Práce byla podpořena programem institucionální podpory vědy PRVOUK: P26/LF1/4.
Zvěřová M. Vliv Alzheimerovy demence na psychosociální zdraví pečující osoby
Alzheimerova demence (AD) stále patří mezi nevyléčitelné, progresivní a ireverzibilní neurodegenerativní onemocnění. S celosvětovým stárnutím populace nemocných s demencí přibývá a roste i počet rodinných příslušníků (RP), kteří o pacienta bezprostředně pečují a na které má toto onemocnění výrazný psychický i socioekonomický dopad.
Cíl studie: Cílem studie bylo posoudit v průběhu 8měsíčního sledování stupeň zátěže a jeho případnou změnu u rodinného pečovatele, který se dlouhodobě stará o nemocného člena rodiny s progredující Alzheimerovou demencí.
Soubor a metodika: Mimo běžné psychiatrické vyšetření byl u nemocných s Alzheimerovou demencí hodnocen test Mini-Mental State Examination (MMSE) k orientačnímu posouzení závažnosti demence a u pečujících osob byl k posouzení zátěže administrován Zaritův dotazník (Zarit Burden Interview).
Výsledky: Bylo posuzováno celkem 60 respondentů - 30 pacientů s Alzheimerovou demencí, kteří se léčí (léčili) na psychiatrické ambulanci Psychiatrické kliniky VFN, a 30 rodinných příslušníků, kteří se o ně dlouhodobě starají. Při vstupním vyšetření trpělo demencí mírného stupně 18 pacientů (60 %), středně těžkou až těžkou demencí 11 pacientů (36,6 %). U jednoho pacienta bylo skóre MMSE pod 6 bodů. Po uplynutí 8 měsíců od počátku sledování trpělo mírnou formou demence 9 pacientů (30 %), středně těžkou až těžkou formou demence 19 pacientů (63%) a dva nemocní (6,6 %) spadali do kategorie těžkého stupně demence. V průběhu sledování se měnil stupeň zátěže pečujících, kdy při vstupním vyšetření trpělo střední, výraznou nebo extrémní zátěží 22 pečujících z celkového počtu 30 (13,8 a 1 pečující). Po uplynutí 8měsíčního sledování trpělo střední, výraznou nebo extrémní zátěží 27 RP (13,12 a 2 RP). Na konci sledování bylo do pečovatelského zařízení pod vlivem pocitu nezvladatelné zátěže u pečujícího umístěno 5 nemocných z celkového počtu 30. Dvacet dva dotazovaných rodinných příslušníků (75%) vyhledalo v průběhu sledování odbornou psychiatrickou pomoc.
Závěr: Opakovaná hodnocení uvedených škál podporují předpoklad, že se dennodenní péče o rodinného příslušníka trpícího Alzheimerovou demencí negativně odráží na celkovém stavu rodinného pečovatele a nezřídka vede k rozhodnutí umístit nemocného do zdravotnického či sociálního zařízení.
Klíčová slova: Alzheimerova demence, intervence, psychosociální zátěž, rodinný pečující
Zvěřová M. Impact of Alzheimer's disease on family caregiver psychosocial health
Alzheimer's Disease is a progressive, irreversible neurodegenerative illness and the most common of the dementing disorders. Only few diseases disrupt patients and their relatives so completely or for so long a period of time as Alzheimer's. Caring is held to be very demanding and emotionally involving. Caregiver burden has been defined as a multidimensional response to emotional, social, physical, psychological, and financial stressors associated with the caregiving experience.
Aim of the study: The objective of the 1st study was to assess the degree of burden and its possible change in family caregivers of the long-term sick family member with progressive Alzheimer's disease during eight-month monitoring.
Methods: In addition to the common psychiatric examination the Mini-Mental State Examination (MMSE) was administered in patients to indicate the severity of the dementia and the Zarit Burden Interview was administered in caregivers to assessed degree of burden.
Results: The total of 60 people have been examined - 30 patients with AD and 30 their caregivers (24 females, 6 males) were recruited from the Department of Psychiatry, First Faculty of Medicine, Charles University in Prague and General University Hospital in Prague.At the beginning of the study there were 18 patients with mild stage of AD (60%), 11 patients suffered from moderate or severe stage of AD (36%) and 1 patients MMSE was below 6 points. After 8 months from the beginning of the study there were 9 patients with mild stage of AD (30%), 19 patients with moderate or severe stage of AD(63%) and two patients suffered from severe stage of AD (6, 6%). The change in the degree of caregiver burden was examined during the whole study; at the baseline there were 22 caretakers with moderate, high or extremely high degree of burden from the total number of 30 responders (13, 8, andl caregivers), after next 4 months 24 caregivers exhibited moderate, high or extremely high degree of burden (17, 5 a 2 CGs). At the end of monitoring there were 27 caregivers who have scored these degrees of burden (13, 12 a 2 CGs) and 5 patients with AD were due to the caregiver burden institutionalised. During the study twenty two caregivers (75%) asked for the professional psychiatric help.
Conclusions: Intervention and support must therefore be carefully targeted, recognising those components of a potential care package that will be useful in the particular circumstances. It is also important to promote measures to soften the impact that the patient has on the caregiver, and that, at the same time, improves the quality of life of the patient.
Key words: Alzheimer's disease, family caregiver, family caregiver burden, intervention
Jedním z charakteristických rysů Alzheimerovy choroby je nenápadný plíživý začátek, kdy si prvních příznaků nemoci povšimne spíše okolí než samotný pacient.
Klinický obraz choroby je podmíněn kortikální degenerací, pro kterou je typická porucha vštípivosti s výpadky paměti na nedávno proběhlé události. Na počátku onemocnění jsou obvyklé, bez ohledu na věk pacienta a pohlaví, diskrétní změny afektivity typu anxiety, iritability deprese a apatie. Postupně dochází i k postižení nekognitivních funkcí.1
Patogeneze vzniku této nemoci není dosud uspokojivě objasněna, pravděpodobně hlavním etiopatogenetickým činitelem je atrofie mozku, doprovázená řadou patogenetických změn.
Předpokládá se, že stěžejním mechanismem, který vede ke jmenovaným dějům, je zejména tvorba a ukládání beta-amyloidu (AB).2
Alzheimerova choroba je nejčastěji se vyskytující formou demence, s prevalencí 1 % populace a je čtvrtou až pátou nejčastější příčinou smrti. AD patří mezi infaustní onemocnění, včasnou léčbou však lze její průběh podstatně zpomalit a zejména udržet pacienty v lehčích stadiích demence. Kauzální terapie zatím neexistuje. S postupem choroby se pacient stává plně závislým na péči druhých osob. Onemocnění vede ve svém důsledku k obrazu těžké intelektové deteriorace.3 Většina pacientů s demencí projde stadiem mírné poruchy poznávacích funkcí (MCI). Na základě Petersenových kritérií4 se prevalence pacientů s amnestickým MCI odhaduje průměrně na 1-5 % celkové populace a ve věkové skupině nad 90 let až na 11 %. Údaje o incidenci jsou méně známé a pohybují se v rozmezí 8-25 nových případů na 1000 obyvatel za rok. Amnestické MCI tvoří většinu (uvádí se až 90 %) všech jedinců s MCI. Přesná epidemiologická data však nejsou k dispozici.5
V současnosti žije v České republice odhadem až 150 000 lidí, kteří trpí demencí, v roce 2026 má toto číslo dosáhnout 200 000 a v roce 2036 bude demencí postiženo kolem 300 000 lidí.5,6 Podstatnou část péče u nás stále zajišťují rodiny. Podle průzkumu, provedeného Českou alzheimerovskou společností, pouze jedna čtvrtina lidí s demencí (26 %) využívá ambulantní zdravotní péči, necelých 6 % zdravotní péči lůžkovou. Pětina nemocných (19%) bydlí v domovech pro seniory. Služby v ČR jsou zajištěny zhruba pro 10 % pacientů, naproti tomu např. v Německu pokrývají poskytované služby potřeby 26 % takto nemocných.5 Rodinní pečující jsou vystaveni dlouhodobému stresu, který má často negativní vliv na jejich duševní zdraví.7 "Caring for elderly parents" (péče o stárnoucí rodiče) se vymezuje jako "opatrovnická nebo podpůrná pomoc nebo služby, vykonávané pro tělesnou a duševní pohodu starších osob, které z důvodu své chronické fyzické nebo duševní nemoci nebo nezpůsobilosti nemohou tyto činnosti vykonávat samy."8 Psychosociální determinanty zdraví zahrnují skupinu psychologických, behaviorálních, sociálních a kulturních proměnných, ovlivňujících významně vztahy mezi zdravím a nemocí. Dlouhodobý stres se u rodinných pečovatelů projevuje podrážděností, sníženou tolerancí k zátěži, poruchami spánku, zvýšenou nemocností a dalšími obtížemi. Rada pečujících navíc čelí značné fyzické námaze, obvykle v nedostatečně přizpůsobených podmínkách. Stresujícím momentem může být i nedostatek nebo nedostupnost sociálních služeb zajišťujících péči o nemohoucí v místě bydliště. Obtížné bývá pro pečující rozhodnutí umístit nemocného do rezidenčního zařízení (institucionalizace), což bývá většinou v okamžiku, kdy potřeby pečovaného značně přesáhly možnosti pečujícího. Toto rozhodnutí se u některých pečovatelů neobejde bez pocitů viny, selhání, nebo výčitek, i když se zároveň s tím může dostavit úleva po psychickém i fyzickém vyčerpání. Velmi podstatným aspektem je bolest ze ztráty milované osoby, která se rodině mění před očima a je někým jiným, než koho znávali dříve. Dochází k frustraci z neúprosné diagnózy, kdy blízký člověk ztrácí své intelektové schopnosti, nesprávně se rozhoduje, zapomíná a stává se zcela závislým na péči okolí. Velká většina rodinných pečujících zažívá i tzv. "začarovaný emoční kruh", kdy se na jedné straně stydí za slovní projev, chování i vzhled nemocného, cítí křivdu, nespravedlnost osudu, na druhé straně si často tyto zcela běžné pocity vyčítá. Mimořádně zátěžovým momentem je pro pečující umírání a smrt blízké osoby. V důsledku výše uvedených faktorů dochází k pocitu osamocení a nepochopení, umocňovanému fyzickým i psychickým vyčerpáním.9 Nezřídka vzniká celá řada obranných mechanismů, které mohou jednak narušovat proces úspěšného vyrovnání se s celou situací, jednak mohou narušovat sociální fungování pečovatelů a celé jejich rodiny. Podle Holmerové se někdy rodinní pečující snaží věnovat péči na úkor svých zálib a vlastních zájmů. To vede k předčasnému a zbytečnému vyčerpání jejich sil, mnohdy až k syndromu vyhoření. Proto je důležité, aby pečující věnovali dostatek času a pozornosti také sami sobě.10 Velmi cennou podporou a pomocí jsou jasné informace a rady v průběhu celé doby, po kterou se starají o nemocného člena rodiny. Vžitým termínem se stal pojem psychická zátěž pečovatele.11 Výzkumy v této oblasti se zabývají pocity zátěže u pečující osoby, tzn. přímými důsledky zodpovědnosti, kterou přináší pomoc osobě blízké. Zátěž se definuje jako ucelená množina fyzických, psychických, emocionálních, sociálních a finančních důsledků pomoci.12 Teorie péče o seniory, které počítají s právem na péči (právem na dosažitelnost pečovatelských služeb, když jsou požadovány) a s přenesením odpovědnosti za péči z rodiny na širší společenské útvary, počínaje komunitou a konče sociálním státem, mají za důsledek nejen osvobození rodiny od povinnosti péče, ale jejich důsledkem je také "zespolečenštění" péče o seniory, tedy především řada změn v rozhodování, které se týká péče o seniory v celospolečenském měřítku. Péče o seniory se v rámci tohoto "osvobozeného" pojetí stává součástí celospolečenského diskursu spolu s úvahami o výdajích na zdravotnictví, na důchodové zabezpečení i spolu s diskusemi o právu na eutanazii.13 Alzheimerova demence je klasickým příkladem onemocnění, které ve všech svých důsledcích, přímých i nepřímých, postihuje nejen svého nositele, ale i celou jeho rodinu a blízké okolí. Problematika zátěže pečujících může být měřena např. polostrukturovaným rozhovorem a evaluačními škálami, které obsahují specifické otázky zaměřené na dopad role pečujícího. Prakticky všechny tyto dotazníky zjišťují jednak vlastní postoj pečovatele k nemocnému a jeho diagnóze (např. její popírání, odmítání odborné pomoci, izolace, konfliktní rodinné vztahy), jednakse hodnotí zdravotní a sociální situace pečovatele (např. přítomnost či nepřítomnost chronického onemocnění, nedostatek mimopracovního vyžití, závažnost závislosti pacienta dané chorobou a další). Pomocí těchto sledování můžeme odhadnout schopnost pečovatele vypořádat se s důsledky choroby, zjistit jeho přání umístit pacienta do ústavu anebo jeho zásadní odpor vůbec o této alternativě uvažovat, dále odhalit případné zneužívání nemocného. Významnou úlohu má i zjištění pozitivního dopadu péče o nemocného, pocit osobního uspokojení, splaceného dluhu apod. Jednou z nejznámějších technik používaných pro zkoumání této oblasti je Zaritova škála (Zarit Burden Inventory Interview, ZBI), která se skládá z 22 otázek zaměřených na vztah k pečované osobě, vliv pomoci jiné osobě na život pomáhajícího a na emocionální dopad této situace. Pečující zaznamenává, jak často vnímá určité pocity, a závěrečné skóre je vypočítáno z jeho odpovědí. Podle odpovědí jsou rozděleny čtyři kategorie v závislosti na růstu zátěže: nulová, lehká, střední, vážná.14
Dotazník slouží k měření subjektivní zátěže pečovatele a byl sestaven Stevenem Zaritem v roce 1983. Revidovaná, kratší verze pochází z r. 2001.15 Mezi běžně používané škály patří dále Caregiver Strain Index CSI, což je 13položkový dotazník, který rychle identifikuje riziko zátěže. Hirschman et al. vyvinuli kratší, 7otázkovou verzi (Screen for Caregiver Burden SCB), pomocí které je snadno možné zachytit pečující s rizikem nadměrné psychické zátěže.16 Je třeba využít jejich znalost k prevenci, diagnostice, léčbě a monitoringu psychické zátěže rodinných pečujících, neboť vhodně zvolenými intervencemi lze intenzitu zátěže rodinných pečovatelů zmírnit.12
Cílem práce bylo stanovit stupeň zátěže rodinných pečujících v souvislosti s pravidelnou péčí o člena rodiny, který trpí Alzheimerovou demencí, a následně z toho vyvodit možnosti intervence. Celkem bylo posuzováno 60 respondentů. Jednalo se o 30 pacientů s Alzheimerovou demencí (AD), kteří se léčí (léčili) na psychiatrické ambulanci Psychiatrické kliniky VFN, a o 30 jejich rodinných pečovatelů. Pacienti s AD museli splňovat výzkumná kritéria MKN-10 pro Alzheimerovu demenci, proveden byl test MMSE. Pečovateli byli blízcí příbuzní nemocných, 24 z nich bylo žen. Partnery nemocných bylo 22 pečujících (18 manželek, 4 manželé). Sedm pečovatelů bylo potomky nemocných (5 dcer, 2 synové), 1 pečující byla snachou nemocného. U 19 pacientů šlo o AD mírného stupně, u 11 šlo o středně těžkou demenci. Stupeň zátěže byl posuzován při vstupním pohovoru s pacientem a rodinným pečovatelem pomocí Zaritovy škály, následně byl stupeň zátěže znovu vyhodnocen po 4 a 8 měsících. Pečující kroužkuje u jednotlivých odpovědí četnost výskytu svých pocitů (např. pocit nedostatku volného času, pocit nejistoty, zlosti, frustrace, napětí apod.). Vyšší skóre indikuje vyšší zátěž pečovatele (hodnoty 0-21 značí minimální nebo žádnou zátěž, 21-40 je mírná až střední zátěž, 41-60 střední až těžká zátěž, 61-88 signalizuje těžkou zátěž). Každé interview trvalo cca hodinu. Hodnocen byl stupeň zátěže pečujícího a jeho změna v průběhu soustavné péče o nemocného během 8 měsíců od vstupního pohovoru v souvislosti s progresí Alzheimerovy demence u nemocného.
Hodnocením prošlo 60 respondentů, 30 pacientů s Alzheimerovou demencí a 30 jejich rodinných pečovatelů.
Při vstupním vyšetření trpělo demencí mírného stupně 18 pacientů (60 %), středně těžkou až těžkou demencí 11 pacientů (36,6 %). U jednoho pacienta bylo skóre MMSE pod 6 bodů. Po 4 měsících od vstupního pohovoru trpělo mírnou formou demence 15 nemocných (50 %), středně těžkou až těžkou formou demence 14 pacientů (46,63 %), u jednoho pacienta se skóre MMSE pohybovalo pod 6 bodů. Po uplynutí 8 měsíců od počátku sledování trpělo mírnou formou demence 9 pacientů (30 %), středně těžkou až těžkou formou demence 19 pacientů (63%) a dva nemocní (6,6 %) spadali do kategorie těžkého stupně demence (MMSE: 27-30 normální stav, 25-26 hraniční nález, 18-24 demence mírného stupně, 6-17 demence středně těžkého až těžkého stupně, 6 a méně demence těžkého stupně).
Ve 24 případech (80%) pečovaly o nemocné příbuzné ženy. Při vstupním pohovoru byl mírný stupeň zátěže zjištěn u 8 pečujících (26,6 %), střední stupeň vykazovalo 13 pečujících (43,3 %), výraznou zátěž 8 (26,6 %) RP a jeden pečující se pod vlivem extrémní zátěže rozhodl pro institucionalizaci nemocného příbuzného. Po uplynutí 4 měsíců vykazovalo mírný stupeň zátěže 6 pečujících (20 %), střední stupeň zátěže 17 pečujících (56,6 %), dalších 5 vykazovalo výraznou zátěž (16,6 %) a u 2 pečujících (6,6 %) byla zátěž vyhodnocena jako extrémní, která je nakonec vedla k umístění nemocného do specializovaného zařízení. Po uplynutí dalších 4 měsíců (celkem 8 měsíců od počátku sledování) vykazovali mírnou zátěž 3 pečovatelé (10 %), 13 jich vykazovalo střední stupeň zátěže (43,3 %), 12 pečujících trpělo výraznou zátěží (40 %) a jen 2 pečující (6,6 %) se rozhodli pod vlivem extrémního stupně zátěže pro institucionalizaci nemocného člena rodiny. 75 % dotazovaných rodinných příslušníků v průběhu sledování vyhledalo odbornou psychiatrickou pomoc.
S rostoucím počtem nemocných demencí stoupá i počet rodinných příslušníků, kteří o pacienta bezprostředně pečují. Většina z nich jsou lidé vyššího věku, potýkající se často i s finančními, sociálními a fyzickými omezeními. Dennodenní dlouhodobá péče o nemocného demencí má výrazný vliv na jejich celkový zdravotní stav. Role rodinného pečovatele je stresující, onemocnění má významný vliv na psychickou pohodu rodinných pečovatelů i na jejich socioekonomický status.
Dosud podceňovaným aspektem v našem prostředí je správná komunikace a podpora rodinných pečovatelů profesionálními poskytovateli služeb. V počátečních fázích rozvoje onemocnění je důležité rodinám poskytnout informace, které se týkají jak vlastního onemocnění Alzheimerovou demencí a o možnostech léčby, tak sociálně-právní problematiky. Rodinný pečující by měl cítit ze strany odborníků vstřícnost a zájem i o svou osobu a své problémy spojené s poskytováním péče nemocnému členu rodiny. Z dosud publikovaných údajů je zřejmé, že úroveň psychické zátěže rodinných pečujících je velmi významným fenoménem, na který by se měla soustředit mnohem větší pozornost odborníků. Pečující potřebují podporu, informace a rady v průběhu celé doby, po kterou se starají o nemocného člena rodiny.
Opakovaná hodnocení uvedených škál v průběhu sledování podporují předpoklad, že:
Zintenzivňují se úvahy o institucionalizaci dementního jedince.
Výsledky studie podporují dříve publikované údaje o potřebě poskytovat rodinným pečujícím dostatek podpory, informací a rad v průběhu celé doby, po kterou se starají o nemocného člena rodiny, neboť vhodně zvolenými intervencemi lze intenzitu zátěže rodinných pečovatelů zmírnit. Důraz by přitom měl být kladen na poskytování adekvátní a kvalifikované primární péče, která je nejblíže vlastnímu sociálnímu prostředí rodinných pečujících i nesoběstačným příjemcům péče. V potaz by měl být brán zřetel na požadavky a potřeby stran zdravotního stavu a psychické pohody u obou zúčastněných stran.