Táto práca bola podporená grantom APVV-20-0185: Sociálne procesy pri autizme a schizofrénii, Grantom VEGA - 1/0493/23: Sociálne stiahnutie a fenotyp psychózy -psychologické mechanizmy a ich neurobiologické koreláty naprieč kontinuom norma - patoló
Ivančík V, Hajdúk M. Súčasné trendy a možnosti hodnotenia funkčnosti u ľudí so schizofréniou
Narušenie funkčnosti patrí k základným charakteristikám klinického obrazu pri poruchách schizofrenického spektra a spravidla pretrváva aj po odznení akútnej fázy ochorenia. Vzhľadom na viacdimenzionálny charakter funkčnosti existuje široké množstvo metód, ktoré slúžia na hodnotenie rôznych aspektov funkčnosti. Niektoré metódy sa zameriavajú na meranie pracovnej či školskej oblasti, iné na voľnočasové aktivity, prípadne medziľudské a partnerské vzťahy, dôležitými oblasťami funkčnosti sú aj starostlivosť o domácnosť a starostlivosť o seba. Okrem hodnotenia prítomnosti a rozsahu narušenia funkčnosti je dôležité sledovanie zmien v sociálnom fungovaní u pacientov, napríklad ako ukazovateľa úspešnosti farmakoterapie alebo účinnosti psychosociálnej rehabilitácie. Cieľom práce je popísať funkčnosť pri schizofrénii so zameraním na súčasné metódy jej hodnotenia. Postupne priblížime rôzne spôsoby hodnotenia funkčnosti od sebaposudzovacích dotazníkov po objektívne škály. Zároveň priblížime aj nové prístupy, ako hodnotenie funkčnej kapacity a Experience sampling method. V závere ilustrujeme potreby implementácie rutinného hodnotenia funkčnosti do klinickej praxe s dôrazom na sledovanie efektívnosti liečby, potreby valídneho hodnotenia invalidity či vhodnosti pre zapojenie do psychosociálnych intervencií pre pacientov s poruchami schizofrenického spektra.
Klíčová slova: funkčnosť, schizofrénia, sebaposudzovacie dotazníky, objektívne škály, výkonové úlohy, Experience sampling method
Ivančík V, Hajdúk M. Current trends in assessment of functional outcomes in schizophrenia
Deficits in functioning is one of the core characteristics of the clinical picture in schizophrenia spectrum disorders, which in most patients occurs even before the full expression of the disorder and generally persists even after the acute phase of disorder. Due to the multidimensional nature of functioning, a variety of methods exists to evaluate various aspects of functioning. Some methods focus on measuring employment or education, others on free-time activities, or interpersonal and partnership relationships, other important areas of functioning are home making and self-care. In addition to assessing the presence and extent of functional impairment, it is important to monitor changes in the patients? social functioning, for example, as an indicator of the effect of pharmacotherapy or the effectiveness of psychosocial rehabilitation. The aim of the article is to describe the functioning in schizophrenia with a focus on current methods of assessment. Gradually, different ways of evaluating functioning will be elucidated, both self-assessment questionnaires and objective scales. At the same time, we will introduce new approaches such as assessment of functional capacity and Experience sampling method. Lastly, we will illustrate the needs of implementing routine assessment of functioning into clinical practice, with an emphasis on monitoring the effectiveness of treatment, the need for a valid assessment of disability and suitability for involvement in psychosocial interventions in patients with schizophrenia spectrum disorders.
Key words: functioning, schizophrenia, self-report questionnaires, objective scales, performance-based measures, experience sampling method
Cieľom práce je popísať sociálne fungovanie pri schizofrénii so zameraním na súčasné metódy jeho hodnotenia. Postupne priblížime rôzne spôsoby hodnotenia funkčnosti jednak cez sebaposudzovacie dotazníky a objektívne škály. Zároveň priblížime aj nové prístupy, ako hodnotenie funkčnej kapacity a Experience sampling method (ESM), a dáta zo senzorov, ktoré obsahujú mobilné zariadenia. V závere ilustrujeme potreby implementácie rutinného hodnotenia funkčnosti do klinickej praxe.
U ľudí so schizofréniou dochádza k výraznému a v čase stabilnému narušeniu sociálneho fungovania.1,2 Metaanalytická štúdia zaoberajúca sa vyhodnotením funkčnej a symptomatickej remisie odhadla, že približne len 13,5 % pacientov dosahuje remisiu, pričom sa nezistili rozdiely medzi pohlaviami.3 Z dlhodobého pohľadu je to alarmujúco nízke číslo. Môžeme teda povedať, že výsledky empirických štúdií systematicky preukazujú, že narušené psychosociálne fungovanie je typické pre väčšinu pacientov od skorých štádií ochorenia a pretrváva v čase aj napriek dlhodobej liečbe.
Ak hovoríme o funkčnosti, musíme zdôrazniť, že sa jedná o multidimenzionálny konštrukt obsahujúci viaceré aspekty. V pracovnej oblasti je to najmä schopnosť vykonávať pracovné povinnosti, udržať si prácu, študovať, absolvovať prednášky, skúšky a podobne.4 Zaraďujeme sem aj schopnosť nezávisle fungovať, ktorá sa prejavuje v aktivitách denného života, ako sú napríklad platenie účtov, koníčky, varenie, starostlivosť o seba a domácnosť a podobne. Druhou oblasťou je interpersonálne fungovanie, kde sa zohľadňujú najmä kvantitatívne a kvalitatívne ukazovatele medziľudských vzťahov. Je to napríklad počet priateľov, počet blízkych ľudí / partnerský vzťah, frekvencia sociálneho kontaktu, miera sociálneho stiahnutia a interpersonálne konflikty, prípadne rušivé až agresívne správanie.5 Pre komplexné vyhodnotenie miery sociálneho fungovania je dôležité podrobne zohľadniť všetky oblasti a zároveň porovnať úroveň fungovania pacienta s očakávanou spoločenskou normou. Napríklad u 25-ročného človeka môžeme očakávať, že bude aktívny na trhu práce, bude mať blízky vzťah, primeraný okruh priateľov a bude relatívne osamostatnený od svojej rodiny. Nevyhnutným sa ukazuje integrácia viacerých zdrojov hodnotenia, jednak sebaposúdenia, ale aj objektívnych informácií, ktoré môžu byť niekedy v rozpore.6 Na základe našich predchádzajúcich výskumov sme zistili, že narušenie viacerých oblastí fungovania je u pacientov veľmi časté napriek poskytovaniu modernej terapie. Iba 15 % pacientov nemalo ťažkosti v realizovaní primeraných spoločensky prospešných aktivít a len 17 % nevykazovalo podľa štruktúrovaného rozhovoru problémy v medziľudských vzťahoch. Ťažkosti so starostlivosťou o seba sú menej časté.7
Miera fungovania pacientov však silno závisí od závažnosti symptómov ochorenia. Kognitívne deficity (napríklad deficity v oblasti exekutívnych funkcií, znížená kapacita pracovnej pamäti a nižšie psychomotorické tempo) budú súvisieť najmä s pracovnými aspektami psychosociálneho fungovania.8,9 V interpersonálnej oblasti sa môže ako dôsledok objaviť zvýšené vyhýbanie sa sociálnym interakciám alebo vyššia miera interpersonálnych konfliktov, sociálnej úzkosti, podozrievavosti alebo až perzekučných bludov.10-12 Negatívne symptómy súvisiace s motiváciou (sociálne stiahnutie, anhedónia, apatia) sa systematicky preukázali ako významnejší prediktor každodenného fungovania v porovnaní so symptómami ako znížená rečová produkcia alebo plochý/neprimeraný afekt.13,14 Aj depresívna symptomatika, ktorá je u pacientov so schizofréniou častá,15 môže prispieť k pozorovaným problémom v každodennom fungovaní. Pravdepodobný mechanizmus spočíva v problémoch s anticipačnou anhedóniou. Pacienti s kognitívnym deficitom pri schizofrénii majú ťažkosti s vybavením pozitívnych spomienok na predchádzajúce udalosti, čo vedie k redukcii budúcich sociálnych interakcií.16
DSM-5 špecificky zdôrazňuje narušenie fungovania ako jedno z diagnostických kritérií pre schizofréniu.17 Konkrétne DSM-5 uvádza, že "významnú časť doby od nástupu poruchy je úroveň jednej alebo viacerých bežných oblastí fungovania ako napríklad pracovný výkon, interpersonálne vzťahy alebo starostlivosť o seba výrazne pod úrovňou, ktorú pacient dosahoval pred nástupom poruchy. V prípade skoršieho začiatku neboli dosiahnuté očakávané úrovne interpersonálnych, pracovných alebo študijných schopností". MKCH-10 ani najnovšia 11. revízia18 kritérium narušenia funkčnosti neuvádza. Svetová zdravotnícka organizácia navrhla aj Medzinárodnú klasifikáciu funkčnosti (ICF), 19 ktorá môže výskumníkom a klinikom pomôcť lepšie porozumieť a vyhodnotiť mieru problémov v každodennom fungovaní. ICF predstavuje spoločný rámec, ktorý umožní popísať úroveň fungovania jedinca spôsobom, ktorý je medzinárodne porovnateľný. Podľa ICF je fungovanie vyhodnocované vo vzťahu k zdravotným ťažkostiam, ale aj ku kontextuálnym faktorom (osobnostným a environmentálnym), pričom predpokladá obojsmerné vzťahy medzi jednotlivými premennými v teoretickom rámci. Fungovanie sa v ICF skladá z častí: telesné funkcie (fyzické a psychologické) a štruktúry, aktivity a participácia. Miera fungovania potom vypovedá o tom, čo osoba vie alebo nevie robiť v bežnom živote v kontexte všetkých vyššie uvedených faktorov. ICF obsahuje viac ako 1400 kategórii, pričom pre schizofréniu a iné psychické poruchy boli vypracované sety kategórii, ktoré sú dostupné na https://www.icf-core-sets.org/en/page1.php. Tieto indikátory sú na základe empirických štúdií úzko prepojené, majú očakávanú štruktúru a podporujú tak validitu hodnotenia funkčnosti pri schizofrénii prostredníctvom ICF.20 V prípade schizofrénie sa ukázalo, že škály ako PANSS pokrývajú viaceré domény ICF modelu, čo poukazuje na výrazné prekrývanie sa symptómov poruchy s mierou narušeného fungovania.21
Funkčnosť pacientov môžeme hodnotiť prostredníctvom sebaposudzovacích dotazníkov alebo stupníc hodnotených klinikom. V rámci moderných prístupov je možné na funkčnosť nazerať prostredníctvom výkonových úloh, metódy zachytávania každodenných zážitkov (Experience Sampling Methodology - ESM) či digital phenotyping. Ku všetkým kategóriám hodnotenia v nasledovnej časti uvedieme výber najznámejších metód na meranie sociálnej funkčnosti. Zároveň priblížime výhody a nevýhody jednotlivých prístupov.
Výhodou sebaposudzujúcich nástrojov je hlavne ich rýchlosť a schopnosť zmapovať fungovanie v rôznych doménach súčasne. Dotazníky často nevyžadujú zácvik a skórovanie je veľmi jednoduché. Pacienti so schizofréniou ale môžu mať ťažkosti s presným posúdením závažnosti každodenných problémov (tzv. introspective accuracy) v dôsledku nedostatočného náhľadu na ochorenie.22 Štúdie ukazujú, že práve miera diskrepancie medzi vnímaným a reálnym fungovaním predikuje závažnosť týchto problémov. Problémy s presnosťou hodnotenia vlastného výkonu má 2-50 % pacientov so schizofréniou. V prípade záujmu o voľne dostupné metódy v slovenskom preklade môžete kontaktovať autorov.
WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) Metodika vychádza z hodnotenia funkčnosti podľa ICF a bola vytvorená v spolupráci so Svetovou zdravotníckou organizáciou.23 Nástroj meria celkovo 6 oblastí zdravia/postihnutia: kognícia, mobilita, starostlivosť o seba, vychádzanie s druhými ľuďmi, aktivity, participácia. Škálu môže vyplniť samotný pacient, blízka osoba, aj klinický pracovník, pričom porovnanie viacerých zdrojov hodnotenia pri stanovení profilu funkčnosti je priamo odporúčané v manuáli. Existuje 36-položková verzia, 12-položková verzia a verzia s 12+24 položkami, pričom všetky verzie škály sú časovo nenáročné. Časový rámec hodnotenia WHO-DAS-2 je posledný mesiac. Škála bola vytvorená pre široké zameranie, od neklinickej populácie cez klinickú populáciu, pacientov so somatickými, neurologickými aj psychickými ťažkosťami. Špeciálne pri schizofrénii škála dostatočne spoľahlivo odlišuje pacientov od neklinickej populácie v miere celkového postihnutia, ako aj v jednotlivých oblastiach.24 Je súčasťou DSM-5 a jej preklad je súčasťou českej verzie vydanej v Testcentre. O oficiálnom slovenskom preklade nemáme informácie.
SLOF patrí v zahraničí k často používaným sebaposudzovacím dotazníkom na meranie sociálneho fungovania pre osoby so psychickými poruchami.25 Nástroj bol pôvodne vytvorený ako pomôcka pre zdravotnícky personál k plánovaniu liečebnej intervencie ľudí so schizofréniou. Úspešne sa ale používa aj pri iných psychických poruchách, napríklad pri depresii a bipolárnej poruche. SLOF pozostáva z oblastí: medziľudské vzťahy, sociálna prijateľnosť, každodenné aktivity a pracovné zručnosti. Celkový počet položiek je 43 a ku každej prislúcha odpoveď na päťbodovej škále. Vyššie celkové skóre indikuje lepšie sociálne fungovanie (rovnako platí pre jednotlivé oblasti). Výhodou je časová nenáročnosť a možnosť porovnania subjektívneho hodnotenia pacientom s objektívnym hodnotením klinika (alebo rodinného príslušníka/opatrovateľa). Práve kombinácia týchto hodnotení môže pomôcť v presnejšom posúdení úrovne fungovania pacienta. Dotazník vykazuje dobré psychometrické vlastnosti, prediktívnu validitu, vysokú vnútornú konzistenciu, aj zhodu posudzovateľov.25, 26 V rámci projektu VALERO, v ktorom sa snažili identifikovať nástroje pre hodnotenie funkčnosti, bol SLOF taktiež hodnotený vysoko pozitívne.6 Slovenská verzia škály bola úspešne použitá v menších projektoch, ale validizačná štúdia na väčšej vzorke nebola realizovaná. U autorov je dostupná verzia vytvorená spätným prekladom. S českým prekladom sme sa nestretli. Podľa dostupných informácií je škála voľne dostupná.
Škála vyvinutá špeciálne pre pacientov so schizofréniou, ktorá má bohatú históriu využitia vo výskume, ale aj v klinickej praxi.27 Skladá sa zo 79 položiek, ktoré sú kombináciou dichotómnych odpovedí a Likertových škál. Metóda má dokopy 7 subškál: sociálna zainteresovanosť/stiahnutie sa, interpersonálna komunikácia, prosociálne aktivity, voľnočasové aktivity, nezávislosť - kompetencia, nezávislosť - výkonnosť, zamestnanie/práca. Výsledné skóre s pribúdajúcim počtom bodov hovorí o lepšej úrovni sociálneho fungovania. Získané skóre je možné interpretovať podľa noriem dostupných v pôvodnej práci. Jedná sa o jeden z najviac využívaných nástrojov v intervenčných štúdiách pri schizofrénii.28 Primárnou výhodou SFS je vysoká ekologická validita a široké spektrum oblastí sociálneho fungovania, ktoré škála pokrýva. Pridanou hodnotou je rozdelenie na oblasti zamerané na kompetenciu (schopnosť vykonávať určité aktivity) a frekvenciu (častosť vykonávania aktivít), ktorá skôr hovorí o motivačnej zložke sociálneho fungovania.27 Nedávno bola vyvinutá skrátená verzia nástroja, ktorá bola určená pre ľudí v štádiu klinicky vysokého rizika rozvinutia psychotickej poruchy.29 U autorov je dostupná slovenská verzia, ktorá vznikla spätným prekladom, aktuálne je využívaná experimentálne vo výskumných projektoch. O českej verzii nemáme dostupné informácie. Opäť sa jedná o voľne dostupný nástroj.
Sebaposudzujúci dotazník zameraný na 6 oblastí sociálnych vzťahov: emočná opora, inštrumentálna opora, priateľstvo, osamelosť, vnímané odmietnutie, vnímaná hostilita.30 Dokopy pozostáva zo 45 výrokov, ktoré sú hodnotené na stupnici 1-5 v období posledného mesiaca. Metóda bola vytvorená a testovaná na dospelej neklinickej populácii. O sociálnom fungovaní hovorí nepriamo cez kvalitu a ťažkosti vyskytujúce sa v medziľudských vzťahoch. Nástroj je súčasťou väčšej batérie NIH Toolbox - súboru testových metód zameraných na meranie širokého spektra behaviorálnych a neurologických funkcií.31 Výhodou je možnosť administrácie vybraných škál zo súboru metód, ako aj využiteľnosť v rámci epidemiologických a klinických štúdií, no potrebné sú ďalšie empirické štúdie so zameraním na klinickú populáciu, osobitne na pacientov so schizofréniou. Slovenská verzia bola vytvorená a aj overená a výsledky naznačujú dobré psychometrické vlastnosti a korelácie s mierou psychopatológie na klinickej aj neklinickej populácii.32,33 Škála je dostupná v pôvodnom článku,30 ale prípadné zmeny licencovania je potrebné overiť na www.nihtoolbox.org.
Krátky 8-položkový dotazník so štvorbodovými odpoveďami formou Likertovej škály.34 Vyššie dosiahnuté skóre hovorí o horšom sociálnom fungovaní, pričom skóre 10 a viac naznačuje prítomnosť vážnej sociálnej dysfunkcie. Dotazník bol vytvorený na základe pološtruktúrovaného rozhovoru Social Functioning Schedule, ktorý ale primárne slúžil na meranie sociálneho fungovania u nepsychotických pacientov.35 SFQ je skôr skríningový nástroj s možným využitím najmä pri stanovení približnej úrovne sociálneho fungovania pacientov v rámci zdravotnej starostlivosti. Nevýhodou je nemožnosť dlhodobého sledovania zmien v profile sociálnej dysfunkcie. Na druhej strane, SFQ spoľahlivo odlišuje klinickú populáciu od neklinickej. Hlavným limitom nástroja môže byť skutočnosť, že nebol špeciálne dizajnovaný pre pacientov so schizofréniou. Výsledky našej štúdie ale preukázali, že u pacientov so schizofréniou celkové skóre v SFQ koreluje so závažnosťou pozitívnych a depresívnych symptómov. Pacienti, ktorí vykazovali nižšiu mieru funkčnosti, zároveň boli menej spokojní so svojím životom.36 Nástroj je voľne dostupný v pôvodnom článku.34 Slovenskú verziu sme overili na vzorke pacientov so schizofréniou.36
Objektívne posudzovacie stupnice majú často charakter štruktúrovaného alebo pološtrukturovaného rozhovoru. To samozrejme vedie k dlhšiemu času administrácie a zároveň si často vyžaduje zácvik administrátora a zdĺhavý výpočet výsledného hodnotenia. Ich výhodou je, že do svojho hodnotenia môže výskumník alebo klinik zohľadniť všetky relevantné informácie, ktoré ma o pacientovi z viacerých zdrojov.
Metóda pôvodne vychádza z posudzovacej stupnice Global Assessment of Functioning (GAF), ktorá patrila medzi štandardné metódy posúdenia psychosociálnej funkčnosti v rámci DSM-III-R a DSM-IV, kde bola zaradená do Diagnostickej osi V - globálneho sociálneho fungovania.37 SOFAS bola tiež zaradená do DSM-IV, kde na rozdiel od GAF hodnotila sociálnu funkčnosť a deficity vyplývajúce nielen zo psychických, ale aj telesných ochorení.38 V protiklade s GAF prebieha hodnotenie funkčnosti nezávisle od závažnosti psychopatológie. Sociálna funkčnosť sa hodnotí v desaťbodových intervaloch na stupnici 1-100, pričom nižšie skóre naznačuje hlbší deficit v sociálnej funkčnosti. Väčšinovo využívaný časový rámec hodnotenia je posledný mesiac. SOFAS (aj GAF) býva kritizovaná z dôvodu nedostatočného opisu hodnotiacich kritérií pre oblasti funkčného narušenia a vymedzenie sociálnej funkčnosti ako jediného globálneho faktoru pre hodnotenie klinickým pracovníkom.4
Jedná sa o posudzovaciu stupnicu vytvorenú na základe škály SOFAS. Sociálne fungovanie je v PSP vymedzené v štyroch oblastiach, a to: spoločensky prospešné aktivity (zahŕňajúce prácu a štúdium), osobné a sociálne vzťahy, starostlivosť o seba, rušivé a agresívne správanie.4 Celkové skóre v metóde sa pohybuje od 0 po 100, pričom vyššie skóre znamená lepšie sociálne fungovanie. Časový rámec hodnotenia je typicky vyhradený za posledný mesiac, no s možnosťou jeho úpravy podľa potreby klinickej praxe. Administrácia prebieha formou štruktúrovaného rozhovoru, počas ktorého sa zaškolený administrátor dopytuje stanovené otázky ku každej zo štyroch oblastí a následne na šesťbodovej stupnici ohodnotí závažnosť deficitu pre danú oblasť (jednotlivé body stupnice sú: 1) neprítomný, 2) mierny, 3) zjavný, no nie výrazný, 4) výrazný, 5) závažný, 6) veľmi závažný). Následne pomocou rozhodovacieho stromu udelí skóre v rámci decilov (napríklad 51-60). Presné skóre je potom stanované na základe klinického zhodnotenia podľa individuálnych charakteristík pacienta. Vzhľadom na komplexnosť hodnotiacich kritérií sa jedná o mimoriadne citlivý nástroj aj pre zachytávanie drobných zmien v celkovom sociálnom fungovaní. Z toho dôvodu je PSP jednou z najviac využívaných metód v klinických štúdiách merajúcich efektivitu intervencie.28,39 Medzi ďalšie výhody PSP patrí rýchly čas administrácie, rýchle zaškolenie administrátora, presné zadefinovanie oblastí sociálneho fungovania ako aj kritérií pre hodnotenie.4 Z výsledkov štúdií sa ukazuje, že ide o reliabilnú metódu pre zachytenie profilu aj dynamiky zmien v sociálnom fungovaní u akútnych aj stabilizovaných pacientov so schizofréniou.40 Medzi limitmi figuruje najmä nízka zhoda medzi posudzovateľmi, ak sa nejedná o klinikov.41 Medzi klinickými pracovníkmi ale škála dosahuje vysokú zhodu posudzovateľov (ICC = 0,87).42 Škála tiež vykazuje vysokú reliabilitu s inými nástrojmi na meranie sociálneho fungovania pri schizofrénii. Naše skúsenosti s používaním slovenskej verzii škály sme publikovali,7 pričom škála bola dostatočne citlivá na hodnotenie rôznych aspektov funkčnosti a podľa očakávania súvisela s neurokogníciou a funkčnou kapacitou. Skúsenosti s českou verziou nástroja je možné nájsť v článku.43 Viac o licencii je možné nájsť na: https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/personal-and-social-performance-scale
Nové prístupy k hodnoteniu funkčnosti môžeme rozdeliť na performačné úlohy a využitie digitálnych technológii so zameraním na sledovanie dynamických zmien v čase a objektívnych ukazovateľov.
Performačné úlohy spočívajú v testovaní schopností nevyhnutných pre bežný život alebo sociálnych zručností pri ideálnych, alebo takmer ideálnych podmienkach. Môžeme teda hovoriť o testovaní potenciálu. Ich výhodou je teda objektivita a vysoká miera ekologickej validity. Nevýhodou je, že majú skôr uplatnenie vo výskume, alebo v klinických štúdiách. Úlohy sú zvyčajne založené na hraní úloh alebo na preukázaní schopnosti vykonať aktivitu.
Medzi najznámejšie úlohy na hodnotenie sociálnych zručností zaraďujeme Social Skills Performance Assessment,44 ktorá pozostáva z 3 častí. Pri zácviku pacient s testovanou osobou vedie dialóg o tom, čo budú robiť. V nasledujúcich dvoch častiach testovaná osoba absolvuje dve 3-minútové interakcie (stretnutie nového suseda, riešenie problému so správcom bytu). V úlohe sú hodnotené dimenzie správania, ktoré sú relevantné pre schizofréniu: primeranosť afektivity, záujem o interakciu, plynulosť prejavu a celkové sociálne zručnosti. Slovenská verzia je dostupná a aktuálne overovaná vo výskumných projektoch autora. Ohľadne licencie je potrebné kontaktovať autora škály Dr. Pattersona, ktorý udeľuje súhlas na jej použitie.
Druhou performačnou úlohou je UCSD Performance Based Assessment - UPSA-B,45,46 ktorá meria každodenné zručnosti. Podľa štandardného protokolu je s pacientom vyskúšaná jeho schopnosť narábať s peniazmi, čítanie faktúry a preobjednanie sa u lekára. Teda aktivity a schopnosti, ktoré sú nevyhnutné pre samostatné fungovanie. V princípe sa jedná o objektívne a štandardizované testovanie aktivít denného života. Pri týchto úlohách je hodnotené, či osoba realizovala jednotlivé potrebné kroky, napríklad či sa pri preobjednaní u lekára predstavila a pod. SSPA výrazné súvisí najmä s interpersonálnymi aspektami sociálneho fungovania.47 Naopak UPSA-B predikuje fungovanie v oblasti práce a mieru nezávislosti.45 Pri UPSA-B sa hovorí aj o testovaní tzv. funkčnej kapacity, ktorá je výrazne závislá od miery narušenia kognitívnych funkcií.48 Nástroj bol opakovane použitý v klinických štúdiách a podľa dostupných informácií je dostupný v českom aj slovenskom jazyku. Nástroj je licencovaný a viac informácií je možné nájsť na www.wcgclinical.com
Alternatívou k UPSA-B môže byť Virtual Reality Functional Assessment Tool (VRFCAT).49 Úloha je adaptovaná na administráciu na tablete a úlohou testovanej osoby je vykonať v programe úlohu, ktorá sa týka nákupu v supermarkete. Obsahuje aj parciálne úlohy ako prečítanie receptu, zistenie, čo chýba v chladničke, dopravenie sa do obchodu, nakúp tovaru a platenie. Obsahuje teda sériu krokov, ktoré pacient robí bežne v živote. Výhodou úlohy je, že je pre pacientov relatívne zaujímavá, ale nevýhoda spočíva v technickej náročnosti a potrebe tabletu, čo výrazne limituje jej použitie v bežnej psychiatrickej alebo psychologickej praxi. Úloha bola špeciálne vyvinutá pre potreby klinických štúdii a slúži na štandardné a objektívne vyhodnotenie miery funkčného zlepšenia v čase. Tento typ úlohy môžeme teda považovať za nástupcu tradičných úloh, ako je UPSA-B. Štúdie poukazujú na validitu tejto metódy, nakoľko koreluje so štandardnými testami na posúdenie funkčnej kapacity a zároveň predikuje každodenné fungovanie.50 Nástroj bol opakovane použitý v klinických štúdiách a podľa dostupných informácií je dostupný v českom aj slovenskom jazyku. Nástroj je licencovaný a viac informácií je možné nájsť na www.wcgclinical.com
Tiež sa jedná o performačnú úlohu, ktorá meria funkčnú kapacitu v troch oblastiach: porozumenie a plánovanie, starostlivosť o domácnosť, práca a produktivita.51 Podobne ako pri UPSA-B, z ktorej metóda vychádza, testovaná osoba rieši situácie v rôznych štandardizovaných hraných interakciách z bežného života. V úlohách sa hodnotí schopnosť porozumieť situácii, voľba vhodného riešenia problému, plánovanie jednotlivých krokov riešenia ako aj vytrvalosť pri riešení úloh. Výhodou metódy je časová nenáročnosť na administráciu (15-20 minút),51 jednoduchá adaptácia v odlišných kultúrnych podmienkach,52 dostatočná test-retest reliabilita ako aj preukázateľný vzťah k narušeniu kognitívnych funkcií súvisiacich s meranou funkčnou kapacitou.53 Metóda je dostupná cez vydavateľstvo PAR Inc. a jej použitie je spoplatnené. Česká ani slovenská verzia aktuálne nie je dostupná. Viac informácií je možné nájsť na: https://www.matricsinc.org/bifca/
Za moderný nástroj na hodnotenie funkčnosti považujeme aj ESM (v zahraničí sa ako alternatívny názov používa aj Ecological Momentary Assessment - EMA).54,55 Tento prístup spočíva v použití smartfónu, ktorý pacientovi opakovane počas dňa posiela notifikácie, aby vyplnil sériu otázok o aktuálnom stave (pozitívny vs. negatívny afekt, miera stresu, paranoidných ideácií a pod.), sociálnom kontexte (sám, s niekým, cudzia osoba a pod.) a o aktivite, ktorú aktuálne robí (cvičím vs. sedím na gauči a pozerám TV.). Výhodou tejto metódy je vysoká ekologická validita, citlivosť k zmenám správania, dynamický pohľad do každodenného fungovania a zmien symptómov. Limitom je potreba mobilného telefónu k vyplneniu otázok, prístupu na internet a potenciálnych problémov s digitálnou gramotnosťou u niektorých pacientov. Výsledky rozsiahlej štúdie z USA56 ale preukázali, že metóda ESM je dobre použiteľná aj u pacientov so schizofréniou. Taktiež zistili, že pacienti počas dňa vykonávali menej produktívnych činnosti, mali menej sociálnych interakcií, trávili viac času neproduktívne (TV, oddych a pod.).
Samotné výsledky ESM sú ale pomerne náročné na interpretáciu, nakoľko nie sú zatiaľ dostupné normatívne dáta. Výhodou je ale veľmi podrobný pohľad do fungovania pacienta a analýza potenciálnych problematických oblastí. Výsledky a dáta získané cez ESM môžu slúžiť na spoločné rozhodovanie o liečbe, prípadne na sledovanie jej priebehu.57 V prípade kombinácie použitia ESM s aktigrafiou alebo inými dátami z mobilného zariadenia (GPS, počet hovorov, prejdená vzdialenosť a pod.) môžeme hovoriť už o digital phenotyping. Štúdia zameraná na perzekučné bludy58 zistila, že títo pacienti prešli denne menšiu vzdialenosť, kratšie telefonovali, menej hovorili s inými ľuďmi. Kombinácia ESM a senzorov aktivity tak môže prispieť k lepšiemu pochopeniu symptómov a každodenného fungovania.
Pravidelné a systematické hodnotenie funkčnosti pacientov so schizofréniou má význam v klinickej praxi a je potrebné, aby sa výsledky štúdií postupne pretransformovali aj do zlepšenia kvality poskytovania zdravotnej starostlivosti. U pacientov často vidíme chronifikované bludné presvedčenia a halucinácie, prípadne sekundárnu negatívnu symptomatiku, ktorú sa nedarí farmakologicky ovplyvniť. Napriek tomu u pacientov stále môže počas liečby dochádzať k zlepšeniu, ktoré sa prejaví práve diskrétnymi zmenami v ich každodennom živote, napríklad nárastom participácie na spoločenských aktivitách, dlhším časom strávením s rodinou a podobne. Tieto zmeny môžu byť významné, ale ťažko identifikovateľné klinikom alebo samotným pacientom. V prípade, ak je zlepšenie fungovania spoločným terapeutickým cieľom, použitie škál alebo iných nástrojov môže pomôcť pacientom sledovať a vyhodnocovať stagnáciu, alebo pokrok v liečbe. Nástroje, ktoré ale umožňujú sledovať takéto zmeny v čase, musia byť dostatočne citlivé na to, aby ich dokázali zachytiť. Použitie nástrojov na hodnotenie funkčnosti je v súlade s prístupom measurement - based care59 a zároveň môže pomôcť pri spoločnom rozhodovaní s pacientom o cieľoch liečby či dlhodobej psychosociálnej rehabilitácie.
Ďalším významným dôvodom, prečo by malo byť štandardizované hodnotenie funkčnosti súčasťou bežnej klinickej praxe, sú posudky zamerané na priznanie invalidného dôchodku či stanovenie stupňa invalidity. Použitie neštruktúrovaného klinického rozhovoru psychiatrom nemusí byť dostatočne presné a nepokryje všetky relevantné oblasti fungovania. Na druhej strane, ak klinický psychológ použije nástroje, ktoré neboli validizované na hodnotenie funkčnosti pri schizofrénii (napríklad Rorschachov test, niektoré kresebné projektívne techniky a pod.), samotné vyhodnotenie fungovania môže byť nepresné. Klinicko-psychologická diagnostika psychóz na Slovensku sa primárne zameriava na hodnotenie prítomnosti pozitívnych symptómov a štrukturálnych porúch myslenia, častokrát najmä cez Rorschachov test. Veľmi limitované, prakticky žiadne je použitie štruktúrovaných rozhovorov ako CAARMS60 alebo SCID.61 Kognitívny deficit často nie je hodnotený komplexne, so zameraním na relevantné domény podľa odporúčania iniciatívy MATRICS. Z našej skúsenosti z rozhovorov s kolegami a kolegyňami z praxe sa negatívne symptómy a funkčnosť vyhodnocujú len minimálne, vychádzajúc najmä z klinického dojmu posudzovateľa. Takáto prax môže v konečnom dôsledku poškodzovať pacienta, ak mu nie je priznaný dôchodok v primeranej výške vzhľadom k stupňu jeho problémov v každodennom fungovaní, ktoré neboli správne hodnotené.
Hodnotenie funkčnosti je aj jednou z domén, ktoré zdôrazňujú poprední svetoví odborníci a odborníčky na schizofréniu.62 Pričom presná a podrobná diagnostika musí byť základ pre výber terapie (nad rámce farmakoterapie), z ktorej bude pacient ťažiť najviac (personalizovaný prístup). Nie všetci pacienti v prvou epizódou budú rovnako ťažiť z pobytu v dennom stacionári, a to najmä vtedy, ak ich premorbídna úroveň bola na relatívnej dobrej úrovni a majú osvojené a zachované sociálne zručnosti. Naopak, u ľudí s horším premorbídnym fungovaním môže byť komplexné hodnotenie funkčnosti základ pre identifikáciu silných a slabých stránok, na ktorých môžu v psychiatrickom stacionári pracovať prostredníctvom tréningov sociálnych zručností alebo iných nefarmakologických prístupov.63,64
Vyššie v texte sme opísali sebaposudzovacie dotazníky a objektívne škály, ktoré klinikom pomôžu presnejšie vyhodnotiť fungovanie pacientov vo všetkých relevantných doménach. Voľne dostupné slovenské verzie diagnostických nástrojov, ktoré sme v našich výskumoch preložili a adaptovali, je možné získať u korešpondenčného autora príspevku.
Hodnotenie funkčnosti by malo byť rutinnou súčasťou klinickej praxe, pričom môže slúžiť ako základ pre výber vhodnej terapie v rámci dlhodobej starostlivosti o pacienta. Súčasné prístupy k vyhodnocovaniu funkčnosti umožňujú kombinovať rôzne zdroje dát o fungovaní pacienta. Jednak sú to sebavýpovede, objektívne hodnotenie klinikom, ale aj performačné úlohy. Nové digitálne technológie ale otvárajú nové možnosti, ako získať podrobný a veľmi precízny pohľad do každodenného fungovania pacientov so schizofréniou.