Česká a slovenská psychiatrie

Česká a slovenská psychiatrie

Časopis
Psychiatrické společnosti ČLS JEP
a Psychiatrickej spoločnosti SLS

původní práce / original article

LONGITUDINÁLNÍ TRENDY V EMOČNÍ POHODĚ (WELL-BEING) ADOLESCENTŮ PO LÉČBĚ ONKOLOGICKÉHO ONEMOCNĚNÍ A JEJICH OVLIVŇUJÍCÍ FAKTORY

LONGITUDINAL PATTERNS OF EMOTIONAL WELL-BEING IN ADOLESCENT CANCER SURVIVORS AND THEIR INFLUENCING FACTORS

Marek Blatný1, Martin Jelínek1, Tomáš Kepák2

1 Psychologický ústav AV ČR, v.v.i., Brno
2 Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity v Brně

Studie je součástí projektu zaměřeného na monitorování kvality života dětí a adolescentů s prodělaným onkologickým onemocněním (GAČR P407/11/2421), vznikla s podporou na dlouhodobý koncepční rozvoj výzkumné organizace (RVO: 68081740 a RVO: 6526

SOUHRN

Blatný M, Jelínek M, Kepák T. Longitudinální trendy v emoční pohodě (well-being) adolescentů po léčbě onkologického onemocnění a jejich ovlivňující faktory

Cíl: Cílem studie bylo na základě longitudinálních dat identifikovat skupiny bývalých onkologických pacientů s různou úrovní emoční pohody (EWB), případně skupiny, u nichž dochází ke změnám EWB v průběhu dospívaní, a identifikované skupiny porovnat z hlediska demografických faktorů, faktorů výchovy a faktorů spojených s léčbou a zdravím.

Materiál a metoda: Výzkumný soubor tvořilo 66 osob (35 dívek) ve věku 12-25 let. EWB byla operacionalizována pomocí Sebeposuzovací škály dětské depresivity (The Children's Depression Inventory - CDI). Faktory výchovy byly zjišťovány pomocí Škály interakcí mezi rodičem a dítětem z dotazníku SAHÁ. Data z dotazníku CDI administrovaného ve dvou měřeních byla nejprve analyzována pomocí metody shlukové analýzy, a to na úrovni jednotlivých subškál. Identifikované typy byly následně porovnány neparametrickými postupy.

Výsledky: Na základě shlukové analýzy byly identifikovány tři skupiny bývalých onkologických pacientů: osoby, jejichž EWB je trvale vysoké (68 %), osoby, u nichž došlo ke snížení EWB (17 %), a osoby, u nichž došlo dokonce ke zvýšení EWB (15 %). Nebyly nalezeny průkazné vztahy mezi identifikovanými typy a pohlavím, věkem v době stanovení diagnózy, závažností pozdních následků a  faktory výchovy. Průkazný rozdíl mezi typy byl zjištěn u proměnné typ diagnózy. Osoby s diagnózou extrakraniálních nádorů a leukémie příslušejí převážně k typu s trvale vysokým EWB, osoby s diagnózou tumorů CNS příslušejí především k typu se zhoršeným EWB.

Závěr: Studie potvrdila, že nejvíce rizikovou skupinou jsou osoby s diagnózou tumorů CNS. Těmto bývalým pacientům je nutné věnovat zvýšenou pozornost a  provádět screeningové vyšetření míry distresu v rámci běžných kontrolních vyšetření.

Klíčová slova: emoční pohoda, přeživší po onkologické léčbě, adolescence, longitudinální studie

SUMMARY

Blatný M, Jelínek M, Kepák T. Longitudinal patterns of emotional well-being in adolescent cancer survivors and their influencing factors

Objective: The aim of the study was, based on longitudinal data, to identify groups of childhood cancer survivors with different levels of emotional well-being (EWB) or groups experiencing changes in EWB during adolescence and to compare identified groups in terms of demographic factors, factors of parenting and factors associated with treatment and health.

Material and methods: Participants were 66 adolescents and young adults (35 girls) aged 12-25 years. EWB was operationalized using The Children's Depression Inventory (CDI). Factors of parenting were assessed by the Parent-Child Interaction Scale of SAHA questionnaire. Data from the questionnaire CDI, which was administered in two measurements, were analyzed using cluster analysis at the level of individual subscales. Identified types were compared by nonparametric methods.

Results: Based on cluster analysis, three groups of childhood cancer survivors were identified: those whose EWB is continuously high (68%), those who experienced a decrease in EWB (17%), and persons for whom there was even an increase in EWB (15%). There were no significant relationships between identified types and gender, age at diagnosis, severity of late effects and factors of parenting. A significant difference was found between the identified types and the type of diagnosis. Persons diagnosed with extracranial tumors and leukemia belonged mainly to the type with continuously high EWB, persons with CNS tumors belonged mainly to the type with decrease in EWB.

Conclusion: The study confirmed that the highest risk group are people with a  diagnosis of CNS tumors. These former patients need special attention and routine screening of psychological distress during control examinations.

Key words: emotional well-being, childhood cancer survivors, adolescence, longitudinal study


ÚVOD

Díky pokrokům ve výzkumu a v léčbě nádorových onemocnění dětí a mladistvých dnes dosahuje dlouhodobých remisí onemocnění většina pacientů. Pravděpodobnost pětiletého přežití vzrostla z méně než 30 % v roce 1960 na dnešních přibližně 80 %.1 Donedávna byl hlavním ukazatelem úspěšnosti léčby dětských nádorových onemocnění parametr celkového přežití. Se vzrůstajícím počtem vyléčených pacientů se do popředí zájmu dostávají pozdní následky protinádorové terapie a  s nimi související kvalita života po vyléčení.2

Dvě třetiny bývalých dětských onkologických pacientů trpí alespoň jedním chronickým zdravotním problémem, přičemž přibližně u poloviny z nich jde o  závažný nebo přímo život ohrožující stav.3 Psychosociální a  kognitivní problémy po prodělané léčbě dětské malignity se vyskytují až u 40 %  pacientů.4 Přehledný souhrn zdravotních a psychosociálních problémů po léčbě dětské rakoviny podali v českém písemnictví Blatný et al.,5 Kepák et al.6 a Vlčková.7

I přes relativně značný rozsah zdravotních, kognitivních a psychosociálních problémů bývalých onkologických pacientů svědčí současné studie o dobrém přizpůsobení dětí a adolescentů po léčbě onkologického onemocnění. Subjektivně udávaná kvalita života bývalých onkologických pacientů v rozmanitých oblastech (např. školní výkon, vrstevnické a intimní vztahy) je srovnatelná s kvalitou života dětí a adolescentů z běžné populace.5,8-11

Bývalí onkologičtí pacienti ovšem představují různorodou skupinu, a to především z hlediska typu diagnostikované rakoviny a její léčby, závažnosti pozdních následků (zdravotních, neurokognitivních), demografických (pohlaví, věk, etnicita) a socioekonomických faktorů. Ačkoliv tedy podle současných studií není kvalita života dětí a adolescentů po léčbě onkologického onemocnění jako skupiny výrazně snížena ve srovnání s dětmi a adolescenty z  běžné populace, mohou existovat rizikové skupiny bývalých pacientů, jejichž kvalita života je ohrožena.

Jako osobní a environmentální faktory, které mohou subjektivně prožívanou kvalitu života bývalých onkologických pacientů snižovat, byly identifikovány vyšší věk v době stanovení diagnózy, příslušnost k ženskému pohlaví, delší doba od stanovení diagnózy / ukončení intenzivní léčby, určité typy rakoviny a  její léčby (tumory CNS, autologní transplantace kostní dřeně, celotělové ozařování), lokalizace nádoru a také některé socioekonomické faktory (např. etnicita, zaměstnanost).8,12-15

U populace dětí a adolescentů (resp. i mladých dospělých), jejichž kognitivní a osobnostní vývoj ještě není ukončen, je nutné vzít v úvahu i vývojové hledisko.16 Během dospívání si mohou bývalí pacienti začít uvědomovat další důsledky onemocnění, pozitivní i negativní. S rostoucím věkem se objevují existenciální úvahy o životě a újmách způsobených nemocí, obavy o vlastní plodnost a obecně obavy o zdraví.17 Jediným typem výzkumu, který umožňuje sledovat změny kvality života v čase, jsou proto longitudinální studie.18-21

CÍL STUDIE

Současnou snahou ve výzkumu kvality života po léčbě onkologického onemocnění v  dětském věku je identifikovat skupiny bývalých pacientů, jejichž kvalita života je ohrožena, a hledat faktory, které mohou subjektivní kvalitu života snižovat, případně působit protektivně.

Brinkman et al.22 analyzovali longitudinální trendy v  psychologickém distresu u 4569 dospělých (medián věku v době vyšetření 39 let a 30 let od stanovení diagnózy) léčených pro dětskou rakovinu. Na základě dat z Brief Symptom Inventory-18, který přeživší vyplnili třikrát mezi roky 1994 a  2010, identifikovali skupinu přeživších, která měla trvale zvýšenou úroveň distresu (deprese: 8,9 %; úzkost: 4,8 %; somatizace: 7,2 %), a dále skupinu osob, která zaznamenala ve sledovaném období signifikantní zvýšení distresu (deprese: 10,2 %; úzkost: 11,8 %; somatizace: 13,0 %). Obě skupiny tedy tvořily zhruba jednu pětinu souboru. Zvýšení distresu i přetrvávající distres předpovídala subjektivní percepce zhoršení zdravotního stavu a přetrvávající distres dále predikovalo zhoršení bolesti a ukončení analgetické léčby.

Ruccione, Lu a Meeske23 zjišťovali psychosociální kvalitu života adolescentů krátce po ukončení léčby (6 měsíců). Z 94 účastníků měla opět zhruba jedna pětina (18 %) sumární skóre psychosociálního fungování více než jednu směrodatnou odchylku pod průměrem. Nižší úroveň psychosociální kvality života souvisela s diagnózou nádorů CNS, radiační terapií a delší dobou léčby. Jako protektivní faktory byly identifikovány starší věk v době vyšetření a užívání humoru jako strategie zvládání stresu. Dalšími rizikovými faktory byly symptomy bolesti, únavy a post-traumatického stresu.

V naší studii jsme se zaměřili na depresivní symptomatologii jako ukazatel emoční pohody (well-being - EWB) adolescentů po léčbě onkologického onemocnění. Cílem studie bylo: 1) pomocí shlukové analýzy na datech ze dvou opakovaných měření ověřit, zda lze identifikovat skupiny bývalých pacientů s různou úrovní emoční pohody, případně skupiny, u nichž dochází ke změnám emoční pohody v  průběhu dospívání, 2) identifikované skupiny porovnat z hlediska demografických faktorů (pohlaví, věk v době diagnózy), faktorů výchovy (rodičovský zájem, vřelost a kontrola a konzistence výchovy) a faktorů spojených s léčbou a zdravím (typ diagnózy, závažnost pozdních následků, doba od ukončení intenzivní léčby).

METODA

Soubor

Projekt QOLOP je prospektivní longitudinální studie kvality života dětí a  adolescentů po léčbě onkologického onemocnění, která byla započata v r. 2006.5 Podmínkou zařazení do studie v první fázi (T1) bylo diagnostikování onkologického onemocnění v dětském věku, absolvování léčby onkologického onemocnění radioterapií nebo chemoterapií a remise onkologického onemocnění v  délce trvání 1-11 let (průměr 3,5 roku pro osoby zařazené do této studie). Adolescenti i jejich rodiče byli podrobně seznámeni s průběhem a účelem vyšetření a podepsali informovaný souhlas schválený etickou komisí FN Brno. Podmínkou účasti v druhé fázi výzkumu s časovým odstupem 1-8 let (T2) byla stále trvající remise.

Kompletní data z první a druhé vlny pro CDI byla dostupná u 66 osob (35 dívek) ve věku 12-25 let v čase T2 (průměrný věk v čase T2 = 17,41, sd = 3,28; průměrný věk v čase T1 = 13,05, sd = 3,26). U 22 (33,3 %) osob byla diagnostikována leukémie, u 10 (15,2 %) osob nádorové onemocnění centrálního nervového systému a u 34 (51,5 %) osob byl diagnostikován jiný extrakraniální solidní nádor. Závažnost následků byla zhodnocena pomocí čtyřbodo-vé škály (0 - žádné, 1 - méně závažné, 2 - středně závažné, 3 - vysoce závažné). Pozdní následky hodnotil lékař k datu prvního šetření (TI) dle záznamů ve zdravotnické dokumentaci. Jednotlivé pozdní následky či jejich kombinace byly hodnoceny dle CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events v3.0i; http://ctep.cancer.gov, PublishDate: August 9, 2006) s tím, že pro výsledný stupeň byl rozhodující ten nejzávažnější zaznamenaný pozdní následek léčby. Závažnost následků byla u 30 (45,5 %) osob klasifikována stupněm 0, u 19 (28,8 %) osob stupněm 1, u 11 (16, 7 %) osob stupněm 2 a u 6 (9,1 %) osob stupněm 3. Ošetřující lékaři nezaznamenali ani u jednoho z pacientů diagnózu poruchy nálady, psychologickou či psychiatrickou intervenci a medikaci antidepresivy mezi dvěma provedenými měřeními.

Instrumenty

Emoční pohoda byla operacionalizována pomocí Sebeposuzovací škály dětské depresivity (The Children's Depression Inventory - CDI,24 česká adaptace M. Preiss). Dotazník má 27 položek, u každé jsou uvedeny tři možnosti vyjadřující míru závažnosti depresivních symptomů ("Jsem rád mezi lidmi", "Často nechci být mezi lidmi", "Vůbec nechci být mezi lidmi"; 1-3), z nichž děti vybírají jednu variantu nejlépe vyjadřující jejich pocity. Dotazník má pět subškál: negativní nálada, těžkosti v interpersonálních vztazích, negativní sebehodnocení, neefektivita a ahedonie. Ačkoliv je užití Sebeposuzovací škály dětské depresivity doporučeno pro věk do 17 let, administrovali jsme škálu i  osobám starším, neboť hlavním cílem studie bylo na základě opakovaného měření identifikovat vývojové trendy v úrovni depresivní symptomatologie; užití stejného nástroje proto bylo nezbytné.

Aspekty rodičovské výchovy byly sledovány pomocí 24 položek rozložených do čtyř subškál zjišťujících míru rodičovského zájmu, dohledu, vřelosti a  inkonzistence výchovy. Škála je součástí širší dotazníkové baterie SAHÁ.25 Instrukce je formulována tak, aby děti vypovídaly o vychovatelích (tj. rodičích, opatrovnících a dalších lidech), kteří se o ně nejvíce starají. Položky jsou hodnoceny na 4bodových škálách (1 = nikdy, 2 = málokdy, 3 = občas, 4 = často).

Metody analýzy dat

Data z dotazníku CDI administrovaného v obou měřeních byla nejprve analyzována pomocí metody shlukové analýzy (nehierarchická metoda k-means), a to na úrovni jednotlivých subškál. Identifikované typy byly následně porovnány neparametrickými postupy (Kruskal-Wallisův test, Pearsonův chí-kvadrát).

VÝSLEDKY

Česká a slovenská psychiatrie Česká a slovenská psychiatrie Česká a slovenská psychiatrie

Na základě shlukové analýzy byly identifikovány tři typy osob. Popis jednotlivých typů je uveden v tab. 1 a grafu 1. Z tab. 1 a grafu 1 je patrné, že nejpočetnější typ 2 je charakteristický nízkou depresivitou, a to ve všech jejích složkách v obou měřeních. U typu 3, do kterého spadá 11 osob, došlo k  navýšení depresivity mezi prvním a druhým měřením, přičemž toto navýšení je v  podstatě uniformní pro všechny složky depresivity. U typu 1(10 osob) došlo k  poklesu v úrovni složek depresivity; ve druhém měření je tento typ srovnatelný s typem 2. Jednotlivé typy byly následně porovnány z hlediska demografických charakteristik, přičemž nebyly nalezeny rozdíly v zastoupení chlapců a dívek (χ2 = 1,002, df = 2, p = 0,606), ani rozdíly ve věku stanovení diagnózy (χ2 = 3,644, df = 2, p = 0,162).

V dalším kroku byly nalezené typy porovnány z hlediska základních lékařských dat vztahujících se k typu diagnózy a závažnosti následků léčby. Byl nalezen statisticky významný vztah mezi diagnózou a typologií založenou na úrovni složek depresivity v obou měřeních (χ2 = 10,328, df=4,p = 0,035).

Z tab. 2 vyplývá, že osoby s diagnózami leukémie a jiného extrakraniálního nádoru jsou zařazeny převážně do typu 2 (s nízkou depresivitou v obou měřeních), zatímco osoby s diagnózou nádoru CNS jsou rovnoměrně rozptýleny napříč jednotlivými typy.

Identifikované typy se statisticky významně nelišily z hlediska závažnosti následků (χ2 = 10,202, df = 6, p = 0,116), nicméně z tab. 3 je patrný jistý trend naznačující, že typ 2 je charakteristický relativně vysokým výskytem nejnižší úrovně závažnosti následků oproti typům 1 a 3.

V posledním kroku byly identifikované typy porovnány v úrovni aspektů rodičovské výchovy pomocí Kruskal-Wallisova testu. Ani v jednom ze sledovaných aspektů nebyly nalezeny statisticky významné rozdíly mezi jednotlivými typy (inkonzistence ve výchově: χ2 = 1.140, df = 2, p = 0,566; zájem: χ2 = 0,919, df = 2, p = 0,632; dohled: χ2 = 3,197, df = 2, p = 0,202; vřelost: χ2 = 0,433, df = 2, p = 0, 805).

DISKUSE A ZÁVĚR

Cílem studie bylo pomocí shlukové analýzy na datech ze dvou opakovaných měření identifikovat skupiny bývalých pacientů s různou úrovní EWB (operacionalizovanou jako míra depresivní symptomatologie), případně skupiny, u nichž dochází ke změnám emoční pohody v průběhu dospívaní, a identifikované skupiny porovnat z hlediska demografických faktorů, faktorů výchovy a faktorů spojených s léčbou a zdravím.

Na základě shlukové analýzy jsme identifikovali tři skupiny bývalých onkologických pacientů: osoby, jejichž EWB je trvale vysoké (typ 2-68 %), osoby, u nichž došlo ke snížení EWB (typ 3-17 %), a osoby, u nichž došlo dokonce ke zvýšení EWB (Typ 1 - 15 %). Nenalezli jsme osoby, které by měly trvale snížené EWB. To však koresponduje se skutečností, že v rámci prvního měření, kdy jsme naše respondenty porovnávali s dětmi a adolescenty z běžné populace, jsme nezjistili nižší úroveň EWB u našich respondentů ve srovnání s  porovnávací skupinu,5 a to ani z hlediska typu diagnózy.26

Identifikované typy jsou rovnoměrně zastoupeny z hlediska pohlaví a neliší se ani z hlediska věku v době stanovení diagnózy. Demografické faktory tedy nesouvisejí s úrovní EWB ani s jeho změnami v čase. Také v aspektech výchovy jsme nenalezli statisticky významné rozdíly mezi jednotlivými typy. V  předchozí studii jsme zjistili,5 že bývalí onkologičtí pacienti mají lepší vztahy s rodiči (vřelost, zájem) než děti a adolescenti z běžné populace. Můžeme tedy předpokládat, že tyto kvalitní vztahy přetrvávají, a  neodrážejí se tudíž v úrovni EWB ani v jeho změnách v čase.

Roli ovšem hrají proměnné spojené s léčbou: zjistili jsme průkazný rozdíl mezi typy u proměnné typ diagnózy, naznačen byl také rozdíl mezi typy z hlediska závažnosti pozdních následků. Osoby s diagnózou extrakraniálních nádorů a  leukémie příslušejí převážně k typu s trvale vysokým EWB (25 osob - 74 %, resp. 17 osob - 11 %), osoby s diagnózou tumorů CNS jsou do jednotlivých typů zařazeni více méně rovnoměrně s nejvyšším zastoupením v typu se zhoršeným EWB (4 osoby - 40 %). Pokud jde o závažnost pozdních následků, typ 2 s trvale vysokým EWB je nejvíce zastoupen osobami s žádnou (23 osob - 51 %) nebo nízkou (13 osob - 29 %) závažností pozdních následků, v typu 1, u něhož došlo ke zlepšení EWB, není zastoupena žádná osoba s vysokou závažností pozdních následků, a typ 3, u něhož došlo ke zhoršení EWB, je z hlediska závažnosti pozdních následků zastoupen více méně rovnoměrně.

Potvrzuje se tedy, že nejvíce rizikovou skupinou jsou osoby s diagnózou tumorů CNS. Tito lidé zažívají především dlouhodobé následky, které výrazně zasahují do jejich každodenního života ještě dlouho po skončení léčby. Z fyzických projevů můžeme uvést například zvýšenou unavitelnost, nespavost i denní ospalost, ztrátu sluchu, hypotyreózu, ztrátu schopnosti vidět či vidět jasně.27,28 Adolescenti po prodělaném rakovinovém onemocnění CNS dále vykazují nižší hodnoty v testech měřících IQ. Kognitivní deficit se projevuje převážně v poklesu pozornosti, zpracování informací a v exekutivních funkcích, což následně ovlivňuje školní výkon.27 Všechny následky léčby vedou k tomu, že adolescenti po léčbě tumorů CNS jsou v porovnání s běžnou populací méně samostatní, mají slabé sociální kompetence a projevuje se u nich více úzkostných a depresivních symptomů.27

Doporučení do praxe: 1) věnovat zvýšenou pozornost adolescentům po léčbě tumorů CNS, 2) provádět screeningové vyšetření míry distresu v rámci běžných kontrolních vyšetření.

LITERATURA


Celá stať v dokumentu PDF
Čes a slov Psychiatr 2016;112(2): 70 -75

Zpět