Česká a slovenská psychiatrie

Česká a slovenská psychiatrie

Časopis
Psychiatrické společnosti ČLS JEP
a Psychiatrickej spoločnosti SLS

původní práce / original article

PERCEPCE STIGMATU SOUVISEJÍCÍHO S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA MEZI STUDENTY VYBRANÝCH ČESKÝCH VYSOKÝCH ŠKOL

PERCEPTION OF STIGMA ASSOCIATED WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS AMONG CZECH UNIVERSITY STUDENTS

Dana Buršíková Brabcová1, Veronika Barová2, Jiří Kohout3

1 Katedra pedagogiky a psychologie PF JU v Českých Budějovicích
2 Katedra psychologie FPE ZČU v Plzni
3 Katedra matematiky, fyziky a technické výchovy FPE ZČU v Plzni

SOUHRN

Buršíková Brabcová D, Barová V, Kohout J. Percepce stigmatu souvisejícího s  poruchami autistického spektra mezi studenty vybraných českých vysokých škol

Cíl: Ačkoliv je stigmatu souvisejícímu s poruchami autistického spektra (PAS) věnována poměrně značná pozornost, stále je patrný nedostatek nástrojů umožňujících tento koncept efektivně měřit. Cílem této studie bylo provést na specifické skupině studentů vysokých škol předběžné ověření 24položkového dotazníku adaptovaného ze škály stigmatu u epilepsie a získat tak nástroj měřící míru vnímané stigmatizace související sPAS.

Materiál a metoda: Ověření bylo realizováno na vzorku 328 studentů (50 % muži, 50 % ženy) různých oborů dvou českých vysokých škol (40 % humanitní obory, 32 %  technické obory, 28 % přírodovědné obory).

Výsledky: Bylo zjištěno, že dotazník má v dané skupině velmi dobré psychometrické vlastnosti včetně vysoké vnitřní konzistence (Cronbachovo alfa 0,836). test-retest reliability (Pearsonův korelační koeficient 0,62) a jasně definované třífaktorové struktury. Průměrná míra stigmatizace byla 52 % a nezávisela na oboru studia ani znalosti někoho s PAS (p > 0,05).

Závěr: Srovnáním s předchozím výzkumem zaměřeným na epilepsii byla prokázána podstatně větší míra vnímané stigmatizace u PAS, což naznačuje, že by bylo vhodné připravit a realizovat efektivní intervence vedoucí k redukci tohoto stigmatu.

Klíčová slova: poruchy autistického spektra, sociální stigma, psychometrické vlastnosti

SUMMARY

Buršíková Brabcová D, Barová V, Kohout J. Perception of stigma associated with autism spectrum disorders among Czech university students

Objective: Although significant attention has been devoted to considerable stigma associated with autism spectrum disorders (ASD), there is still a  significant lack of instruments enabling a valid measurement of this concept. We aimed to carry out a preliminary verification of the 24-item questionnaire based on a stigma scale of epilepsy on a specific group of Czech university students, and to obtain an instrument for evaluation of perceived ASD-related stigma.

Methods: The research was carried out in the group of 328 university students (50% of them were women and 50% men) of different specializations (40 % of respondents studied social science and humanities, 32% engineering and 28% natural sciences).

Results: We found that the instrument exhibited very good psychometric properties including high internal consistency (Cronbachs alpha of 0.836) and test-retest reliability (Pearson correlation coefficient of 0.62) and well-defined three-factor structure. The average level of stigmatization was 52% and no effect of field of study and knowledge of someone having ASD was observed here.

Conclusions: Comparison with our previous research focused on epilepsy revealed higher level of stigmatization related to ASD suggesting that an effective intervention aiming on reduction of the perceived ASD-related stigma would be highly needed.

Key words: autism spectrum disorders, social stigma, psychometric properties


ÚVOD

Poruchy autistického spektra (PAS), k nimž patří dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, dětská dezintegrační porucha, hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a Aspergerův syndrom, jsou označovány jako pervazivní vývojové poruchy a řazeny dle Mezinárodní klasifikace nemocí do skupiny poruch psychického vývoje. Typickým projevem PAS je zhoršená mezilidská interakce a v souladu s tím jsou PAS spojeny s poměrně značnou stigmatizací. Stigma je multidimenzionální koncept zavedený americkým sociologem Goffmanem v 60. letech 20. století, který jej definoval jako silně diskreditující atribut vedoucí k negativnímu hodnocení člověka generalizovanému na celou jeho osobnost.1 Teorie stigmatu od té doby prošla bouřlivým vývojem, jenž je ve vztahu k PAS shrnut např. v publikaci Graye.2 Téměř polovina jedinců s PAS má velké obavy, že se stanou terčem posměchu, a  rovněž riziko šikany je v této skupině několikrát větší než u zbytku populace.3,4

Velmi důležitou otázkou je, jak vlastně míru stigmatizace související s PAS určovat. V literatuře se objevuje několik různých přístupů. Poměrně časté je užití různě modifikované Bogardusovy škály sociální distance.5,6 Jedná se o  generický nástroj vytvořený ve 30. letech 20. století, kdy PAS ještě nebyla věnována prakticky žádná pozornost. Tato škála měří pouze určitý aspekt stigmatizace a inklinuje k uvádění společensky přijatelných odpovědí. Někteří autoři pracují při studiu stigmatu souvisejícího s PAS s kvalitativní metodologií,2,7 zde je však problém se zobecnitelností závěrů. Dalším přístupem aplikovaným v některých studiích8,9 je atribuční teorie s využitím atribučního dotazníku vyvinutého původně Corriganem v roce 2003.10 Tento dotazník byl však primárně zaměřen na stigma ve vztahu k jedincům s duševními poruchami a jeho modifikace užité v souvislosti s PAS nebyly odpovídajícím způsobem psychometricky ověřeny. Existují rovněž studie, kdy je stigmatizace zjišťována dotazníky měřícími primárně postoje respondentů k dané problematice.11 Nicméně nástroje měřící explicitně postoje mohou úroveň stigmatu podceňovat.12

Samostatnou kapitolou je souvislost stigmatizace a znalostí o PAS. Harrison et al. v přehledové studii z roku 2016 srovnávají 44 nástrojů sloužících ke zjišťování znalostí o PAS.13 Zároveň uvádějí, že ani jeden z těchto nástrojů nezahrnuje škálu měřící přímo stigma, a to přesto, že mnohé položky znalostních dotazníků v sobě tuto problematiku implicitně zahrnují (pokud například respondent uvede, že příčinou PAS je prokletí, svědčí to jak o  nedostatečných znalostech v oblasti etiologie, tak rovněž o značné míře stigmatizace).13 Až do roku 2016 neexistoval navzdory důležitosti tématu psychometricky ověřený specifický nástroj umožňující stigmatizaci související s PAS měřit. Až v druhé polovině roku 2017 byl představen nástroj Autism Stigma and Knowledge Questionnaire zahrnující rovněž škálu zaměřenou na stigma, která má v originální verzi testované v USA vyhovující psychometrické vlastnosti.14

Příznivější situace v oblasti měření stigmatizace je u epilepsie, kde již v  roce 2006 brazilští autoři Fernandes et al. vyvinuli 24položkový dotazník SSE (Stigma Scale of Epilepsy), určený jak pro jedince s touto nemocí, tak i pro veřejnost.15 V tomto dotazníku respondenti neodpovídají na otázky ohledně postojů, ale vyjadřují se k tomu, jak by se cítili při sledování záchvatu, jaké potíže podle nich mají lidé s epilepsií, jak se tito lidé cítí a s čím souvisí předsudky veřejnosti o epilepsii. Dotazník byl přeložen do češtiny a modifikovaná česká verze má odpovídající psychometrické vlastnosti.16 Vzhledem k tomu, že epilepsie a PAS mají podle aktuálních výzkumů podstatné společné rysy17 a pro měření stigmatu u PAS dosud v ČR není k dispozici vyhovující nástroj, je cílem této studie provést předběžné ověření dotazníku kvantifikujícího vnímané stigma související s PAS na specifické skupině studentů vybraných českých vysokých škol. Dalším cílem je prozkoumat faktory ovlivňující úroveň stigmatizace (studovaný obor, znalost někoho s PAS) a porovnat získané výsledky s  předchozím výzkumem zaměřeným na stigma související s epilepsií.

METODA

K realizaci výzkumu jsme adaptovali pro využití u PAS výše popsaný 24položkový dotazník Stigma Scale of Epilepsy. Adaptace spočívala v tom, že jsme nahradili výraz "lidé s epilepsií" výrazem "lidé s poruchami autistického spektra" a  spojení "epileptický záchvat" termínem "záchvat vzteku". Dotazník je uveden v  příloze. Celkové skóre dotazníku se stanoví tak, že se sečtou body za jednotlivé položky a následně se provede lineární transformace na procenta tak, aby maximální možná hodnota byla 100 % a minimální 0 %. Tento přístup umožňuje stanovit celkové skóre i za situace, že některé položky nejsou vyplněny. Samotný výzkum byl realizován na různých fakultách Západočeské univerzity v Plzni a Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích v období prosinec 2016 až květen 2017. Vzhledem k požadavku na ověření test-retest reliability byly testy administrovány dvakrát s odstupem cca tří měsíců. Účastníci studie byli seznámeni s předmětem výzkumu, do něhož se zapojovali zcela dobrovolně. Většina dotazníků byla respondentům administrována osobně v  době přednášek (po předchozí konzultaci s přednášejícím), pouze některé retesty byly zaslány elektronickou formou. V hlavičce dotazníku uváděl respondent svůj věk, pohlaví, jméno a příjmení či jiné označení pro možnost spárování prvního testu s retestem a studovaný obor, resp. fakultu pro určení zaměření. Podmínkou pro zařazení mezi respondenty bylo pouze studium humanitního, přírodovědného či technického oboru vysoké školy a to, aby respondent nebyl diagnostikován s PAS. Základní charakteristiky souboru čítajícího celkem 328 respondentů jsou uvedeny v tab. 1. Retestu se následně zúčastnilo 100 respondentů, jejichž charakteristiky z hlediska pohlaví, věku a  studovaného oboru odpovídaly původnímu souboru (tab. 1).

Analýza získaných dat zahrnovala vedle deskriptivních statistik a základní položkové analýzy rovněž ověření normality výsledného skóre pomocí Shapirova-Wilkova testu, stanovení vnitřní konzistence testu užitím Cronbachova alfa, výpočet test-retest reliability (Pearsonův korelační koeficient) a explorativní faktorovou analýzu provedenou na základě polychorických korelací. K testování hypotézy o vlivu studovaného oboru byla využita jednovýběrová Analýza rozptylu (ANOVA), vliv znalosti někoho s  autismem pak byl posuzován pomocí dvouvýběrového t-testu shody středních hodnot. Výsledky statistických testů jsou udány pomocí p-hodnoty, jako statisticky významné jsou uvažovány případy s p-hodnotou menší než 0,05. Ke statistické analýze byl využit software MS Excel s doplňkem XLSTAT.

VÝSLEDKY

a) položková analýza dotazníku a srovnání s epilepsií

U všech položek byl minimální počet jeden bod, maximální poté čtyři body. V  tab. 2 jsou uvedeny průměry a výběrové směrodatné odchylky pro jednotlivé položky stejně jako souhrnné hodnoty (již po transformaci na procenta) jak pro PAS, tak pro srovnání i pro epilepsii, kde byla míra stigmatizace zjišťována v  předchozím výzkumu.16 Je rovněž uvedena korelace jednotlivých položek s  celkovým skóre.

Z tab. 2 je patrné, že největší míra stigmatizace související s PAS (průměr 3, 221 bodu) byla zaznamenána u položky 4g týkající se toho, zda se jedinci s PAS cítí stejně jako ostatní či nikoliv. Naopak nejmenší průměrná hodnota 1,778 bodu byla u položky 4e týkající se pocitů studu u osob s PAS. Celkově dosahuje průměrná míra stigmatizace hodnoty 52,082 %. Porovnání s výsledky pro epilepsii zjištěnými stejným dotazníkem ukazuje znatelně vyšší průměrnou stigmatizaci u PAS (v průměru téměř o 6 %), přičemž systematicky vyšších hodnot je dosahováno především v oblasti potíží v každodenním životě (otázky 3a-3g) a u předsudků (položky 5a-5e). Naopak v oblasti záchvatů (položky 2a-2d) byla vyšší úroveň stigmatizace zaznamenána u epilepsie, která je se záchvaty typicky spojována. Z hlediska korelací jednotlivých položek s celkovým skóre jsme u PAS zaznamenali pouze kladné hodnoty v rozmezí 0,205-0,567, přičemž jednoznačně nejmenší korelace byla u položky 1. To naznačuje, že položka zcela nezapadá do celkového konceptu. Podobná situace nastala i u epilepsie, kde byla položka 1 v dalším vývoji dotazníku vyřazena jako nevypovídající.

b) celkové skóre dotazníku a jeho normalita

Nejnižší zaznamenaná hodnota pro míru stigmatizace v celém souboru respondentů byla 20,833 %, nejvyšší hodnota poté dosáhla 88,889 %. Průměr a výběrová směrodatná odchylka jsou patrné z posledního řádku výše uvedené tab. 2, výběrová šikmost činila 0,166 a výběrová špičatost 0,249. Graf 1 udává histogram absolutních četností pro celkové skóre u míry stigmatizace.

Normalita dat byla potvrzena užitím Shapirova-Wilkova testu, jehož výsledky (W= 0,994, p = 0,174) neumožňují zamítnout na běžně užívané hladině významnosti 0,05 hypotézu o tom, že data jsou normálně rozdělena. Celkové skóre míry stigmatizace u PAS tak můžeme pokládat za proměnnou s normálním rozdělením. Stejný závěr byl učiněn i u rozdělení celkového skóre u epilepsie.

c) reliabilita dotazníku

Vnitřní konzistenci dotazníku jsme posoudili pomocí tzv. Cronbachova alfa určeného z polychorických korelací. Zjištěná hodnota 0,836 odpovídá velmi dobré vnitřní konzistenci dotazníku jako celku. Ověření test-retest reliability bylo provedeno na podmnožině 100 respondentů vyplňujících i  retest. Celková test-retest reliabilita dotazníku je vyjádřena Pearsonovým korelačním koeficientem, u něhož byla zjištěna hodnota 0,620. Dotazník tak vyhovuje základním požadavkům na stabilitu v čase.

d) explorativní faktorová analýza

Předpoklady faktorové analýzy realizované za účelem ověření konstruktové validity nástroje zde byly splněny, KMO kritérium sloužící k ověření faktorovatelnosti18 dosáhlo u celkového skóre hodnoty 0,672 a u žádné z  položek nebyla zaznamenána menší hodnota než 0,5. Explorativní faktorová analýza byla realizována v programu XLSTAT metodou hlavních faktorů na základě polychorických korelací. Počet faktorů nebyl prvotně nijak omezen (což odpovídá skutečnosti, že o faktorové struktuře daného dotazníku nebylo předem nic známo). Při výpočtu vlastních čísel bylo zjištěno, že celkem pět vlastních čísel překročilo hodnotu 1. Orientační Kaiserovo pravidlo by naznačovalo existenci pěti faktorů. Vzhledem k tomu, že uvedené pravidlo má tendenci počet faktorů přeceňovat, byla však provedena rotace postupně pro tři až šest faktorů s využitím metody Varimax. Nejlépe interpretovatelné bylo třífaktorové řešení, u něhož byly zaznamenány relativně velké faktorové zátěže pro dominantní položky. Škály vytvořené na základě těchto faktorů navíc v tomto případě vykazovaly na rozdíl od vícefaktorových řešení vysokou vnitřní konzistenci. Z těchto důvodů se přikláníme právě k třífaktorovému řešení. V  tab. 3 jsou uvedeny faktorové zátěže u jednotlivých položek pro toto řešení. U  položky 1 je největší faktorová zátěž velmi malá (pouze 0,168 u Faktoru 2), což naznačuje, že tato otázka nezapadá do struktury a bylo by vhodné ji úplně z dotazníku odstranit. Podotkněme, že podobný problém byl u položky 1 zaznamenán i u české verze dotazníku SSE zaměřeného na epilepsii.16

Na základě analýzy obsahu položek a srovnání s předchozí studií o epilepsii interpretujeme uvedené faktory následovně:

- Faktor 1 - faktor emocí souvisejících s PAS; faktor odpovídá internalizovanému stigmatu a pocitům zahanbení, neschopnosti či strachu, které očekává veřejnost ze strany jedinců s autismem.

- Faktor 2 - faktor omezení a předsudků v souvislosti s PAS; uvedený faktor se zaměřuje na omezení jedinců s autismem v běžném životě a na s tím související předsudky o autismu v této oblasti.

- Faktor 3 - faktor emocionálních reakcí veřejnosti na projevy PAS; tento faktor je sycen položkami zaměřenými na reakci veřejnosti na případný záchvat vzteku apod.

Všechny tři subškály vytvořené na základě faktorové analýzy vykazovaly dostatečnou vnitřní konzistenci, Cronbachovo alfa nabývalo hodnot v rozmezí 0, 685 až 0,839. Souhrnně lze konstatovat, že prezentovaný nástroj k měření stigmatu mající tři subškály vykazuje vhodné psychometrické vlastnosti včetně vysoké vnitřní konzistence, test-retest reliability a konstruktové validity.

e) vliv studovaného oboru a znalosti někoho s PAS na míru stigmatizace

K testování jsme vzhledem k prokázané normalitě dat, která byla ověřena i v rámci jednotlivých skupin, a srovnatelným rozptylům v jednotlivých skupinách (potvrzeno Levenovým testem) použili jednocestnou Analýzu rozptylu. Bylo zjištěno, že na hladině 0,05 není možné zamítnout nulovou hypotézu o tom, že střední hodnota míry stigmatizace je u všech uvažovaných studijních zaměření stejná (výsledky testování uvedené pomocí výběrových průměrů a směrodatných odchylek: humanitní - 53,232 ± 12,239; technické - 50,341 ± 9,926; přírodovědné - 52,438 ± 12,138; F = 1,914, p = 0,149). Můžeme tedy říci, že mezi jednotlivými skupinami není statisticky významný rozdíl. Analogicky jsme postupovali rovněž při ověření toho, zda existují rozdíly mezi studenty s  osobní znalostí někoho s PAS (75 respondentů) a těmi, kdo nikoho s PAS neznají (253 respondentů). Vzhledem k ověřené normalitě dat a srovnatelným rozptylům v  obou skupinách (potvrzeno F-testem shody rozptylů) byl k porovnání středních hodnot zvolen dvouvýběrový t-test se shodou rozptylů. Bylo zjištěno, že na hladině významnosti 0,05 rozhodně není možné zamítnout hypotézu o tom, že by střední hodnoty v uvedených skupinách byly odlišné (výsledky testování: zná někoho s PAS - 51,040 ± 11,163, nezná nikoho s PAS - 52,388 ± 11,029; t = 0, 888, p = 0,375). Obě uvažované skupiny je tak možné pokládat z tohoto hlediska za rovnocenné.

DISKUSE

V této práci byl na specifickém vzorku 328 studentů českých vysokých škol předběžně ověřen dotazník měřící míru vnímané stigmatizace související s PAS. Dotazník adaptovaný z důvodu neexistence vhodného specifického nástroje pro PAS ze škály měřící stigma u epilepsie má velmi dobré psychometrické vlastnosti (vnitřní konzistence, test-retest reliabilita). U dotazníku byla prokázána třífaktorová struktura (emoce související s PAS, omezení a předsudky a konečně reakce veřejnosti na projevy PAS). Z hlediska srovnání faktorové struktury byla u epilepsie identifikována čtyřfaktorová struktura zahrnující dva interpersonální a dva intrapersonální faktory,16 u PAS poté dochází ke spojení jednoho z interpersonálních a jednoho z intrapersonálních faktorů do společného. Tento společný faktor (označený zde jako faktor 2) odpovídá omezením v každodenním životě a zároveň předsudkům souvisejícím s PAS. To naznačuje, že u PAS není na rozdíl od epilepsie možné uvedené oblasti oddělovat. Až na výše uvedenou odlišnost je faktorová struktura v obou případech shodná. Bylo zjištěno, že odborné zaměření studentů nemá vliv na míru stigmatizace související s PAS. Nepotvrzujeme tak zjištění z USA,19 kde bylo zaznamenáno statisticky významně vyšší stigma ve skupině studentů přírodovědných a technických oborů. Rozdíl mohl vzniknout tím, že v uvedené studii bylo stigma měřeno škálou sociální distance a studenti exaktních oborů mohou mít obecně tendenci k tomu, udržovat si větší odstup od lidí. Rovněž jsme neprokázali vliv osobní znalosti někoho s PAS na míru stigmatizace. Zde jsou výsledky z literatury rozporné, některé studie udávají významný vliv tohoto faktoru,5,8 v jiných případech nebyl prokázán statisticky významný rozdíl.20

Díky užití analogického dotazníku bylo možné v této studii realizovat srovnání míry vnímaného stigmatu českými studenty v souvislosti s epilepsií a PAS. Takové srovnání na základě empirického výzkumu dosud v literatuře chybělo, protože u obou onemocnění jsou typicky užívány odlišné nástroje. Například škála sociální distance populární u PAS je u epilepsie využívána jen velmi zřídka, a to spíše ke specifickým účelům, jako je zjištění vlivu terminologie užité pro označení jedince s epilepsií na postoje k tomuto onemocnění. 21 V naší studii bylo zjištěno, že stigma související s PAS je větší, než je tomu u epilepsie. Významný rozdíl byl přitom zaznamenán v oblasti předsudků a odhadovaných potíží jedinců s touto diagnózou v běžném životě. To je do určité míry překvapivé zjištění, protože epilepsie je označována jako jedno z vůbec nejvíce stigmatizujících onemocnění.22 Na druhou stranu se uvádí,23 že ve srovnání s epilepsií jsou PAS více pervazivní a je obtížnější je uchopit. To je vysvětlováno mimo jiné tím, že děti s epilepsií se mimo záchvaty chovají normálně. S tímto tvrzením by se vzhledem k častým komorbiditám epilepsie, jako jsou poruchy učení, ADHD apod.,24 dalo polemizovat. Námi prezentovaný výzkum však ukazuje, že respondenti z řad českých studentů skutečně pokládají PAS ve srovnání s epilepsií za více stigmatizující.

Předkládaná studie má určitá omezení. Předně je založena pouze na specifické skupině studentů vybraných vysokých škol, a není tak možné zde prezentované závěry generalizovat na obecnou populaci. Dále nebyla demonstrována diferenciální validita užitého nástroje a rovněž nebyl zkoumán vliv některých potenciálně významných proměnných (např. znalosti o PAS) na míru stigmatizace. Bylo by rovněž vhodné podrobněji prozkoumat to, jak u osob uvádějících znalost někoho s PAS ovlivňuje míru stigmatizace to, zda se jedná o blízkého či vzdáleného příbuzného, kamaráda, spolužáka apod. V těchto oblastech je prostor pro další výzkum.

ZÁVĚR

V rámci této studie byl na specifické skupině studentů vybraných vysokých škol předběžně ověřen v České republice dotazník měřící míru vnímané stigmatizace související s PAS. Tento nástroj má v dané skupině odpovídající reliabilitu a  validitu a může být dále využit například ke zjišťování efektivity intervencí vedoucích k redukci stigmatu a ve svém důsledku ke zvýšení kvality života jedinců s PAS. Intervence by byly nanejvýš vhodné, protože bylo prokázáno, že vnímané stigma související s PAS je u studentů zkoumaných českých VŠ dokonce na vyšší úrovni, než je tomu u epilepsie. Bylo zjištěno, že míra stigmatizace nezávisí na studovaném oboru ani na tom, zda respondent osobně zná někoho s  PAS či nikoliv. Do budoucna by bylo vhodné pokračovat ve vývoji dotazníku (např. ověřit diferenciální validitu, prozkoumat souvislost mezi znalostmi o  PAS a stigmatem apod.) a provést jeho ověření na reprezentativním vzorku populace. Dále pokládáme za vhodné zaměřit se na přípravu a realizaci vhodných vzdělávacích intervencí vedoucích k redukci stigmatu a zlepšení znalostí o PAS.

LITERATURA


Celá stať v dokumentu PDF
Čes a slov Psychiatr 2018;114(3): 99 -105

Zpět