavným. Celkem 98 ze 120 účastníků, kteří hlasovali, by program doporučilo příteli.

DISKUSE

Stigmatizace duševních onemocnění zůstává v České republice závažná. Projekt Destigmatizace umožnil vyvinout a pilotovat destigmatizační programy pro různé cílové skupiny v českém kontextu. Na základě kvalitativních zjištění byly jednotlivé školicí programy shledány přijatelnými a použitelnými pro danou cílovou skupinu. Zároveň se objevilo několik návrhů na změny, na jejichž základě byly provedeny drobné úpravy.

U programů zdravotníků bylo u všech podskupin změněno pořadí modulů a byl zkrácen modul o reformě. Dále byly prodlouženy moduly zaměřené více na praktické dovednosti a komunikaci. Krátká délka programu poskytovaného praktickým lékařům byla velmi vítána, proto byl tento program ponechán ve stávající délce.

Program poskytovaný záchranářům musel být zkrácen, aby bylo možné se více zaměřit na komunikační dovednosti, které účastníci považovali za nejdůležitější. Nakonec modul pro zdravotníky z všeobecné nemocnice musel být odstraněn a implementován do modulu o psychiatrické reformě. To bylo provedeno, aby se zkrátil čas strávený výukou teoretických konceptů ve prospěch diskutování příkladů z aktivní praxe.

Pro cílovou skupinu uživatelů byla častá žádost delší časové dotace, proto byl modul Psychoedukace prodloužen na tři sezení. Nově je Psychoedukace spolulektorovaná jak psychiatrem (nebo ekvivalentním odborníkem), tak peer lektorem společně, a to v roli rovnocenně důležitých odborných lektorů. Z Psychoedukace bylo zároveň vyčleněno téma zotavení jako nový samostatný modul (čtvrté setkání), vedený peer lektorem samostatně. Téma uživatelských práv bylo také vyžadováno v delším formátu. V tomto případě jsme program prodloužili z původních 45 minut na 60 minut a přidali jsme možnost organizovat tento modul flexibilním způsobem, a to možností přizpůsobit modul buď na 90, nebo 120 minut. Nakonec byl výjimkou modul o dostupných službách a péči, protože skupina vyjádřila, že by měl mít přidělenou kratší dobu, proto jsme začlenili dvě změny: prezentace pro modul bude obohacena o další podrobnosti o službách a péči aktuálně dostupné v regionu, kde se program koná. Úprava prezentace by měla být provedena před dodáním každého modulu lektorem, odborníkem na místní systém služeb a péče. Zadruhé jsme zahrnuli verze modulu s 30 minutami nebo jen 15 minutami.

Pro cílovou skupinu rodinných příslušníků jsme angažovali ještě jednoho peer lektora, aby lektoři byli vyváženi dle pohlaví a dalších charakteristik, jako je fáze, ve které se ocitli na cestě za zotavením. Peer lektoři byli rovněž zahrnuti do modulu psychoedukace, kterého se dříve neúčastnili. Nabídli jsme také novou formu načasování programu, kdy byla všechna setkání spojena do jednoho víkendu za účelem úspory času.

Na základě zpětné vazby z pilotních testování pro cílovou skupinu veřejné správy byly v programu provedeny následující změny. Nejprve jsme zkrátili modul o právech lidí s duševními onemocněním. Dále jsme také změnili zaměření poskytovaných informací. Původní verze modulu byla zaměřena hlavně na témata týkající se nedobrovolné léčby a hospitalizace. Téma nedobrovolné léčby a hospitalizace však nesouvisí s žádným z praktických zaměření veřejné správy, proto jsme téma školení změnili tak, aby odráželo podněty, s nimiž se účastníci ve své sféře setkávají. Za třetí jsme připravili více variant programu, které závisí na zaměření a délce času, který chtějí účastníci na programu strávit, proto nyní existuje krátký program pouze s prioritními moduly - modul o stigmatu a stigmatizaci a modul o bariérách z pohledu osoby s duševním onemocněním (méně než 8 hodin). K dispozici je také jednodenní program, který může být realizován třemi způsoby: zkrácené psychiatrické minimum a bariéry z pohledu osoby s duševním onemocněním, nebo všechny moduly kromě psychiatrického minima, nebo všechny moduly kromě dvouhodinového bloku o komunikaci v rámci modulu psychiatrického minima. Nakonec jsme vysokou poptávku po tomto programu zohlednili zvýšením cílového počtu proškolených účastníků ze 72 na 300.

Programy pro komunity a poskytovatele sociálních služeb zůstaly beze změn.

ZÁVĚR

Programy byly shledány jako přijatelné a použitelné v českém kontextu a pro dané cílové skupiny. Byly zahrnuty některé drobné změny programů, aby odrážely výsledky ze skupinových diskusí popsaných v této studii. Implementace programů právě probíhá.

LITERATURA

Celá stať v dokumentu PDF
Čes a slov Psychiatr 2024;120(2): 101 -112

Zpět